Советы, которые помогут родителям детей с расстройствами пищеварения справиться с повседневными делами. Как справляться со школой, заботиться о других братьях и сестрах, решать транспортные вопросы, организовывать постоянный уход, следить за питанием и многое другое.
Тяжелое расстройство пищеварения влияет не только на то, что ест ваш ребенок. Оно влияет на многие аспекты ее повседневной жизни, а также жизни ее братьев и сестер. При внимательном отношении и планировании вы можете помочь повседневной жизни всех членов вашей семьи протекать более гладко.
Школьная жизнь
Симптомы расстройства пищеварения - диарея, запор, газы, боль в животе - могут быть особенно неприятны для ребенка. В школе ваш ребенок может:
-
дразнить из-за расстройства
-
стесняться пользоваться туалетом
-
Ощущать давление со стороны сверстников в отношении выбора продуктов питания
-
Чувствует, что не может полагаться на свое тело, чтобы быть "нормальным"
-
Иногда трудно сосредоточиться и не отставать
Индивидуальная образовательная программа (IEP) может предоставить вашему ребенку специальные условия в школе. IEP может включать такие вещи, как разрешение ходить в туалет без спроса, пользоваться туалетом медсестры или получать дополнительное время на тесты. Узнайте у школьного персонала, как получить такой документ.
Если его состояние тяжелое, то перерыв в учебе в обычной школе может быть хорошей идеей. В современном мире существует множество вариантов, говорит Сью Юлл, RN, которая работает с семьями и детьми, страдающими тяжелыми расстройствами пищеварения. Онлайн-классы, домашнее обучение и репетиторство - вот некоторые варианты.
Изучите все, что есть, чтобы понять, что лучше всего подходит для вашего ребенка. Например, Эулл говорит, что один подросток, с которым она работала, пропустил бы много учебных дней, если бы ходил в местную школу. Ее родители предпочли, чтобы вместо этого с ней занимался репетитор. Это дало их дочери энергию, чтобы вступить в местный волейбольный клуб. Время, которое она проводила с другими подростками, пошло на пользу ее здоровью и уверенности в себе.
Диета и питание
Потеря веса - распространенный побочный эффект тяжелого расстройства пищеварения, - говорит Фрэнк Джей Силео, доктор философии. Для большинства расстройств пищеварения не существует специальной диеты. Стремитесь к здоровому, хорошо сбалансированному питанию и избегайте продуктов, которые вызывают обострение симптомов у вашего ребенка".
Чтобы диета вашего ребенка была здоровой:
-
Прежде чем исключать какие-либо продукты, поговорите с врачом.
-
Ведите пищевой журнал. Это поможет вам выявить проблемные продукты и решить, получает ли ваш ребенок достаточно питательных веществ.
-
Поговорите с диетологом о том, как помочь ребенку правильно питаться.
Братья и сестры и семья
Тяжелое расстройство пищеварения создает нагрузку на всю семью. Братья и сестры могут расстраиваться или злиться, когда отменяются прогулки или внезапно меняется распорядок жизни семьи. Они могут обижаться на то, что вы уделяете время ребенку с расстройством. Иногда они могут стыдиться состояния своего брата или сестры.
Это может помочь:
-
Зарезервировать время один на один с каждым из ваших других детей.
-
Поговорите с ними об их чувствах.
-
Помогите им научиться другим способам направлять свой гнев или разочарование.
-
Подумайте о том, чтобы присоединиться к группе поддержки для семей или братьев и сестер детей с расстройствами пищеварения.
Транспорт и путешествия
Пересесть на автобус или самолет - или просто добраться до школы - не всегда просто. Вы не всегда знаете, когда вам нужно будет сходить в туалет и как вы будете себя чувствовать", - говорит Силео, который сам страдает расстройством пищеварения. Не во всех видах общественного транспорта, например, в школьных автобусах, есть туалеты, что может вызвать стресс, если вам действительно нужно в туалет".
Если вы возите ребенка в школу на машине, день может начаться легче. Силео советует держать в машине необходимые вещи:
-
Дополнительная одежда
-
подстилка
-
Одеяло для уединения
-
Туалетная бумага и мешки для мусора
По его словам, только знание того, что у вас под рукой есть эти принадлежности, может избавить вас и вашего ребенка от некоторых забот, связанных с поездками на автомобиле.
Элл советует совершать такие поездки:
-
Если вы летите самолетом, возьмите с собой еду на случай, если выбор будет ограничен. Путешествуйте рано утром, чтобы избежать задержек самолетов.
-
Ограничьте время поездки на автомобиле до восьми часов или меньше. Планируйте остановки для активного отдыха, здорового питания и туалета.
-
Если вы навещаете друзей, обязательно сообщите им заранее, что вашему ребенку можно, а что нельзя есть.
-
Если вы остановились в отеле или на курорте, позвоните заранее, чтобы узнать о возможностях питания и развлечений.
