Жизнь с болезнью Крона означает, что вам нужно быть гибким в своем распорядке дня. Узнайте, как одной женщине жить с болезнью Крона.
Как только я себя помню, у меня были проблемы со здоровьем. Когда я была маленькой, у меня были сильные запоры, тошнота, рвота и чувствительность к пище.
Когда я стала старше, эти симптомы перешли в диарею, нерегулярные движения кишечника и боль. Я всегда была очень усталой, а моя иммунная система была слабой: Как только кто-то в классе заболевал простудой или гриппом, я тоже заболевала. Оглядываясь назад, я понимаю, что это был знак.
С точки зрения психики, моя тревожность была высока. Что, если мне нужно будет найти туалет? Что, если меня затошнит? Врачи говорили: "О, ты перерастешь это. Это просто ваша тревожность.
Наконец, диагноз
После долгих лет ошибочных диагнозов в 2015 году мне наконец-то поставили диагноз "болезнь Крона". Мне было 23 года, я только что закончил колледж и работал полный рабочий день. Мои симптомы становились все хуже. У меня была сильная рвота и боль. Усталость достигла такой степени, что в некоторые дни мне было трудно работать или даже вставать с постели.
Все было настолько плохо, что это подтолкнуло меня к поиску дополнительного лечения. Я взял отпуск на пару месяцев, искал другую работу и прошел через все визиты к врачу, чтобы узнать диагноз.
На болезнь Крона нет анализа крови. Нет способа доказать, что вы чувствуете. В конце концов, я попал к нужному врачу, который провел тест с помощью камеры, называемой капсулой тонкого кишечника. (Это камера размером с таблетку, которую вы проглатываете, что позволяет врачам заглянуть внутрь вашей пищеварительной системы). Она проследила мой кишечник и смогла проникнуть в "слепую зону", где ни колоноскопия, ни эндоскопия не могут увидеть воспаление.
Я почувствовала такое облегчение, когда мне поставили диагноз, потому что это дало мне ощущение, что я не сошла с ума. Столько лет я знала, что что-то не так, но не могла назвать это. Я также почувствовала надежду. Когда я узнала, с чем имею дело, я поняла, что могу работать над тем, чтобы стать лучше.
Делюсь своей историей
В 2016 году я начала вести блог под названием Crohnically Blonde, чтобы общаться с людьми, проходя этапы лечения болезни Крона. Когда я только начала делиться информацией, было не так много людей, говорящих об этом.
Я смогла наладить отношения в онлайн-сообществе благодаря общему опыту. Я надеюсь, что кто-то увидит мою историю и почувствует, что если он находится в начале своего пути, то у него есть возможность пройти через это.
Управление моими лекарствами
Сначала я принимала много лекарств, которые плохо действовали и сильно нарушали мой график. Теперь я получаю инфузии иммуносупрессивного препарата каждые 7 недель.
Это означает, что мне приходится отлучаться от семьи и работы на 4-5 часов, а также присматривать за детьми во время лечения и в выходные после него, потому что я чувствую себя почти как при гриппе. Дополнительная помощь позволяет мне отдохнуть и восстановить силы после лечения.
У меня есть возможность принимать больше лекарств, чтобы контролировать симптомы. Но я стараюсь избегать их и справляться со всем самостоятельно, потому что не хочу принимать лекарства по каждому поводу.
До рождения сына я охотнее пробовала разные лекарства. Но пока я была беременна, я практически не могла принимать лекарства от болезни Крона. После рождения сына мне не было смысла зависеть от них.
Крона, беременность и материнство
Болезнь Крона затрагивала меня на протяжении всей беременности. Я очень сильно заболела в третьем триместре, потому что прекратила прием иммуносупрессивных препаратов, чтобы не передать их ребенку. В итоге мне пришлось сделать искусственное дыхание на раннем сроке, чтобы как можно скорее вернуться к приему лекарств.
Сейчас моему сыну, Мэддоксу, 1 год. Крона изменила мои представления о том, каким должно быть материнство.
Я поняла, что лучше присутствовать и наслаждаться им в хорошие моменты, чем давить на него, когда я больна. Это было трудно. Но если мне нездоровится, я не могу быть рядом со своим ребенком. Я стараюсь быть с ним как можно больше, но бывают моменты, когда мне нужно отойти и вздремнуть часок.
У меня отличная система поддержки: Мой муж, мама или свекровь могут вмешаться и помочь на некоторое время, а когда я чувствую себя лучше, я могу стать лучшей мамой. Бывают дни, когда у меня нет доступной помощи. В таких ситуациях я занимаюсь менее сложными делами, которыми я могу наслаждаться вместе с ним, но которые не требуют от меня физических усилий.
Планируйте и корректируйте
Сейчас я в довольно хорошем положении. Сейчас я работаю дома, рекрутером в технологической компании, и это имеет огромное значение. В прошлом многие мои переживания были связаны с работой в офисе и болезнями. Теперь, когда я могу работать удаленно, это меняет дело.
Но болезнь Крона все еще влияет на мою повседневную жизнь. Бывают дни, когда я чувствую себя больным, мне нужно отдохнуть и изменить свои планы, чтобы быть дома, а не где-то в гостях.
Неважно, как распланирован мой день или неделя, если я плохо себя чувствую, это выходит на первый план. Мне нравится быть очень плановым человеком. Но мне приходится справляться с трудностями и иметь план Б.
Самая большая проблема - это контроль сна и стресса. Они оба очень влияют на возникновение симптомов. Я должен спать не менее 8 часов, несмотря ни на что. И я стараюсь выделить время для снятия стресса, например, почитать книгу или расслабиться в конце дня.
Посещение терапии также помогает снять стресс, и теперь это часть моего укоренившегося графика ухода за собой.
Мои коллеги по работе, семья и друзья относятся к этому с пониманием. Но поначалу все было не так. Чем больше я рассказываю о болезни Крона, тем больше людей понимают, что я не ухожу из жизни, если мне приходится менять планы; у этого есть скрытая причина.
У меня есть только определенное количество энергии, поэтому теперь я выбираю и выбираю. Я знаю, что мне нужно работать и быть с семьей, а это значит, что у меня меньше энергии для социальных ситуаций.
Я планирую то, что мне удобно делать, но мне также стало удобно менять планы. Даже если мне очень хочется пойти на ужин с другом, я не буду настаивать на этом, если в этот день я чувствую себя ужасно.
Еда на ходу
Я придерживаюсь безглютеновой диеты уже много лет. Я начала с элиминационной диеты и поняла, что глютен меня беспокоит.
Другие продукты не такие черно-белые. Я могу съесть салат в один день, и все будет хорошо, и съесть тот же салат на следующий день, и мне станет плохо. Я повторяю безопасные продукты, от которых меня не тошнит, и придерживаюсь общего графика трехразового питания, в котором практически все продукты не содержат глютен.
Иногда время имеет значение: Я просыпаюсь, чувствую тошноту, и мне нужна крахмалистая пища, например, сухие хлопья. Если я отправляюсь в путешествие или у меня большое событие, например, свадьба, я планирую все заранее и стараюсь тщательно следить за тем, что я ем перед этим, потому что не хочу заболеть. Но это трудно, потому что ты никогда не знаешь, что делать. Это своего рода азартная игра.
Гибкость - это ключ
Я научился быть настолько гибким, насколько это возможно. Я никогда не знаю, что принесет каждый день, я просто должна верить, что мое тело говорит, что ему нужно для этого конкретного дня. Это мой приоритет, а все остальное может подождать.
