Проактивное отношение к раку может помочь вам лучше справляться со своим состоянием.
Стать активным пациентом при раке
Эксперты объясняют, что необходимо знать пациентам с недавно диагностированным раком, чтобы помочь им в борьбе с болезнью.
Медицинский обзор Брунильды Назарио, доктора медицины Салинн Бойлз Из архива врача
По данным Американского онкологического общества, примерно каждый второй американский мужчина и каждая третья американская женщина в какой-то момент своей жизни заболевают тем или иным видом рака.
В этом году почти 1,4 миллиона американцев услышат слова "У вас рак", и в тот же миг их жизнь навсегда изменится.
Бьянка Кеннеди услышала эти слова пять лет назад, и, как и большинство людей, ее первой эмоцией был шок, за которым последовал вопрос: "Неужели я умру?".
У Кеннеди, которой сейчас 40 лет, диагностировали рак молочной железы на ранней стадии, когда ее 38-летняя сестра в третий раз боролась с болезнью.
"В первые два раза мою сестру грубо недолечили, и я училась на ее опыте", - рассказывает Кеннеди врачу. "Когда мне поставили диагноз, я не мучилась вопросом, как агрессивно лечить мой рак, потому что видела, через что ей пришлось пройти".
Что вы должны делать?
В итоге Кеннеди удалили обе груди, затем провели химиотерапию и реконструкцию груди. Сейчас она консультирует пациентов с новым диагнозом в качестве волонтера Y-ME, круглосуточной горячей линии поддержки, на которой работают исключительно люди, пережившие рак груди.
Она не понаслышке знает, как важно быть вовлеченным, образованным пациентом, но говорит, что большинству людей нужно время, чтобы смириться со своим диагнозом.
"Обычно люди, которым только что поставили диагноз, перегружены всей информацией, которую они получают, и выбором, который им предлагают сделать", - говорит она. "Вас бомбардируют фактами, цифрами и статистикой, и очень трудно сохранять спокойствие. Но выбор, который вы делаете, очень важен, и он может повлиять на всю вашу жизнь".
Так какие же самые важные вещи могут сделать пациенты с новым диагнозом, чтобы максимально увеличить свои шансы на победу над раком? Доктор задал этот вопрос врачам, защитникам пациентов и людям, пережившим рак, и выяснил несколько общих тем. К ним относятся:
Узнайте факты
Все, кого опросили для этой статьи, согласились с тем, что образование имеет решающее значение. Это означает, что вы должны узнать все, что можете, об особенностях своего рака и о том, как его лучше лечить. Это особенно важно для таких заболеваний, как рак молочной железы и лимфома, где методы лечения сильно различаются.
"Я видела, как люди тратили много драгоценного времени на неправильные исследования, потому что не понимали, что у них за рак", - говорит Джоан Арним, руководитель программы защиты прав пациентов в хьюстонском онкологическом центре M.D. Anderson. "Часто бывает полезно попросить врача дать рекомендации о том, где можно получить информацию о вашем конкретном раке".
Знайте свой информационный "уровень комфорта
Некоторые пациенты сразу же начинают изучать все, что можно, но другие либо не чувствуют себя комфортно, либо не хотят знать слишком много подробностей.
Когда пациент не может самостоятельно провести исследование, можно обратиться к подкованным в Интернете членам семьи или друзьям.
Специалист по гинекологическому раку из клиники M.D. Anderson Чарльз Левенбек, доктор медицины, говорит, что пациентам важно подумать о том, сколько информации они хотят получить до того, как сядут за стол переговоров с врачом.
"В наши дни принято считать, что пациент хочет знать все, но на самом деле некоторым может быть нужна только общая картина", - говорит он. "Или они хотят получить больше информации с течением времени. Важно донести это до пациента".
Также полезно записать вопросы перед встречей с врачом. На сайте Американского онкологического общества есть длинный список возможных вопросов, который можно найти в разделе "Узнай о раке" под главным заголовком "Пациентам, семье и друзьям". Образцы вопросов, которые можно распечатать и брать с собой на прием к врачу, также можно найти на сайте доктора.
Другой набор ушей
Левенбек говорит, что пациенты часто выигрывают, когда берут с собой на прием кого-нибудь для поддержки и в качестве еще одной пары ушей. Друг часто лучше, чем близкий член семьи в этой роли поддержки, потому что члены семьи часто расстроены так же, как и пациент.
Кристина Кениг из Y-ME рекомендует брать с собой на прием к врачу диктофон, если все согласны с тем, что это уместно.
По крайней мере, кто-то должен делать записи во время приема, говорит Арним.
"У меня были люди, которые говорили мне, что после первых пяти минут они ничего не слышали из того, что говорил им врач", - говорит она. "Этого следовало ожидать".
Не бойтесь раскачивать лодку
Арним говорит, что онкологические пациенты часто не хотят говорить, когда они чем-то расстроены, из-за сознательного или подсознательного страха, что их врачи или другие медицинские работники бросят их.
"Когда человек чувствует себя уязвимым и напуганным, он склонен мириться с чем-то, а не раскачивать лодку", - говорит она. "Но даже если инстинкты подсказывают вам, что нужно молчать, важно говорить".
Раскачивать лодку также означает не принимать за истину все, что говорят вам врачи. Если вы чувствуете необходимость во втором или даже третьем мнении по любому аспекту вашего лечения рака, узнайте его.
По словам Кеннеди, этот совет в равной степени относится и к людям, которые подозревают у себя рак или какую-то другую серьезную проблему, но им сказали, что все в порядке.
"Если врач пренебрежительно относится к вам или с ним трудно общаться, или он говорит вам, что ничего страшного нет, когда ваша интуиция подсказывает вам, что это так, вам нужно найти другого врача", - говорит она.
Сорокасемилетняя Джули Гомес усвоила этот урок на собственном опыте. Жительница Хьюстона почти десять лет ходила к длинной череде врачей по поводу болезненных проблем с желудком, прежде чем у нее наконец диагностировали редкий рак желудочно-кишечного тракта.
"Мне говорили, что у меня кислотный рефлюкс или что я слишком быстро ем", - рассказывает она. "Один врач сделал все необходимые анализы и действительно увидел что-то на снимке, но сказал мне, что просто не верит в это. Это было за восемь лет до того, как мне наконец поставили диагноз".
Поговорите с другими пациентами
За 10 лет с момента диагностирования рака Гомес перенесла четыре операции по удалению опухолей желудочно-кишечного тракта, и в будущем ей может потребоваться еще больше операций, если опухоль поразит печень или вырастет настолько, что заблокирует кишечник.
Сейчас она работает добровольцем на телефонной горячей линии, организованной М.Д. Андерсоном, где онкологические пациенты встречаются с людьми, у которых был такой же диагноз или лечение.
"Мой рак настолько редкий, что я встретила другого человека, у которого он был, только через пять лет после постановки диагноза", - говорит она. "Это было очень, очень одиноко".
Сейчас Гомес общается, по крайней мере, с одним человеком в неделю, страдающим ее болезнью, в качестве волонтера, и она считает, что это одна из лучших вещей, которые пациенты могут сделать, чтобы узнать о своей болезни.
"Интернет - это отличный инструмент обучения, но он также может напугать вас до смерти", - говорит она. "Статистика, особенно статистика, может ввести в заблуждение. Например, вам могут сказать, что выживаемость при вашем заболевании составляет менее пяти лет, но если большинству людей с вашим раком ставят диагноз в 60-70-е годы, а вам за 30, то это может к вам не относиться".
Инструменты, которые вы можете использовать
По телефону (800) 345-6324 можно связаться с горячей линией M.D. Anderson. Звонить могут все больные раком или те, кто за ними ухаживает. Горячая линия поддержки больных раком груди Y-ME работает на английском языке по телефону (800) 221-2141 и на испанском языке по телефону (800) 986-9505. Переводчики также доступны на 150 других языках.
Американское онкологическое общество (www.cancer.org) и Национальный институт рака (www.cancer.gov) имеют обширные веб-сайты, содержащие информацию о лечении рака и клинических испытаниях, а также о врачах. Номер горячей линии ACS - (800) ACS-2345, а NCI - (800) 4-CANCER.
ACS предлагает услугу для пациентов и их семей, которая поможет им найти клинические испытания в их регионе. Чтобы узнать об этой услуге, позвоните по телефону (800) 303-5691 или зайдите на веб-сайт ACS в раздел "Служба подбора новых медицинских клинических испытаний". Вы можете узнать об испытаниях против рака через NCI на веб-сайте www.clinicaltrials.gov.
По словам представителя ACS Дэвида Сэмпсона, веб-сайт ACS также предлагает услугу, помогающую пациентам понять варианты лечения. Чтобы получить доступ к этой услуге, нажмите на "Использование инструментов принятия решения о лечении" на главной странице сайта группы.
Опубликовано 12 августа 2005 года.
