СМА типа 3: как защищать своего ребенка в школе

Вот что нужно знать об услугах и приспособлениях, предлагаемых школьными округами детям с СМА типа 3, и о том, как лучше всего защищать своего ребенка.

Хотя дети со всеми формами СМА имеют некоторые физические ограничения, это не должно мешать им иметь доступ в класс и учиться рядом со своими сверстниками, говорит Селена Алмазан, юридический директор Совета родительских адвокатов и защитников, организации, которая защищает юридические и гражданские права учащихся с ограниченными возможностями и их семей.

Ранние годы

Когда вашему ребенку от 1 до 3 лет, он может получать такие услуги, как физическая или трудовая терапия, в рамках программы раннего вмешательства (EI) вашего штата. После этого, когда ребенок поступит в школу, он будет иметь право на получение индивидуального плана обучения (IEP) или плана 504. Эти планы определяют конкретные услуги, модификации и приспособления, которые ваш ребенок будет получать от школьного округа.

Дети с СМА часто имеют право на бесплатное дошкольное образование в рамках государственной школьной системы, чтобы обеспечить необходимые услуги, говорит Алмазан. Скорее всего, в это время школьный округ назначит им помощника или парапрофессионала. Этот человек будет помогать им передвигаться, поднимать или передвигать предметы, а также ходить в туалет.

Вы и помощник должны помнить, что ваш ребенок, скорее всего, захочет общаться и делать все то, что делают его сверстники. Моя дочь не умела кататься на трехколесном велосипеде, но когда все ее друзья в детском саду катались на своих, помощник толкал ее в коляске, чтобы она могла ехать по той же маленькой дорожке, вспоминает Виктория Стронг, защитник СМА, у старшей дочери которой, Гвендолин, СМА типа 1.

Навигация в классе

Ваш ребенок может начать посещать детский сад со СМА3, а может получить этот диагноз в начальной или средней школе. В любом случае, важно помнить, что ваш школьный округ обязан по закону внести любые изменения в класс, необходимые для удовлетворения физических потребностей вашего ребенка, подчеркивает Алмазан. Школьный округ также обязан обеспечить обучение в так называемой наименее ограничивающей среде (LRE). Обычно это означает обучение в общеобразовательном классе со сверстниками, добавляет она.

Есть и другие моменты, о которых следует просить ваш округ:

Разумный доступ к школе и классу. Когда дочь Дженнифер Миллерс, Мэдисон, страдающая СМА типа 2, поступила в детский сад, Миллер была шокирована тем, что в местной начальной школе был только один вход для инвалидной коляски, и тот находился на заднем дворе. Моя первая мысль была о том, что мы будем делать, если пойдет проливной дождь? вспоминает Миллер. Она смогла перевести свою дочь в другую школу в округе, которая была более доступной.

К 14 годам около половины детей с СМА3 не могут ходить. Даже если ваш ребенок не передвигается в инвалидном кресле, все равно необходимо обеспечить ему условия, говорит Алмазан. Это может включать в себя обеспечение того, чтобы все классы, в которые они ходят, располагались близко друг к другу, чтобы сократить расстояние, которое им приходится преодолевать. Если в школе более одного уровня, там также должен быть лифт.

План экстренной эвакуации школы также должен учитывать потребности вашего ребенка. Например, в нем должно быть указано, кто пойдет с ним в случае чрезвычайной ситуации. Кроме того, с помощью местной пожарной службы для них должна быть оборудована безопасная комната на случай пожара.

Адаптивное оборудование. Дети с СМА3 часто обнаруживают, что их ноги слабее рук, и что болезнь сильнее затрагивает мышцы, расположенные ближе к центру тела. Ваш школьный эрготерапевт должен порекомендовать адаптацию парт и стульев, чтобы вашему ребенку было удобно в классе. Возможно, ему также понадобятся модифицированные письменные задания или компьютерная технология, использующая голосовые команды для набора текста.

Обучение на дому. Дети и подростки с SMA3 могут быть более склонны к осложнениям после респираторных инфекций, поскольку их дыхательные мышцы слабее. Это может означать, что им нужно оставаться дома во время пандемии COVID-19 или во время ежегодного сезона гриппа, говорит Алмазан.

Если это так, то по закону ваша школа обязана предоставить ученику на дому то, что называется бесплатным и соответствующим государственным образованием (FAPE). К сожалению, многие школы делают лишь необходимый минимум, требуемый государством, и родители должны добиваться большего, говорит Алмазан.

Адаптивное физическое воспитание. Физиотерапевт вашей школы может помочь изменить время занятий в спортзале и на перемене, чтобы ваш ребенок мог принимать в них участие. Он также может разработать цели для IEP, направленные на то, чтобы помочь вашему ребенку поддерживать свою физическую силу и выносливость, а также гибкость и диапазон движений.

Модифицированные школьные мероприятия. ' Поездки на природу и школьные мероприятия должны учитывать потребности вашего ребенка. При проведении любого мероприятия школа должна позаботиться о том, чтобы вашему ребенку не пришлось преодолевать слишком большое расстояние от автобуса до дверей, а также о том, чтобы мероприятие было доступно для инвалидных колясок и ходунков.

Чтобы помочь одноклассникам вашего ребенка понять его состояние, можно составить письмо для них и их родителей. В нем может содержаться такая информация, как:

• СМА не заразен.

• Что может и чего не может делать ваш ребенок.

• Почему у вашего ребенка есть помощник.

• Почему простуда опасна для вашего ребенка.

• Как обращаться к вам с вопросами или проблемами.