Синдром хронической усталости может снизить качество вашей жизни. Но новый опрос показывает, что многие люди не знают, что это реальное заболевание.
Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости (ME/CFS): Необходимость повышения осведомленности
Образовательное сотрудничество между &?
До 2,5 миллионов взрослых американцев живут с миалгическим энцефаломиелитом/синдромом хронической усталости (ME/CFS), инвалидизирующим заболеванием, которое разрушает качество их повседневной жизни. Временами они слишком устают, чтобы встать с постели, принять душ или приготовить еду. У них может быть неосвежающий сон, боли в теле, нечеткое мышление и головокружение, что делает невозможным работу или участие в повседневной деятельности.
Хуже того, люди, живущие с ME/CFS, могут обнаружить, что их врачи, близкие или работодатели не воспринимают их симптомы всерьез или считают их результатом болезни.
Новое исследование CDC и врачей показывает, что недостаточная осведомленность о ME/CFS широко распространена, и это задерживает диагностику и лечение на годы. Результаты исследования были основаны на онлайн-опросе, который заполнили 3550 взрослых в возрасте 18 лет и старше, посетивших сайт doctor.com с 22 января по 8 июня 2021 года.
По словам Элизабет Унгер, доктора медицины, доктора философии, руководителя отделения хронических вирусных заболеваний CDC, одним из самых поразительных результатов опроса стало то, что очень многие люди испытывают трудности с пониманием врача, когда рассказывают о своих симптомах.
Большинство врачей и людей с ME/CFS не знают ни названия этой болезни, ни чего-либо еще о ней. До 90% людей с ME/CFS не диагностируются медицинскими работниками.
Из всех людей, заполнивших анкету, только 46% когда-либо слышали о ME/CFS. Даже среди тех, кто слышал, лишь меньшинство понимало, что у их симптомов есть медицинская причина. По словам Унгера, пациенты и их семьи не знают, что такое заболевание существует и что они могут получить помощь и обратиться к своему лечащему врачу.
Годы до постановки диагноза
Хотя в этом опросе не было вопросов о том, сколько времени ушло на постановку диагноза, другие исследования показывают, что в среднем на посещение нескольких врачей уходят годы. В отчете Института медицины за 2015 год говорится, что 29% людей с ME/CFS потребовалось более 5 лет, чтобы получить диагноз от медицинского работника. Одним из препятствий является то, что врачи могут мало знать об этом заболевании: Менее одной трети медицинских учебных заведений включают ME/CFS в свою учебную программу.
Мы должны признать, что ME/CFS недодиагностируется и недолечивается, и очевидно, что нам нужно сделать гораздо больше для решения этой проблемы, говорит Джон Уайт, доктор медицины, MPH, главный врач компании. Проблема заключается в том, сколько времени требуется человеку, чтобы получить диагноз, а также в том, какой прием он может получить от своего лечащего врача. Часто врач отмахивается от симптомов или говорит, что это просто хроническая боль или причина в психическом здоровье.
Респонденты опроса, которые ответили, что никогда не слышали о ME/CFS, чаще всего были моложе 45 лет, мужчины, небелые, со средним образованием, с более низким доходом и проживали в мегаполисе, а не в сельской местности.
Страх, что вас не воспримут всерьез
Основные результаты опроса подчеркивают необходимость того, чтобы и люди с этим заболеванием, и их врачи знали больше о признаках и симптомах ME/CFS, чтобы никто не отмахнулся от них, посчитав, что это все в вашей голове или результат чего-то простого, например, недостатка сна:
-
Большинство (69%) респондентов ответили, что чувствуют себя слегка или совсем не осведомленными о ME/CFS.
-
Около половины респондентов с симптомами ME/CFS сказали, что их симптомы оказывают значительное влияние на качество их жизни. Более 90% сказали, что симптомы заставили их отказаться от социальной, развлекательной или рабочей деятельности, но только около трети респондентов говорили об этом с медицинским работником. Распространенной причиной отказа от обращения за медицинской помощью является то, что они считают, что специалист не воспримет их всерьез.
-
Примерно 6 из 10 респондентов, которые все-таки поговорили с медицинским работником о своих симптомах МЭ/СФС, считают, что их лечащий врач не воспринял их всерьез:
-
64% сказали, что их медицинский работник посоветовал им немного отдохнуть.
-
62% сказали, что врач сказал им, что их симптомы вызваны психическими расстройствами.
-
-
30% сказали, что предпочитают самостоятельно справиться со своими симптомами, прежде чем обратиться к специалисту.
Ничего не показывает на тестах
ME/CFS не всегда вызывает одни и те же симптомы у каждого человека, и их бывает трудно описать врачу, говорит Гектор Ф. Бонилла, доктор медицины, клинический доцент медицины в Стэнфордском медицинском центре в Пало-Альто, штат Калифорния. Для постановки диагноза необходимы эти три основных симптома:
-
Сильная усталость в течение 6 месяцев или дольше, которая нарушает вашу способность выполнять обычные задачи
-
истощение после любого вида деятельности или стресса
-
Неосвежающий сон
У вас также должен быть один из этих симптомов:
-
Когнитивные нарушения, которые Бонилла называет мозговым туманом - забывчивость или нечеткое мышление
-
Ортостатическая непереносимость, или головокружение, когда вы стоите или сидите прямо, которое проходит, когда вы ложитесь
Пациенты говорят мне, что они отдыхают или спят 10 или 11 часов, но они все равно измотаны. У них неосвежающий сон, говорит Бонилла. После даже минимальной физической активности они чувствуют себя измотанными. Они разбиты.
Туман в мозгу может сделать людей с ME/CFS неспособными выполнять простые рабочие или личные задачи. Люди рассказывают Бонилле, который специализируется на лечении этого заболевания, что они набирают электронные письма на работе, нажимают кнопку "отправить", а затем совершенно забывают, что отправили письмо или что в нем было написано.
Они говорят, что у них уходит много времени даже на составление электронного письма. Они просто не могут обрабатывать информацию, говорит Бонилла. Его пациенты часто описывают другие симптомы, такие как боль, учащенное сердцебиение, расстройство желудка и тошнота. Но когда я делаю им мониторинг сердечного ритма, результаты могут быть очень низкими. Я отправляю их к кардиологу, и там ничего не находят".
Никакие лабораторные тесты не могут подтвердить наличие ME/CFS, поэтому диагностика требует от врача хороших клинических навыков, умения слушать и терпения, чтобы выявить причину ваших симптомов.
Если кто-то приходит на прием к врачу и говорит: "Я очень устал", это может быть вызвано множеством различных заболеваний. Возможно, люди не высыпаются, но сильная усталость может быть вызвана и многими другими заболеваниями. Некоторые врачи до сих пор считают, что ME/CFS - это просто психологическая проблема, говорит Унгер.
Пробелы в осведомленности пересекают гендерные и культурные границы
Результаты опроса показали, что необходимо проделать большую работу, чтобы повысить осведомленность о ME/CFS и о том, на кого она больше всего влияет.
Цветные и молодые люди были менее осведомлены о том, что ME/CFS может поражать женщин больше, чем мужчин, или что ME/CFS часто не диагностируется врачом.
Однако чернокожие и испаноязычные респонденты чаще, чем белые, были осведомлены о том, что ME/CFS не затрагивает белых людей больше, чем другие группы.
Самое показательное:
-
85% белых респондентов считают ME/CFS реальным заболеванием по сравнению с 77% чернокожих не испаноговорящих людей.
-
Больше женщин, чем мужчин, считают ME/CFS реальной болезнью.
-
Жители сельской местности реже считают ME/CFS реальным заболеванием, чем городские жители.
Преодоление стигмы
Многие люди с ME/CFS сталкиваются со стигмой по поводу своего диагноза, а члены их семей могут не принимать его как реальную болезнь, говорит Унгер.
Вы можете испытывать чувство вины за то, что не можете делать то, что хотите или должны делать в повседневной жизни, и это в сочетании с тем, что кто-то говорит вам, что вам просто нужно больше отдыхать. Естественно, люди с ME/CFS могут бороться с депрессией и тревогой, говорит она. Люди должны иметь надежду. Для этого потребуются согласованные, постоянные усилия, и этот опрос показывает, что нам предстоит пройти долгий путь".
Если вы записались на прием к врачу, чтобы поговорить о ME/CFS или ваших симптомах, на сайте CDC вы найдете одностраничную, распечатываемую памятку, которая поможет вам или членам вашей семьи подготовиться, включая важную медицинскую информацию, которую нужно собрать заранее и взять с собой.
