Узнайте, как бедность, социальная несправедливость и структурный расизм могут играть роль в том, что рак молочной железы по-разному поражает чернокожих и белых женщин.
Она не чувствовала никаких уплотнений. Маммограмма - вид рентгена молочной железы - и УЗИ - сканирование с использованием звуковых волн - не выявили никаких признаков рака. Ее врач решил, что выделения были вызваны инфекцией, и назначил ей антибиотики.
Через шесть месяцев Суэрс пошла к акушеру-гинекологу. Уроженка Джексонвилла, штат Флорида, уже два года как вышла замуж и подумывала о создании семьи. Но она была непреклонна по поводу выделений, которые к этому моменту стали кровянистыми.
Я сказала: "Я действительно думаю, что нам нужно проверить это, прежде чем мы пойдем дальше", - говорит Суэрс. После того, как врач направил ее к специалисту, МРТ молочных желез подтвердила наличие множественных опухолей и рак молочной железы I стадии.
"Это было хаотичное время", - вспоминает Суэрс.
Суэрс - одна из многих чернокожих женщин в возрасте до 45 лет, которые непропорционально чаще заболевают раком груди в США.
"Существует ряд неравенств, связанных с раком молочной железы, которые действительно отрезвляют в плане того, почему результаты для чернокожих женщин значительно хуже, чем для белых, - говорит Доррая Эль-Ашри, доктор философии, главный научный сотрудник Фонда исследования рака молочной железы.
Рак молочной железы является второй основной причиной смерти среди женщин в США. Он поражает 1 из 8 женщин, и 1 из 39 женщин умирает от этого заболевания.
В последние несколько лет показатели заболеваемости раком груди начали снижаться благодаря более эффективным методам лечения и ранней диагностики. Но они все еще высоки для чернокожих женщин по сравнению с белыми.
Хотя исследования показывают, что вероятность заболеть раком груди у белых женщин выше, чем у представителей любой другой расы, уровень смертности среди чернокожих женщин на 40% выше.
Чернокожие женщины также чаще заболевают раком в более раннем возрасте и в два раза чаще сталкиваются с агрессивными формами рака, такими как тройной негативный рак молочной железы.
У чернокожих женщин также чаще диагностируется рак молочной железы на поздних стадиях, чем у белых женщин.
Что стоит за расовым разрывом?
Исследования показывают, что бедность, социальная несправедливость и структурный расизм могут играть большую роль в том, что рак груди по-разному поражает чернокожих и белых женщин.
Независимо от расовой принадлежности, женщины с низким уровнем дохода реже проходят регулярные медицинские обследования, лечение и последующее наблюдение. Исследования показывают, что больше цветных женщин, особенно испаноязычных и чернокожих, живут в бедности, чем белые.
Более низкий доход может повлиять на доступ к медицинскому страхованию и качественному медицинскому обслуживанию. Если вы испытываете финансовые трудности, вы также не можете придерживаться здорового питания и образа жизни. Употребление табака и ожирение, например, могут повысить ваши шансы заболеть раком груди.
Эль-Ашри говорит, что гены тоже могут играть определенную роль. По ее словам, исследования показывают, что у чернокожих женщин чаще, чем у белых, встречаются мутации BRCA1 и BRCA2 - изменения в генах, которые повышают вероятность заболеть раком груди.
Эксперты говорят, что чернокожие американцы также склонны испытывать большее недоверие к медицинским властям. Обычно это связано с наследием дискриминации и расизма, с которыми община сталкивалась в прошлом.
Отсутствие "представительства" в сообществе больных раком молочной железы
Для чернокожих женщин с раком молочной железы поиск сообщества, с которым можно было бы общаться, иногда является проблемой. Суэрс убедилась в этом, когда искала информацию об операции.
По словам Суэрс, после того как ей поставили диагноз рака молочной железы, она искала "путь наименьшего сопротивления", чтобы быть уверенной, что рак не вернется. Она выбрала двустороннюю мастэктомию. При этой операции хирург удаляет обе груди.
Перед операцией Суэрс было интересно, как будет выглядеть ее грудь после операции. Когда она запустила простой поиск в Google, чтобы узнать, как выглядят чернокожие женщины, перенесшие двустороннюю мастэктомию, в основном появлялись изображения белых женщин.
"Мои антенны поднялись вверх. Значит, чернокожие женщины не делают двойную мастэктомию? У них плохие врачи? Неужели мои врачи просят меня сделать что-то, чего не делают другие чернокожие женщины? Все это вызывало у меня тревогу", - говорит Суэрс.
Марисса Томас, 41-летняя жительница Такомы, штат Вашингтон, пережила похожий опыт после того, как в ноябре 2015 года у нее диагностировали рак груди II стадии. В следующем году ей пришлось пройти через "весь комплекс лечения" - люмпэктомию (удаление части груди), химиотерапию, облучение и две операции по восстановлению груди.
В это тяжелое время, по словам Томас, она "не видела никого, кто был бы похож на меня, кто проходил бы лечение. Я знала, что они есть, но просто пыталась связаться с ними и найти группу поддержки в Интернете - таких просто не было", - говорит Томас.
Но благодаря интернету Томас и Соерс связались друг с другом в сети Instagram. Позже они встретились лично на встрече, где поняли, что у них много общего. Почувствовав недостаток сообщества для цветных женщин с раком груди, обе женщины стали соучредителями группы под названием "За нашу грудь".
Миссия группы, по словам Томас, заключается в том, чтобы поднять настроение и дать цветным женщинам с раком молочной железы инструменты, необходимые для защиты самих себя на этом нелегком медицинском пути. Сегодня частная страница группы в Facebook насчитывает более 700 членов, которые обращаются к сообществу за защитой, поддержкой и расширением своих возможностей.
Низкий уровень участия в клинических испытаниях
По словам Томаса, одна из основных задач организации For the Breast of Us - "желание узнать, почему многие цветные женщины не участвуют в клинических испытаниях", когда речь идет о раке груди.
Клинические испытания - это исследования, которые позволяют ученым узнать, насколько эффективны новые методы лечения. Это еще одна область, в которой представленность темнокожих женщин резко ниже, чем белых.
"У них [чернокожих женщин] меньше возможностей участвовать в клинических испытаниях, и они меньше участвуют в клинических и других исследованиях", - говорит Эль-Ашри.
Чернокожие составляют лишь 6,2% участников клинических испытаний, азиаты - 3,3%, латиноамериканцы - 2,2%, а коренные американцы - 0,1%.
"Я думаю, как и во всем остальном, это сложная картина. В самих клинических испытаниях, если у людей плохое здоровье из-за сопутствующих [основных] заболеваний, они с меньшей вероятностью будут включены в клиническое испытание. А поскольку в сообществе чернокожих больных раком молочной железы таких людей больше, это может привести к подобным последствиям", - говорит Эль-Ашри.
Эль-Ашри говорит, что это также вопрос осведомленности. "Осознание важности клинических испытаний и даже возможность оказаться, например, на месте событий, в месте, которое участвует в клинических испытаниях. Так что речь идет об уровне доступа и представительства".
Изменение подхода
Согласно существующим рекомендациям, женщины в возрасте от 45 до 54 лет должны ежегодно проходить маммографию для выявления рака молочной железы. Женщины от 40 до 44 лет могут проходить сканирование каждые 2 года, а женщины старше 55 лет могут продолжать сканирование каждый год или выбрать один раз в 2 года.
Если у вас есть семейный анамнез или генетика, которые повышают риск развития рака молочной железы, поговорите со своим врачом о том, чтобы пройти МРТ вместе с маммографией. Поскольку у цветных женщин диагностируется более агрессивный рак на более поздних стадиях, Эль-Ашри говорит, что исследователи проверяют, есть ли польза от изменения рекомендаций по скринингу. Одно из новых исследований хочет выяснить, следует ли в рекомендациях по скринингу больше внимания уделять не возрасту, а тому, есть ли у людей особые риски развития рака груди.
"Я думаю, что это определенно та область, в которую движется область с идеей, что если бы мы могли понять ваш риск, то мы бы разработали рекомендации в соответствии с этим риском", - говорит Эль-Ашри.
Вещи, которые повышают шансы заболеть раком груди, включают плохое питание, употребление алкоголя, ожирение, курение, семейный анамнез и генные мутации.
Откройте общение
Томас говорит, что врачи могут помочь устранить расовый разрыв в лечении рака молочной железы, уделяя пристальное внимание потребностям цветных женщин.
"Прислушивайтесь к своим пациентам, особенно к чернокожим и коричневым", - говорит Томас. "Я не думаю, что многие врачи в полной мере прислушиваются к своим пациентам. Они не знают, где они могут быть не на высоте".
Томас также говорит, что врачи могут рассмотреть вопрос о том, чтобы соединить своих пациентов с другими защитниками пациентов или навигаторами пациентов в их сообществе. Это нужно для того, чтобы у них был кто-то, на кого они могли бы опереться в случае, если они просто не могут общаться со своими врачами или просто хотят, чтобы кто-то объяснил им все на понятном языке".
"Я хочу сказать медицинскому сообществу одну вещь: проверяйте свои предубеждения на входе. Мы все приходим с предубеждениями, но убедитесь, что вы не переносите их на пациентов, которых обслуживаете", - говорит Томас.
Суэрс говорит, что в сообществе больных раком молочной железы также нужны союзники, которые не относят себя к цветным женщинам, чтобы использовать свои привилегии и платформу для того, чтобы заявить о несправедливости в отношении цветных женщин с раком молочной железы. В рамках своей правозащитной деятельности Соуэрс и Томас создали руководство для союзников - список "до" и "не", чтобы повысить и усилить повествование цветных женщин в сообществе и поделиться доступом к ресурсам для лечения и информации, которых у них иначе может не быть.
Ликвидация разрыва
За последние 30 лет исследования помогли снизить смертность от рака груди примерно на 40%. Но это в основном принесло пользу белым женщинам в обществе.
"Нам нужно, чтобы это повлияло на этот разрыв в неравенстве, и это произойдет благодаря исследованиям, а это произойдет благодаря более глубоким инвестициям в исследования неравенства, и опять же, для этого нужны деньги и воля", - говорит Эль-Ашри.
Расовый разрыв разрушает цветные сообщества. Суерс говорит, что нужно делать все возможное, чтобы хотя бы уравнять шансы.
"В какой-то момент возникает вопрос: "Что мы будем делать? Женщины умирают. Мы не можем сказать вам, сколько друзей мы потеряли за последние пару месяцев. Женщины умирают. Они заслуживают лучшего. Их родители, их дети, их партнеры - они заслуживают лучшего. И нам нужно провести несколько бесед, чтобы разработать план, который позволит нам сделать так, чтобы если мы и умирали, то, по крайней мере, умирали одинаковыми темпами. А не опережали всех остальных", - говорит Суерс.
