Ранний вечер в Норфолке, штат Вирджиния, где живет "Дженис_78". В киберпространстве готов к отправке "Розовый автобус", готовый принять на борт таких людей, как она, переживших рак груди.
Круг друзей
Медицинская рецензия Брунильды Назарио, доктора медицины Джини Лерш Дэвис Из архива врача
В Норфолке, штат Вирджиния, где живет "Janice_78", сейчас ранний вечер. В киберпространстве "Розовый автобус" готов к поездке - он готов принять на борт таких людей, как она, переживших рак груди.
Участники этого виртуального автобуса проходят через сканирование и операции, с трудом справляются с лысой головой и проблемами со страховкой. В "Розовом автобусе" они получают объятия, слезы и, возможно, несколько (виртуальных) клубничных коктейлей "Маргарита". Как они обнаружили, просто напечатав несколько слов - отправив одинокое сообщение в бездну - можно обрести настоящую дружбу.
Розовый автобус - это, можно сказать, веселая поездка. Он регулярно отправляется с одной из досок объявлений доктора, соединяя группу женщин и их близких, которые регулярно поддерживают друг друга на сайте Breast Cancer: Friend to Friend. Это место кибервстреч - одна из более чем 150 досок, посвященных вопросам и условиям здоровья и образа жизни на сайте doctor.com.
Медицинские исследования подтверждают важность поддержки женщин с раком груди, особенно после лечения. В одном исследовании женщины, недавно закончившие лечение рака молочной железы, сообщили, что у них были эмоциональные проблемы и трудности с функционированием в социальных ситуациях. Однако при наличии социальной поддержки они продемонстрировали значительное улучшение общего качества жизни. Интернет открыл шлюз возможностей для женщин, ищущих поддержки, позволяя им обращаться за помощью, не выходя из дома, независимо от времени, даты и даже погоды.
Всего 10 лет назад это было невозможно - удивительная Интернет-связь между столькими людьми, пережившими рак груди, все борются с одними и теми же проблемами, все слишком хорошо знают, что думает и чувствует другой. В 1970-х годах, когда моей собственной матери предстояла операция по удалению рака груди, она не знала никого, кто прошел этот путь. Ей бы понравился "Розовый автобус".
Октябрь - это Национальный месяц осведомленности о раке груди, время, когда эти изможденные борьбой женщины оказываются в центре внимания. Конечно, цель - повышение осведомленности. Но для некоторых розовые ленточки и уловки являются оскорбительными.
"Если вам недавно поставили диагноз, вы боитесь", - говорит Дженис Хейнс (она же Janice_78). "А если у вас метастазы, то вы уже почти достигли конца своей веревки. Вам нужно лекарство, и вы хотите его прямо сейчас". Тем не менее, никто не отрицает, что просвещение имеет решающее значение. "Рак молочной железы стал гораздо более распространенным, чем раньше. Людям ставят диагноз все в более молодом возрасте".
'You Feel So Alone'
В 1998 году Хейнс была одной из первых, кто присоединился к этой доске объявлений. Она только что закончила лечение от рака II стадии; 10 из 16 узлов были положительными. Она была напугана. Она завидовала.
"Когда мне впервые поставили диагноз, я не знала никого, у кого бы он был", - говорит Хейнс. "Ты чувствуешь себя такой одинокой. Ты чувствуешь депрессию, злость, зависть. Жизнь твоих друзей продолжается. Они могут вернуться домой к своим семьям, в то время как моя жизнь была разорвана на части". На приеме у врача медсестры были так благосклонны и так добры. Но в конце дня они могли уйти и вернуться домой. А я не могла. Мне было неприятно чувствовать себя так, испытывать зависть". Когда она вышла в Интернет, она нашла родственные души, которые ее понимали. "Я могла выговориться. Я могла проветриться", - говорит она.
Она также получила представление о своем прогнозе. Когда онколог посоветовал ей новый вид лечения, она обратилась в группу за поддержкой и информацией.
"Я зашла в Интернет и обнаружила, что у многих, кто прошел такое же лечение, все хорошо", - говорит она. "Было приятно узнать, что, хотя статистика не очень хорошая, это можно пережить".
Сегодня, спустя примерно восемь лет после окончания лечения, Хейнс все еще чувствует себя хорошо. "Все практически позади", - говорит она. "Я не думаю об этом, пока не приходит время снова идти к врачу". Хотя у нее есть и другие волонтерские работы, Janice_78 остается активным участником доски объявлений Friend to Friend. "Мне нравится, что я могу использовать свой опыт и давать надежду", - говорит она.
Система поддержки
"Эльза" - нынешний модератор доски объявлений. "Я люблю эту группу женщин - они с таким упорством противостоят жизненным обстоятельствам", - говорит она. "Все они находятся на разных стадиях лечения, они находят друг друга, они открыты друг для друга, для новых людей. Их принимают за то, что они одержимы своей болезнью. Друзья и родственники устают слушать об этом, они не знают, что сказать. Эти женщины дают им возможность выговориться".
Доска объявлений - это открытость, говорит "Оливия", которая когда-то была модератором этой доски. "Они разговаривают друг с другом на очень личном уровне. Здесь много вентиляции, много обмена разочарованиями. Они говорят обо всем - от рецептов до того, что дети делают в выходные, и о своем лечении. Они делятся гневом на врача, который не уделяет им достаточно внимания. Они говорят о лекарстве - как оно на вас действует, пробовали ли вы его раньше. Они говорят обо всем, включая свою сексуальную жизнь".
Есть и большая преданность, отмечает Эльза. Они разворачивают "Розовый автобус", когда у кого-то случается чрезвычайная ситуация, и все в него запрыгивают. Когда на борт приходит кто-то совсем новый, только что узнавший, что у него рак груди, вы видите сплоченную поддержку. Независимо от того, на каком этапе лечения вы находитесь, есть кто-то, кто может вас поддержать".
Женщины обмениваются советами по всем аспектам своего опыта, от страховки до париков. "Вы ненавидите видеть, как люди совершают те же ошибки, что и вы", - говорит Хейнс. "Когда я узнала, что потеряю все волосы, я впала в панику. Я позволила кому-то уговорить меня на парик, который стоил 300 долларов, и в итоге я его возненавидела. И моя страховая компания отказалась его оплачивать! Вот почему я рассказываю людям об их возможностях, о том, что не обязательно платить "за руку и ногу"".
Конечно, доска объявлений - это не все добрые пожелания и счастливые концы. Пользователи исчезали из сообщений, и о них больше ничего не было слышно. "Вы не всегда знаете, что произошло, но можете догадаться", - говорит Хейнс. "Супруги и члены семьи не всегда знают о досках объявлений, или они не знают, как связаться с нами. Они могут даже не владеть компьютером".
От кибернетического к живому
Некоторые члены семьи, например, муж Хейнс, Джон (известный своими шутками), поддерживают своих жен как онлайн, так и офлайн: он помог ей организовать встречу для выживших участников совета в Уильямсбурге, штат Вирджиния, в апреле 2000 года. Около 30 участников совета и членов их семей приехали туда, чтобы наконец-то встретиться друг с другом лично. С годами небольшие встречи по выходным продолжают проводиться по всей стране. "Это было просто хорошее времяпрепровождение", - говорит Хейнс. "Мы с Джоном подружились с этими людьми на всю жизнь".
Существует даже поваренная книга с любимыми рецептами дам, выручка от которой идет в Фонд Сьюзен Г. Комен по борьбе с раком груди. Когда книга впервые появилась на прилавках в 2001 году, СМИ обратили на нее внимание. Телевизионное шоу Рози О'Доннелл было в том году на пике популярности, и Рози пригласила авторов кулинарной книги выступить в качестве гостей. "Это было очень круто", - говорит Хейнс.
Телевизионное выступление помогло многим узнать имя и лицо членов совета, которых они знали в Интернете только по их экранным именам". Рак груди: Friend to Friend" остается энергичным и поддерживающим местом, созданным его первоначальными членами. Рак груди в США стал самым распространенным онкологическим заболеванием у женщин (после рака кожи), однако уровень смертности снизился благодаря более раннему выявлению и улучшенному лечению. Женщины и их семьи продолжают искать друг друга и путешествовать вместе по мощному Розовому автобусу надежды и сообщества.
