Получите советы по диете, физическим упражнениям и другие рекомендации, которые помогут вам или вашему ребенку справиться с ежедневными проблемами, связанными с болезнью Гоше.
Помните, что болезнь Гоше протекает у всех по-разному. У некоторых людей симптомы выражены слабо. У других - серьезные проблемы со здоровьем.
Независимо от того, как болезнь влияет на вас или вашего ребенка, обратитесь к родственникам и друзьям, чтобы получить необходимую эмоциональную поддержку. Они могут оказать вам поддержку, которая так важна для того, чтобы помочь вам справиться с проблемами со здоровьем, которые посылает вам болезнь Гоше.
Также постарайтесь узнать как можно больше об этом заболевании. Чем больше вы будете знать, тем менее страшным оно будет казаться. Прочитайте все, что можно, о Гоше. Задайте своему врачу много вопросов. И ознакомьтесь с некоторыми из этих шагов, которые помогут вам или вашему ребенку сохранить здоровье и чувствовать себя лучше.
Справиться с болью и усталостью
Гоше может вызывать боль в костях. Боль, называемая костным кризом, может быть настолько сильной, что не дает вам спать по ночам. У людей с болезнью Гоше могут быть боли в суставах, связанные с артритом. Расскажите своему врачу о своих ощущениях, чтобы получить облегчение.
Лечение болезни Гоше, например, заместительная ферментная терапия (ЗФТ), должно помочь. Вы или ваш ребенок также можете принимать обезболивающие препараты. Отрегулируйте уровень своей активности и не напрягайтесь, когда вам больно.
Еще одной распространенной жалобой при болезни Гоше является усталость. Анемия - отсутствие достаточного количества красных кровяных телец - может вызывать чувство усталости. Чтобы справиться с этой проблемой:
-
Планируйте перерывы на отдых или сон в течение дня
-
Разбивайте большие задачи на более мелкие
-
Получите помощь по хозяйству или работе
-
ложиться спать раньше
Держать мобильный
Если боль и усталость мешают вам ходить или подниматься по лестнице, обратитесь к физиотерапевту. Он научит вас упражнениям, которые помогут вам легче передвигаться.
Если вы неустойчивы на ногах, поговорите с врачом об использовании трости или ходунков, чтобы избежать падений.
Займитесь физическими упражнениями
Даже если вам не хочется двигаться, когда вы устали, вашему телу необходимы физические упражнения, чтобы оставаться здоровым.
Идеальная программа упражнений для больных Гоше сочетает силовые тренировки, упражнения на равновесие и аэробику (движения, заставляющие сердце работать быстрее). Если ваш врач не против, попробуйте следующие упражнения:
-
Поднимайте легкие тяжести, чтобы укрепить мышцы
-
Делайте стойки на одной ноге, боковые шаги и подъемы икры, чтобы улучшить равновесие и предотвратить падения
-
Ходьба для укрепления костей
Ваш врач или физиотерапевт помогут вам разработать безопасную для вас программу.
Детям тоже нужны физические упражнения. Если у вашего ребенка слабые кости или увеличенная селезенка, ему следует избегать контактных видов спорта, таких как футбол, где он может получить травму. Вместо этого предложите им попробовать один из этих более безопасных видов спорта:
-
Плавание
-
Танцы
-
Катание на велосипеде
-
Пешие прогулки
Хорошо питаться
Если при болезни Гоше у вас увеличена селезенка или печень, это может оказать давление на желудок. Вы можете чувствовать себя сытым уже после нескольких кусочков пищи. Даже если вы не голодны, вам необходимо питаться полноценной пищей, чтобы оставаться здоровым.
В рационе вашего ребенка должен быть правильный баланс жиров, калорий и питательных веществ, чтобы помочь ему расти. Вам или вашему ребенку необходимо много кальция и витамина D, чтобы сохранить кости крепкими.
Ваш врач и диетолог помогут вам составить план здорового питания. Если вы не получаете достаточно питательных веществ из пищи, вам может понадобиться принимать витаминные и минеральные добавки.
Остановите стресс
Ищите способы сделать свою жизнь более спокойной и менее стрессовой. Физические упражнения могут оказать большую помощь. Вы также можете попробовать техники релаксации, такие как йога или медитация.
Управлять изменениями в организме
Вам придется потратить немного времени на то, чтобы внести некоторые изменения в гардероб вашего ребенка. Болезнь Гоше может повлиять на внешность ребенка. Они могут быть ниже ростом, чем их друзья, или их живот может выглядеть круглым из-за увеличенной печени или селезенки.
Вы можете помочь им чувствовать себя лучше, покупая новую одежду, которая скрывает проблемные места. Вместительные, растягивающиеся наряды могут показаться более удобными.
Получите поддержку
Окружите себя людьми, которые заботятся и поддерживают вас или вашего ребенка. Когда вы чувствуете беспокойство или стресс, обратитесь к близким родственникам или друзьям. Не стесняйтесь просить их о помощи, когда вы перегружены.
Если вам грустно, попросите врача помочь вам найти психиатра или психотерапевта. Консультант может помочь вам или вашему ребенку узнать больше о болезни Гоше и справиться с ее последствиями.
Также спросите своего врача о том, как присоединиться к группе поддержки. Вы встретитесь с другими людьми, которые переживают те же проблемы. Они могут поделиться своим опытом и дать вам советы о том, как справиться с ежедневными трудностями жизни с Гоше.
