Сьюзан Ран почти 10 лет болеет метастатическим раком молочной железы. Вот ее история.
В августе 2013 года у меня диагностировали метастатический рак молочной железы. Это произошло ровно через 9 месяцев после ясной маммограммы. Я не обнаружила опухоли и даже не подозревала, что у меня рак груди. Боли в спине отправили меня к врачу и в итоге привели к шокирующему диагнозу. Благодаря тому, что мой лечащий врач не решил, что со мной все в порядке, когда была исключена инфекция мочевыводящих путей (ИМП), она назначила дополнительные анализы, которые выявили источник моей боли. У меня была опухоль значительных размеров в грудном отделе позвоночника, а также повреждения в ребрах. Анализы подтвердили, что это был рак молочной железы, который дал метастазы в эти кости.
Никаких признаков заболевания
Мое первоначальное лечение заключалось в облучении позвоночника, а затем в приеме ингибитора ароматазы. Это препарат, который останавливает выработку организмом эстрогена, способствующего росту раковых клеток при некоторых видах рака. Это было недолго, так как побочные эффекты были неуправляемыми. Врач перевел меня на другой ингибитор ароматазы, предназначенный для женщин, переживших менопаузу. Я принимала его в течение 18 месяцев, затем прекратила, чтобы сделать люмпэктомию (удаление раковой ткани молочной железы). Затем мне назначили мое нынешнее лечение: Фазлодекс и Ибранс. Благодаря этой комбинации - а также большому везению - у меня не было никаких признаков заболевания в течение почти 7 лет. В конце концов, мне удалили яичники, потому что рак, который у меня есть, подпитывается эстрогеном.
Как я защищаю себя
Защита интересов может означать разные вещи для разных людей. Я защищаю себя, оставаясь в курсе последних достижений в области лечения, я изучаю каждый тест, сканирование и анализы и задаю вопросы, даже если мне говорят, что все в порядке. На конференциях я общаюсь с медицинскими специалистами, которые говорят на разные полезные темы.
Самое главное, я сообщаю своей команде о том, что изменилось с момента предыдущих визитов, даже если мне это не кажется важным. Открытое общение с моей командой очень важно для меня. Со временем я поняла, что нормально спрашивать у врачей "почему?", а не слепо следовать за ними. Это нормально - просить разъяснений, когда я чего-то не понимаю.
Управление побочными эффектами с помощью физических упражнений
Первые два препарата, которые я принимала, дались мне нелегко. Мои суставы и кости были жесткими и болезненными. Единственное, что мне помогло, - это постоянное движение. Я участвовала в программе под названием Livestrong через местный YMCA. Это 12-недельная программа, направленная на развитие физической активности у людей с диагнозом рак. Когда мне впервые предложили эту программу, я была потрясена. Мне и так было больно двигаться, а теперь я должна двигаться еще больше? Но программа научила меня тому, что чем активнее я двигаюсь, тем меньше у меня боли. Теперь я делаю упражнения дома, чтобы оставаться гибкой.
Поиск ресурсов и мест, где можно получить психиатрическую помощь
Что я не знала тогда, но узнала со временем, так это то, что, хотя врачи сосредоточены на лечении болезни, психическое здоровье нельзя игнорировать. У меня потрясающая команда паллиативной помощи, с которой я встречаюсь ежемесячно. В рамках паллиативной помощи я посещаю психотерапевта, который специализируется на пациентах с прогрессирующими заболеваниями. Она помогла мне справиться с чувством вины выжившего и с тем, что я застряла дома во время разгара COVID-19. Огромную помощь оказало писательство. Я начала вести блог через год после того, как мне поставили диагноз. Неважно, рассказываю ли я о состоянии здоровья, достижениях или мероприятиях в защиту, - писательство помогает прояснить мысли, которые иногда не дают мне спать по ночам. За прошедшие годы это стало отличным инструментом.
Связь с людьми, которые это понимают
Существует множество групп в социальных сетях, в частности, закрытых групп для людей с метастатическим раком молочной железы. Я присоединилась к нескольким после того, как мне впервые поставили диагноз, но они были не для меня. Сейчас, спустя почти 9 лет, я рекомендую такие организации, как Living Beyond Breast Cancer. На их сайте есть ресурсы для всех людей с раком молочной железы - мужчин и женщин, которые проходят и заканчивают лечение. Они предлагают поддержку один на один через линию поддержки. Вас могут соединить с другим человеком с похожим диагнозом или помочь найти ресурсы в вашем регионе. Я не могу не подчеркнуть, насколько полезно поговорить с кем-то, кто точно знает, через что вы проходите. Если вы не погружены в это по колено, трудно понять, что испытывают пациенты с метастатическим заболеванием.
Я совершенно ничего не знала о метастатическом раке молочной железы, когда впервые услышала эти слова от своего врача. Если бы я могла вернуться назад и сказать той, только что поставившей мне диагноз, то, что я знаю сейчас, я бы сказала ей, что она не одинока, хотя может показаться, что она одинока. Я бы сказала ей, что таких людей, как я, очень много и что мне следует с ними общаться. Я благодарна за бесчисленное количество людей, которых я встретила за эти годы. С некоторыми из них я очень сблизилась и даже путешествовала (до пандемии) с людьми, которых встречала на своем пути. Каждый человек, с которым я пересекался, чему-то меня научил, даже если я не понимал этого в то время.
Находить время для отдыха
Многие люди, живущие с метастатическим раком молочной железы, не выглядят больными. Мне часто приходится напоминать родным и друзьям, что я не всегда на 100% готова и мне нужно время для отдыха. Давать себе поблажки - это облегчает жизнь. Это нормально - отклонить приглашение или отказаться от прогулки. Те, кому это важно, поймут. Я понимаю, что жить с моим заболеванием 9 лет - это дар. Я не принимаю это как должное и готова прийти на помощь любому, кто нуждается в совете или хочет выговориться. Я стремлюсь быть тем человеком, к которому я хотела бы обратиться в тот первый год.
