Болезнь Крона и отношения: Как сохранить связь и получить поддержку. Узнайте, как болезнь Крона может повлиять на взаимоотношения с семьей и друзьями.
Я живу с воспалительным заболеванием кишечника с 1990 года, когда у меня диагностировали язвенный колит. К счастью, мои симптомы разрешились после операции, но около 6 лет назад у меня начались частые боли в животе и диарея. Я страдал в течение многих лет, пока в декабре этого года мне наконец не поставили диагноз "болезнь Крона".
Хотя я начала возвращать свою жизнь, это было нелегко, особенно когда дело касалось моих отношений.
Справиться с изоляцией
Симптомы болезни Крона начались как раз в то время, когда мои дети собирались поступать в среднюю школу. Я много лет принимала участие во всем, начиная с их классных комнат и заканчивая спортивными играми. Но все это закончилось, когда я заболела.
Я не могла ходить на футбольные матчи своих детей или встречаться с другими мамами за чашечкой кофе, потому что не могла так долго находиться в туалете. У меня развилась тяжелая анемия из-за кровотечения в желудочно-кишечном тракте. Я стала настолько слабой, что едва могла ходить. Внезапно я оказалась прикованной к дому, с трудом поднимаясь и спускаясь по лестнице.
Тем не менее, я не чувствовала себя комфортно, доверившись кому-либо, кроме Джорди, моего мужа. Кровавый понос - это не совсем разговор для коктейля. Моя семья и близкие друзья знали, что у меня анемия, но я всегда старалась показать себя с лучшей стороны, когда разговаривала с ними.
У меня есть и другие хронические заболевания, включая язвенный колит и рассеянный склероз, но раньше я никогда не считала себя инвалидом. Теперь я так думаю, и это так угнетает. Мне требовалось столько энергии и сил, чтобы просто прожить день, в то время как другие матери вокруг меня жили нормальной жизнью. Я чувствовала себя такой одинокой.
Я была не единственной, кто делал храброе лицо. Это было мучительно тяжело для двух моих детей, Люси, которой сейчас 17 лет, и Тео, которому сейчас 15.
У моих детей было много забот, которые они не всегда озвучивали. В течение следующих нескольких лет я то лежала в больнице, то выписывалась из нее для переливания крови и операций, и это было очень страшно для них. Они никогда не задавали много вопросов. Это всегда было просто: мама плохо себя чувствует или мама устала. Они знали, что нужно бежать наверх, когда мне что-то нужно, потому что мне было трудно передвигаться по лестнице.
Это действительно повлияло на нашу способность делать что-то всей семьей. Однажды мы взяли их в парк развлечений, и я не могла ходить, потому что была очень слаба. Мы купили инвалидное кресло, и по их лицам я поняла, как тяжело им было видеть меня в нем. К тому времени они тоже подросли - учились в средней и старшей школе. Я не знаю, что бы я делала, если бы они были моложе.
Поиск поддержки - ключевой момент
В моем случае это мой муж Джорди. Когда мы познакомились, он знал, что у меня и рассеянный склероз, и язвенный колит, хотя внешне я выглядела совершенно здоровой. Но он понимал, что всегда есть вероятность того, что обе эти болезни могут обостриться, и был готов к этому.
Никто из нас не ожидал болезни Крона. Но он стал для меня опорой. Он тратит каждый день на то, чтобы убедиться, что у меня есть все необходимое и что я получаю правильный уход. Я знаю, что это отнимает у него много сил, но он ни разу не пожаловался.
В декабре прошлого года мне сделали операцию, известную как илеостомия, когда удалили толстую кишку и заменили ее остомическим мешком - мешочком, который надевается снаружи моего тела для сбора отходов. Трудно не стесняться, но Джорди невероятно меня поддерживает. Он всегда уверяет меня, что по-прежнему находит меня привлекательной, и что он очень благодарен мне за это, потому что это позволило мне вернуть мою жизнь. Я бы ни за что не променяла своего мужа.
У меня также есть небольшая, но сильная сеть поддержки за пределами Джорди. Я нашла в Интернете несколько групп поддержки, посвященных илеостомии и болезни Крона, и у меня есть хорошая группа местных друзей, к которым я могу обратиться за помощью.
Было трудно общаться с людьми во время пандемии COVID-19. Лекарства, которые я принимаю для лечения всех своих заболеваний, подавляют мою иммунную систему, поэтому у меня не было реакции на вакцину COVID-19. Надо мной смеялись за то, что я ношу маску, и мне приходилось иметь дело с людьми, которые, похоже, просто не понимали, что COVID может убить меня, если я заболею. Страшно и грустно, когда тебе в лицо говорят, что ты не имеешь значения.
Почему важно быть открытым
Моя илеостомия позволила мне начать возвращаться к нормальной жизни. Я чувствую себя намного сильнее, и у меня намного больше энергии. Я баллотировалась в местные органы власти, чего не смогла бы сделать 6 лет назад. Я с нетерпением жду возможности посещать футбольные матчи моих детей и скалодромы, чего я не мог сделать всего пару лет назад.
Но я буду честен. Хождение с остомическим мешком подрывает уверенность в себе. Я закрываю его под одеждой, но он все равно остается небольшой выпуклостью под свитером или платьем. Когда я иногда разговариваю с людьми, мне интересно, смотрят ли они на него и не понимают, что это такое.
Самое трудное в работе с остомическим мешком - это когда мне приходится менять его на людях. Когда его открываешь, он пахнет, и нет никакой возможности выветрить этот запах. Иногда он просачивается на мою одежду, когда я нахожусь вне дома, и мне приходится прерывать свои дела, чтобы срочно бежать в Walmart за новой рубашкой.
Но всякий раз, когда я чувствую себя неловко, я напоминаю себе, что этот пакет возвращает мне свободу. Благодаря ей я могу есть то, что хочу, и быть рядом с мужем и детьми. Конечно, никто не хочет говорить о привычках в туалете, но если я сообщаю людям, что мне приходится носить остомический мешок, потому что у меня болезнь Крона, я помогаю придать этому заболеванию большее значение. Это помогает не только мне - это помогает всем, кто живет с этим заболеванием".
