У восемнадцатимесячной Тейлор Макгоуэн светлые волосы, которые не слушаются ни щетки, ни расчески - и причиной тому редкое генетическое заболевание.
У восемнадцатимесячного Тейлора Макгоуэна светлые волосы, которые не слушаются ни щетки, ни расчески. И если они напоминают вам знаменитую гриву Альберта Эйнштейна, вы поймете, почему родители завели ей страницу на Facebook под названием Baby Einstein 2.0.
Когда мы говорим, пожалуйста, покажи мне свои волосы, она гордо показывает на них, - говорит мама Тейлорс, Кара Макгоуэн. Мы подумали, что это очень мило, и решили, что со временем они выпадут, как и большинство детских пушистиков. Но для Тейлор это оказалось не так.
Маленькая девочка впервые обратила на себя внимание родителей, когда ей было 5 месяцев. После того как она не подавала признаков расслабления, Кара и ее муж Том стали искать объяснения в Интернете. Они начали подозревать, что у Тейлор может быть синдром некомбинированных волос - редкое генетическое заболевание, которое изменяет форму волосяных стержней.
Это заболевание затрагивает только волосы на голове, и его признаки могут быть заметны уже в трехмесячном возрасте. Постепенно волосы становятся все более сухими и непослушными. Они могут выделяться или расти в разных направлениях. Постепенно они становятся соломенного или серебристо-русыми. Некоторые дети с этим расстройством также имеют проблемы с костями или глазами, но это встречается реже.
Тейлор была здорова, и у Макгоуэнов была только догадка, что у нее синдром некупируемых волос. Они хотели выяснить это наверняка, но это заболевание трудно подтвердить, так как зарегистрировано всего 100 или около того случаев.
Поэтому супруги из Чикаго отправились за ответами в Европу. Они связались с Региной Бетц, доктором медицины, исследователем из Германии, которая помогла обнаружить генные мутации, вызывающие синдром нечесаных волос.
Макгоуэны отправили Бетц образцы своей крови и крови Тейлоров на анализ - и результаты вскоре подтвердили их подозрения. Кара и Том оба были носителями мутировавшего гена под названием PADI3, и по счастливой случайности Тейлор унаследовала по одной его копии от каждого из них. Наличие двух копий приводит к расстройству?
И именно так она получила свои прекрасные волосы, говорит Кара.
Бетц говорит, что реального лечения этого расстройства нет, хотя кондиционер может помочь немного укротить его.
В противном случае некоторые врачи рекомендуют биотиновые добавки, говорит Меган Фили, доктор медицины, сертифицированный дерматолог, практикующий в Нью-Йорке и Нью-Джерси. Она лечила пациента с этим расстройством.
Фили говорит, что люди с этим заболеванием должны использовать щетки с мягкой щетиной и избегать чрезмерного тепла, химических релаксантов и других жестких процедур для волос.
По ее словам, когда ребенок с этим расстройством достигнет половой зрелости, есть вероятность, что его волосы могут расправиться сами по себе.
Кара Макгоуэн знает это, но она все равно хочет дать Тейлор уверенность в том, что она может гордиться своими волосами, несмотря ни на что. Именно это вдохновило ее на создание страницы Baby Einstein 2.0.
Мы хотим объяснить ей, что, да, она другая и уникальная, но мы это отмечаем и принимаем, - говорит она. Нет причин, по которым мы не можем любить друг друга или самих себя за то, что в нас отличается".
