Узнайте, как оставаться на связи, когда вы живете с болезнью Крона.
Но общение с другими людьми о своем здоровье далось Хайден нелегко и не сразу. Когда в июле 2005 года ей поставили диагноз "болезнь Крона" - и в течение почти 10 лет после этого - она почти никому не рассказывала о своих проблемах со здоровьем. "С самого начала я была очень скрытной. Это было похоже на алую букву", - говорит она. "Я не хотела иметь хроническое заболевание, от которого не было лечения в 21 год".
У Хайден была очень публичная работа на телевидении, и она говорит, что не хотела, чтобы люди смотрели на нее по-другому. "У меня было несколько госпитализаций и проблем, когда меня не было дома иногда по несколько недель. Но я ни разу не поделилась этим со своими зрителями. Я не хотела, чтобы меня называли Натали, больной ведущей новостей. Я не хотела, чтобы мне сочувствовали или жалели".
Когда в 2014 году Хейден ушла с телевидения, она решила рассказать о своем заболевании Крона, и на нее посыпались пожелания здоровья. "Я была переполнена позитивом - молитвы, мысли, люди говорили: "У моего брата это, у меня это". Люди из старшей школы писали мне сообщения. Я подумала: почему я не сделала этого раньше?".
Теперь, говорит Хейден, она видит, какую огромную пользу принесло это решение для ее болезни Крона и ее здоровья в целом. "Вначале это может быть так изолированно и подавляюще. Ты чувствуешь себя одиноким. Общение с людьми, которые понимают это, стало для меня таким катарсисом".
?
Эмоциональная сторона болезни Крона
Любое хроническое заболевание - сложная задача. Когда ваши симптомы связаны с привычкой ходить в туалет, это может еще больше затруднить открытость перед другими людьми. Исследования показывают, что до 40% людей с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК), такими как болезнь Крона, страдают от тревоги, депрессии и социальной изоляции. Эти проблемы могут усугубить симптомы. ?
Мы знаем, что депрессия и тревога связаны с более тяжелыми симптомами заболевания, более частыми обострениями, а также с более высокими показателями госпитализации, - говорит Сара Кинсингер, доктор философии, директор поведенческой медицины программы по здоровью пищеварительного тракта в Loyola University Health System. Когда речь идет о долгосрочном лечении болезни Крона, Кинсингер говорит, что общение с другими людьми и забота о своем эмоциональном здоровье являются ключевыми составляющими правильного лечения болезни Крона. Вы наиболее подвержены риску эмоциональных проблем сразу после постановки диагноза и в период обострения симптомов. Поэтому важно с самого начала создать систему поддержки.
Мы советуем всем нашим пациентам с IBD, включая пациентов с болезнью Крона, начать посещать медицинского психолога, когда им впервые поставят диагноз, говорит Кинсингер. Если вы это сделаете, вы сможете пройти общее обследование, чтобы выявить любые факторы риска тревоги или депрессии, говорит она. Это также даст вам возможность поговорить со специалистом о том, как справиться с хроническим заболеванием и что это значит для вашей жизни.
Соберите свою команду
Ваш поставщик медицинских услуг может стать отправной точкой для создания сети поддержки больных болезнью Крона. "В управлении этим заболеванием очень много аспектов, - говорит Кинсингер. Ваш врач может порекомендовать диетолога, консультанта, социального работника или другого специалиста, который может вам понадобиться. Если ваш врач не упоминает о психическом здоровье, спросите об этом сами, чтобы он мог направить вас в нужную сторону за помощью.
Эмоциональная связь проявляется в разных формах. Вы можете чувствовать себя комфортно в больших группах или обнаружить, что публичный рассказ о своей истории оказывает терапевтическое воздействие. Или вы можете найти утешение в частной беседе с медицинским работником или близким другом. Важно, чтобы вы нашли ту поддержку, которая подходит вам больше всего. Это поможет вам сохранить эмоциональное и физическое благополучие.
Хейден говорит, что она видела, как присутствие в комнате, полной людей с болезнью Крона, может помочь нормализовать состояние и дать людям возможность быть самими собой. "Вы можете говорить о своих привычках в туалете, и это все равно, что говорить о том, что вы съели на завтрак. В этом нет ничего страшного", - говорит она.
Если вы не уверены, с чего начать, Кинсингер рекомендует Фонд Крона и колита как полезную отправную точку. На их сайте есть база данных, которую можно использовать для поиска группы поддержки поблизости от вас.
Хейден говорит, что в Интернете можно найти сокровищницу поддержки пациентов с болезнью Крона всего за один клик. "Существуют тысячи сторонников, блогов и людей в социальных сетях. Если вы используете хэштег #crohns или #crohnsdisease или #IBD на Facebook или Instagram, появляется миллион фотографий, и вы мгновенно оказываетесь на связи", - говорит она.
Общение с людьми, которые понимают болезнь Крона на личном уровне, очень важно. Но не сбрасывайте со счетов друзей и родственников, которые тоже хотят быть рядом с вами, говорит Кинсингер. "Возможно, вам придется потратить некоторое время на то, чтобы объяснить им, с чем вы столкнулись, но открыться и попросить о поддержке - это важная часть обучения, чтобы справиться с болезнью".
