ХОБЛ не только заставляет вас испытывать одышку, но и может привести к изоляции, депрессии и стрессу. Когда вы объединитесь с сообществом других людей, страдающих ХОБЛ, вы получите поддержку, советы по лечению и рекомендации о том, как улучшить симптомы и самочувствие. Узнайте, как найти в Интернете сообщество ХОБЛ, чтобы получить помощь.
Поиск сообщества по ХОБЛ
Сьюзен Бернштейн
Валери Чанг впервые диагностировали хроническое обструктивное заболевание легких (ХОЗЛ) в декабре 2000 года. Хотя она наконец-то узнала название болезни легких, из-за которой она часто просыпалась, задыхаясь, по ночам, она не могла найти много информации о том, как лечиться или жить с этим заболеванием.
Я обратилась к специалисту, который обвинил меня в обширном поражении легких, в том, что я не обратилась за помощью и не прошла диагностику раньше, говорит Чанг, живущая в Гонолулу. Ей было около 40 лет, она работала неполный рабочий день адвокатом, у нее было двое маленьких детей, и она никогда не курила и не подвергалась воздействию загрязнителей воздуха - двум распространенным причинам ХОБЛ. Я была так расстроена. После этого я целый час не могла ехать домой. Это было сокрушительно.
Врачи назначили только стероиды, которые не улучшили ее дыхание, и сказали Чанг, что для выживания ей может понадобиться пересадка легких. Чтобы получить эффективное лечение, ей пришлось поехать в Денвер к пульмонологу в крупную респираторную больницу, но она хотела оставаться в курсе исследований ХОБЛ и найти поддержку.
Работа с населением
Это был очень сильный стресс. Я пошла в медицинскую библиотеку и прочитала все, что смогла найти. Это было очень угнетающе, говорит она. В Интернете она обнаружила Фонд борьбы с эмфиземой за наше право выжить (EFFORTS), COPD Alert и Фонд ХОБЛ, где она общалась с другими людьми с ХОБЛ, которые делились советами и личным опытом. Она стала волонтером в качестве защитника пациентов и создала некоммерческую организацию "Коалиция ХОБЛ Гавайев", которая проводит группы поддержки.
Диагноз "ХОБЛ" - это ужасная изоляция, особенно в молодом возрасте. Все вокруг здоровы, поэтому хочется быть рядом с образцами для подражания, у которых все хорошо и которые преуспевают в жизни. Вы не можете изменить свое прошлое. Но вы можете изменить свое настоящее и будущее.
Когда вам впервые поставили диагноз ХОБЛ, по возможности ищите поддержки у окружающих вас людей, говорит Альберт Риццо, доктор медицины, FACP, главный врач Американской легочной ассоциации и пульмонолог в Christiana Care в Ньюарке, штат Дели.
Ваша непосредственная поддержка может исходить от семьи или друзей, особенно от тех, кто может прийти с вами на прием к врачу, помочь вам координировать ваше лечение и просто выслушать, говорит он. Американская ассоциация легких Better Breathers Club и COPD Foundations COPD360Social - это лишь несколько онлайновых групп поддержки, в которых люди делятся советами, а также привлекают врачей и респираторных терапевтов, чтобы убедиться в точности любой информации о здоровье.
Группы легочной реабилитации под руководством респираторного терапевта - это еще одно место, где можно найти свое сообщество ХОБЛ, и они в основном находятся в Интернете из-за COVID-19, говорит Риццо.
На этих групповых занятиях вы услышите, что важно сохранять позитивный настрой и делиться своим опытом. У людей с хроническим заболеванием легких бывают периоды депрессии. Это обычное явление. Иногда очень полезно просто поговорить о том, как вам поставили диагноз, что вы пережили.
Практическая информация
У Карен Дейтмейер диагностировали ХОБЛ в 2001 году, после того как она 10 лет боролась с симптомами дыхания. Она работает волонтером в Фонде ХОБЛ, где она познакомилась с Чангом.
Когда мне поставили диагноз, информации было очень мало. Я даже не слышала термина "ХОБЛ", - говорит Дейтмейер, которая живет на пенсии в Мельбурне, штат Флорида. Она нашла онлайновую рассылку EFFORTS, зарегистрировалась, познакомилась с другими людьми с ХОБЛ и с удовольствием делилась советами о том, как справиться с симптомами дыхания и оставаться активной.
Вы понимаете, что вы не одиноки. ХОБЛ - это очень страшный диагноз. В Интернете много дезинформации. Быть частью группы поддержки, в которую входят не только пациенты, но и медицинские работники, очень ценно, говорит она.
Патриция Оуэнс из Тусона, штат Аризона, также нашла поддержку в социальной группе COPD Foundations 360social и MyCOPDTeam, другой онлайн-группе. У нее есть несколько членов семьи и соседей с ХОБЛ, и она посылает им ссылки на сайты групп поддержки и информацию. Она также общается с сообществом пациентов с ХОБЛ на Facebook.
Оуэнс работает волонтером в Фонде ХОБЛ в качестве капитана своего штата и говорит: "Мне это очень нравится! Я так много узнала благодаря их сессиям вопросов и ответов, вебинарам на различные темы, а также от всех людей, которые состоят в наших группах. У меня появились очень хорошие друзья. Важно, чтобы люди знали, что они не одиноки с этой страшной болезнью. Мы можем общаться друг с другом.
Жизнеутверждающая поддержка
Людям с ХОБЛ, которые и без того склонны к тревоге и депрессии, COVID-19 еще больше усложняет ситуацию, говорит Фрэнк Сциурба, доктор медицинских наук, директор Исследовательского центра эмфиземы/ХОБЛ при Медицинском центре Питтсбургского университета.
Изоляция, связанная с блокировкой COVID, усиливает тревогу у людей с ХОБЛ. Они беспокоятся о том, что могут заразиться, заболеть или умереть. Изоляция также способствует ухудшению физического состояния и может усугубить симптомы, говорит Сциурба.
Сейчас, когда группы поддержки ХОБЛ переместились в интернет с помощью таких приложений, как Zoom или Facebook Live, Сциурба призывает своих пациентов общаться с другими людьми в интернете и посещать группы легочной реабилитации. Это не улучшает симптомы, но учит лучше жить с болезнью легких и почти всегда помогает лучше себя чувствовать и функционировать.
По словам Дейтмейера, при физическом отдалении ХОБЛ людям с ХОБЛ необходимо оставаться на связи и поддерживать друг друга в Интернете.
Группы поддержки помогают справиться с ХОБЛ. Если вы немного подавлены, это очень часто случается. В онлайн-группе поддержки кто-то может дать вам несколько советов или идей, которые действительно помогут. Вы не одиноки.
Группа Чангса собирается два раза в месяц через Zoom и часто привлекает людей из других штатов, а также врачей и легочных терапевтов. Информация придает силы людям с ХОБЛ, говорит она.
Люди могут обсуждать, какие методы лечения работают или не работают. Иногда даже врачи не знают всего, говорит она. Иногда пациенты могут донести до других информацию, спасающую жизнь. Кто-то может сказать: "Вы убиваете себя, если не используете кислород". Пациенты также могут рассказать о своих успехах и о том, что они делают для безопасного выполнения физических упражнений. Многие обескуражены тем, как тяжело им дышать во время физических упражнений. Вы знакомитесь с другими и узнаете, что чем больше вы делаете, тем больше вы можете сделать.
