Кэти Бейтс размышляет о жизни с лимфедемой

Актер, удостоенный награды и переживший рак, Кэти Бейтс делится своим новым взглядом на жизнь.

В конце лета 2012 года Кэти Бейтс почувствовала, что находится на самом дне. Несмотря на это, она надеялась на какой-то знак от Вселенной, что ее жизнь вот-вот наладится.

Затем в ее окно влетела птица.

Удостоенный наград актер все еще переживал весеннюю отмену сериала "Закон Гарри" на канале NBC за несколько месяцев до этого, когда она начала замечать странные боли в животе. "А в то Рождество, как раз перед тем, как нас отменили, я была очень измучена", - говорит Бейтс. "Но я просто списала это на всю работу над сериалом и пропустила несколько месяцев".

В конце концов, новая боль стала достаточным тревожным сигналом, чтобы отправить Бейтс, пережившую в 2003 году рак яичников, к своему врачу, который обнаружил у нее рак груди II стадии. Учитывая семейную историю болезни - у ее матери и тети был диагностирован рак груди, а тетя умерла от него - Бейтс почти не колебалась, прежде чем решиться на двойную мастэктомию.

Она продолжала испытывать боль после операции в июле 2012 года, которая также потребовала удаления 19 лимфатических узлов. "Одна из трубок, которую они вставили мне с левой стороны, видимо, давила на нерв", - вспоминает она. "Врачи очень осторожно назначали слишком много обезболивающих препаратов из-за риска привыкания, поэтому я испытывала сильную боль в течение многих недель, и я была очень зла, как из-за своего диагноза, так и из-за отмены шоу. Это было ужасное время".

Наконец, наступил прекрасный солнечный летний день. Болезненные трубки наконец-то были вынуты. Бейтс сидела в своем патио, наслаждаясь погодой и надеясь, что все наконец-то налаживается, когда крошечный зяблик влетел прямо в стеклянные двери и разбился о тротуар.

"Я подобрала эту птичку", - вспоминает она. "Его голова свисала с моей ладони, а лапки были вытянуты в агонии. Я села, держа его на руках и очень желая, чтобы я могла что-то сделать. Через минуту или около того, и вот, пожалуйста, птичка перевернулась в моей руке. Я чувствовала его маленькие коготки. Его голова была поднята, и он немного пыхтел".

Племянница Бейтса, сама пережившая рак груди, принесла бумажный стаканчик с водой. Птица попила из него, а затем улетела. "Моя племянница сказала: "Ты уже понял послание?" Я спросила, какое послание она имеет в виду", - говорит Бейтс. Она ответила: "Жизнь продолжается. Тебе дали еще один шанс". Это был очень сильный урок".

Новое призвание

Бейтс, которой сейчас 69 лет, извлекла из этого максимум пользы. Вскоре после того, как птичка улетела, ей позвонил создатель "Американской истории ужасов" Райан Мерфи и пригласил ее на роль персонажа "в пять раз хуже", чем ее печально известная оскароносная одержимая фанатка Энни Уилкс в "Мизери".

Бейтс получила "Эмми" в 2014 году за совершенно ужасающий образ светской львицы и серийной убийцы 1830-х годов из Нового Орлеана Дельфины ЛаЛори в сериале "Американская история ужасов: Ковен". Этот сериал снова придал ее карьере импульс: Она получила номинации на премию "Эмми" за роли в двух последних сезонах, "Шоу уродов" и "Отель", а премьера ее долгожданной новой комедии Disjointed, в которой она играет владелицу диспансера по продаже каннабиса в Лос-Анджелесе, состоится на Netflix 25 августа.

В то же время Бейтс нашла новое призвание - она стала защитником людей, переживших рак, и других людей, справляющихся с малоизвестным заболеванием под названием лимфедема. Лимфатическая система организма переносит лимфу, которая содержит белые кровяные тельца, борющиеся с инфекциями, по всему телу. Когда эта жидкость не оттекает нормально - чаще всего, когда лимфатические узлы удалены или повреждены после операции по удалению рака - может возникнуть изнурительный, обезображивающий отек.

Бейтс начала замечать отеки вскоре после мастэктомии и сразу же поняла, в чем дело. "Моей матери сделали радикальную мастэктомию - удалили все, - и у нее ужасно опухла рука. Она всегда очень хорошо одевалась и носила очень красивую одежду, а после операции она уже не могла в нее влезть", - вспоминает она. "Это было настоящим скатыванием к тому, что она чувствовала себя "не такой, как все". И я помню, как у меня началась истерика, когда еще в больнице я заметила странные боли в руках, а потом обнаружила, что мои руки опухли".

От лимфедемы нет лекарства, но ее можно вылечить с помощью комплексной программы физиотерапии. "Мне пришлось засунуть руки в эти пневматические рукава, которые по ощущениям напоминают удава", - говорит она. "По одной руке за раз, два раза в неделю. Сейчас я довольно сильно похудела, и это значительно помогло, но мне все равно приходится быть осторожной. Мне нельзя есть много соли или алкоголя, я должна держаться подальше от жары, и мне нельзя поднимать тяжелые вещи".

На протяжении всей своей карьеры, которая включает в себя номинацию на премию "Тони" за роль в спектакле "Ночь, мама" в 1983 году и звездные роли в фильмах "Жареные зеленые помидоры", "Титаник" и "О Шмидте", Бейтс избегала давать свое имя или лицо многим благотворительным организациям, которые обращались к ней.

Они говорили: "Мы можем просто поместить ваше имя в правление, вам даже не нужно приходить на собрания". Но я так не поступаю", - говорит она. "Я не собираюсь прикреплять свое имя к чему-то, если только я не увлечена этим".

Уроки лимфедемы

Она нашла эту страсть, когда узнала, как много людей также борются с лимфедемой. По меньшей мере 10 миллионов человек в США страдают этим заболеванием и другими заболеваниями лимфатической системы - это больше, чем число больных рассеянным склерозом, болезнью Паркинсона, мышечной дистрофией, ALS и СПИДом вместе взятых. Во всем мире это число достигает сотен миллионов.

"И все же многие врачи не осведомлены об этом заболевании", - говорит Бейтс, которая делает все возможное, чтобы изменить ситуацию, являясь представителем Сети образования и исследований лимфедемы (LE&RN), которая финансирует перспективные исследования в этой области, предоставляет стипендии терапевтам, занимающимся лечением лимфедемы, спонсирует международный реестр пациентов и занимается просвещением пациентов. "Мне говорили врачи, связанные с LE&RN, что за 4 года обучения в медицинской школе будущие врачи уделяют лимфатической системе в общей сложности от 15 до 30 минут".

Одним из наставников Бейтс в ее новой роли общественного защитника является Стэнли Роксон, доктор медицины, профессор исследований и медицины лимфатической системы Аллана и Тины Нилл в Стэнфордском университете. "До недавнего времени у нас не было никаких медицинских возможностей для лечения лимфедемы - единственным вариантом была физиотерапия", - говорит он. "Но сейчас мы проводим клинические испытания препарата, который, похоже, может обратить вспять большую часть повреждений при лимфедеме. Мы также делаем успехи в хирургических подходах к восстановлению и ремонту лимфатической системы".

Не менее важным, говорит Роксон, является профилактика и раннее выявление. "Если у вас удален один дозорный узел, риск развития лимфедемы в течение жизни составляет около 6%. Этот риск возрастает примерно до 15%, если вам удалили более одного узла, и он продолжает увеличиваться в зависимости от того, сколько узлов было удалено".

Он советует всем, у кого были удалены лимфатические узлы, принимать меры предосторожности, как Бейтс: избегать порезов, инфекций и ожогов (включая солнечные ожоги) на пораженной стороне тела; постепенно и под наблюдением врача наращивать любую программу физических упражнений; носить утягивающую одежду во время физических упражнений и авиаперелетов.

Решение Бейтс публично рассказать о лимфедеме - она встречалась с членами Конгресса, выступала на мероприятиях LE&RN и даже пригласила корреспондента CBS News на один из визитов к врачу - это часть совершенно нового взгляда на то, как быть человеком, пережившим рак.

"В 2003 году, когда у меня был рак яичников, мой агент сказал мне никому об этом не рассказывать", - говорит она. "Даже мой гинеколог, чей муж работал в бизнесе, предупредил, что мне не стоит об этом рассказывать из-за стигмы в Голливуде. Так что я была очень осторожна. Но потом я увидела концерт Мелиссы Этеридж, которая просто выла на гитаре с лысой головой, и я подумала: "Вау, я хочу быть ею!". Поэтому, когда мне поставили диагноз "рак груди", я поняла, что хочу быть честной".

Сегодня, если Бейтс не нужно надевать протезы груди для роли, она их не надевает. "Я пополнила ряды женщин, которые, как говорится, идут нарасхват", - говорит она, смеясь. "У меня нет груди - так почему я должна притворяться, что она у меня есть? Эти вещи не важны. Я просто благодарна за то, что родилась в то время, когда исследования позволили мне выжить. Я чувствую, что мне невероятно повезло, что я жива".

Гены и семейная история

Несмотря на то, что в их семье были случаи заболевания раком груди, Бейтс и ее племянница с удивлением обнаружили, что ни у одной из них нет мутаций в гене BRCA - первом гене, который был идентифицирован с раком груди, - или в других известных генах рака. "Это не значит, что у нас не было повышенного риска", - говорит она. "Это просто означает, что генетически они не нарушили код. Это не освобождение от тюрьмы, если у вас отрицательный результат".

Работа по выявлению генов, связанных с наследственным раком груди и яичников, продолжается, говорит Джулия Смит, доктор медицины, директор программы скрининга и профилактики рака груди в Медицинском центре NYU Langone в Нью-Йорке, - и многие загадки еще не раскрыты.

Три вещи, которые нужно знать о наследственном раке груди/яичников:

  • Ген BRCA составляет от 5% до 10% случаев рака груди, исследователи выявили и другие мутации, но, скорее всего, их гораздо больше, говорит Смит: "Через пять лет мы, вероятно, будем знать по крайней мере вдвое больше этих генов, чем сейчас".

  • Если в вашей семье есть история рака груди или яичников - то есть близкие родственники, такие как мать, сестра, тетя или бабушка, страдали одним или обоими заболеваниями, - вы должны рассматривать себя как человека, который с большей вероятностью заболеет этими видами рака, независимо от того, что может показать генетический тест.

  • Чтобы узнать больше об этих рисках, поговорите с генетическим консультантом, который обладает опытом оценки рисков и может помочь вам понять, что означает тестирование для вас. Найти консультанта можно через Национальное общество генетических консультантов (www.nsgc.org). Организация Facing Our Risk of Cancer Empowered (FORCE, facingourrisk.org) также предлагает поддержку женщинам и семьям, страдающим наследственным раком груди и яичников.

Найдите больше статей, просмотрите предыдущие выпуски и прочитайте текущий номер журнала "Доктор".

Hot