Итак, вам поставили диагноз "болезнь Крона". У вас есть вопросы. У нас есть эксперты с ответами.
Даже если вы новичок, вы знаете, что это невесело. Вы, вероятно, также знаете, что это хроническое заболевание, то есть то, что (по крайней мере, насколько известно врачам на данный момент) будет у вас до конца жизни.
Надеюсь, ваши врачи сказали вам, что с их помощью, хорошим планом и дозой решимости с вашей стороны вы сможете контролировать свой Кронс.
Тем не менее, у вас наверняка есть вопросы. Вот что скажут эксперты.
Что это такое?
Болезнь Крона - названная так в честь доктора медицины Бурилла Б. Крона, человека, который дал ей определение в 1932 году, - это воспалительное заболевание желудочно-кишечного тракта (ЖКТ). Оно может проявиться где угодно - во рту, через горло, в кишечнике, толстой кишке и до другого конца.
Со временем болезнь может усугубляться. В США им страдают около 700 000 человек. Мужчин и женщин оно поражает практически в равной степени.
Воспаление - это обычная реакция организма на травму или инфекцию. Никто точно не знает, почему организм так реагирует на болезнь Крона. Мы знаем, что воспаление вызывает симптомы. Оно может повредить желудочно-кишечный тракт, вызывая такие явления, как фиссуры (небольшие разрывы), фистулы (аномальные проходы) и инфекции. Весь этот отек может также вызвать закупорку.
Важно сообщить врачу обо всех своих симптомах.
Я должна изменить свою диету, верно?
Логично предположить, что то, что попадает в ваш кишечник, может играть определенную роль. Но на самом деле это пока неясно. Хотелось бы иметь более точный ответ на этот вопрос, говорит Джейсон Харпер, доктор медицины, гастроэнтеролог из Медицинского центра Университета Вашингтона. Я думаю, что, к сожалению, по моему опыту, большинство людей отвечают так: "Эх, неважно. Ешьте то, что вам приятно. Это медицинская фраза, означающая "Мы не знаем".
Мнение о том, что, например, употребление острой пищи или продуктов с высоким содержанием глютена вредно для больных болезнью Крона, научно не доказано. Харпер говорит, что многие люди с этим заболеванием пришли к выводу, что определенные продукты могут привести к обострениям. Поэтому они избегают этих продуктов.
Конечно, список продуктов, которые один человек избегает по максимуму, может оказаться списком покупок для другого.
Харпер говорит, что мы еще не знаем, "как именно диета влияет на течение болезни Крона. Но было бы ошибкой утверждать, что диета не имеет к этому никакого отношения".
Правильное питание - это важная часть поддержания здоровья организма. Поэтому, советует Харпер, питайтесь правильно, прислушивайтесь к своему организму и знайте, что не существует универсального диетического подхода.
Ладно, если дело не в том, что я ем, то что вызывает воспаление, боль и диарею?
Исследователи точно не знают, что именно запускает вашу иммунную систему и вызывает воспаление, определяющее болезнь Крона. Они говорят, что генетика и окружающая среда играют определенную роль. Если у вас есть родители или братья или сестры с болезнью Крона, то вероятность того, что вы сами заболеете этой болезнью, выше.
Кроме того, вероятность заболевания выше у курильщиков, а также у тех, кто принимает нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП). Возможно, дело в том, что вы едите. У тех, кто придерживается диеты с высоким содержанием жиров, вероятность заболевания также выше.
Как держать это под контролем?
Принимайте лекарства. Придерживайтесь их. Говорите с врачом о любых побочных эффектах, чтобы вы могли вместе корректировать лекарства. Многие люди с болезнью Крона переходят в стадию ремиссии и могут оставаться в ней, если будут стоять на своем, говорит Атилла Эртан, доктор медицины, медицинский директор Центра передового опыта в области гастроэнтерологии и Центра пищеварительных заболеваний при больнице Memorial Hermann. Поскольку лекарства от болезни Крона не существует, достижение ремиссии и ее сохранение - главная цель тех, кто страдает этим заболеванием, и тех, кто его лечит.
Чтобы добиться этого, врачи могут назначить вам следующие препараты
Иммуномодуляторы: Эти лекарства направлены на всю вашу иммунную систему. Вы можете принимать их через рот или делать уколы. Азатиоприн (Азасан, Имуран), меркаптопурин (Пуринетол, Пуриксан) и метотрексат (Трексал) - самые известные примеры таких препаратов.
Стероиды: Эти препараты также направлены на иммунную систему. Врач может назначить вам их только на короткое время, поскольку они могут вызвать тяжелые побочные эффекты. Они не предназначены для длительного применения.
Аминосалицилаты: Вы можете услышать, что эти препараты, месаламин и сульфасалазин, называются "5-АСА". Вы принимаете их через рот или через низ. Они могут облегчить воспаление в слизистой оболочке кишечника.
Биологические препараты: Эти препараты направлены на определенные части вашей иммунной системы, чтобы облегчить воспаление. Вы получаете их через капельницу или укол. Примеры включают:
-
Адалимумаб (Хумира)
-
Адалимумаб-адбм (Cyltezo), биоаналог Хумиры
-
Адалимумаб-атто (Амджевита), биоаналог Хумиры
-
Сертолизумаб (Cimzia)
-
Инфликсимаб (Ремикейд)
-
Инфликсимаб-абда (Ренфлексис), биоаналог Ремикейда
-
Инфликсимаб-дайб (Инфлектра), биоаналог препарата Ремикейд
-
Натализумаб (Тисабри)
-
Устекинумаб (Стелара)
-
Ведолизумаб (Энтивио)
Антибиотики: Они могут справиться с любыми инфекциями, которые могут возникнуть.
Они также могут предложить безрецептурные средства, такие как противодиарейные и обезболивающие препараты. Обычно они идут в комплекте с прописанными лекарствами, а не вместо них.
[Люди чувствуют себя лучше, и я думаю, что это человеческая психология. Они забывают о дождливых днях и прекращают прием лекарств, говорит Эртан. Это может быть одним из худших решений, которые они могут принять".
А как насчет операции?
В некоторых случаях воспаление может повредить желудочно-кишечный тракт и привести к закупорке, кровотечению или еще худшему. Поэтому возможно хирургическое вмешательство. Примерно 60-75% больных болезнью Крона в какой-то момент может потребоваться операция. Но она определенно не является предпочтительной.
Хирургия должна быть последним средством. Я сделаю все возможное, чтобы уберечь моих пациентов с болезнью Крона от операций, говорит Эртан. Очевидно, что у нас нет другого выбора, если есть непроходимость, кровотечение, рак и тому подобное. Но хирургия - это как какая-то вращающаяся дверь. Одна операция ведет к другой операции.
Даже если все идет хорошо, у меня все равно время от времени случаются приступы, не так ли?
Да. Даже у тех, кто находится в стадии ремиссии, может случиться рецидив. Однако важно помнить, что вспышки - это часть болезни Крона.
При аутоиммунном заболевании, при болезни Крона, будут взлеты и падения, говорит Харпер. И некоторые из этих подъемов и спадов не являются тем, что люди могут напрямую контролировать".
Я понимаю, как все это может меня достать. Что-нибудь посоветуете?
Иногда трудно прожить день, когда у вас судороги и частые походы в туалет. Такая простая вещь, как поход в ресторан, может стать испытанием. Сидеть дома при болях - тоже не отдых. Все это может привести к депрессии.
Один из первых советов, который я бы дал - и это может показаться немного упрощенным - будьте добры к себе. Доброта помогает, говорит Харпер.
Одна из трудностей жизни с таким хроническим заболеванием, как болезнь Крона, - это чувство вины, которое, я думаю, иногда возникает у людей: "Почему я плохо себя чувствую? как будто это что-то такое, что можно просто пережить". Болезнь Крона иногда сама себя выдает.
Знаете, что еще плохо? Когда кто-то дает советы, часто непрошеные, о вашей болезни - что вам следует есть (или не есть), как вам следует заниматься спортом, какие лекарства вам следует принимать, к кому вам следует обратиться.
Такие вещи исходят из хороших побуждений, но я не думаю, что это то, что нужно людям в данный момент, говорит Харпер. Я думаю, что им нужно просто быть добрыми к самим себе и не навязывать им еще одно чувство: "Я плохо себя чувствую, или я болен, потому что делаю что-то не так". Я думаю, что это очень простой способ попасть в мрачное место".
Когда вам плохо, советует Харпер, сделайте шаг назад, осознайте, что болезнь Крона именно такая, и не корите себя? Также может очень помочь обращение к психологу. И если вы думаете, что у вас может быть депрессия, расскажите об этом своему врачу.
Могу ли я встречаться? Жениться? Заниматься сексом? Заводить детей?
Эти вопросы, а также вопрос о диете - одни из первых, которые задают своим врачам люди, впервые столкнувшиеся с болезнью Крона. Ответы: Да, да, да, да и да.
У меня сотни людей, которые очень счастливы в браке, и у них здоровые дети, говорит Эртан. Я объясняю им - и вначале они немного сомневаются - о беременности. Если принять надлежащие меры, то беременность пройдет нормально, без каких-либо серьезных событий".
Как сказать людям?
Ну, все люди разные. Вы не обязаны никому говорить, если не хотите. Никто никогда не должен чувствовать себя обязанным обсуждать историю своего здоровья, если он не готов и не чувствует себя комфортно, говорит Харпер.
А если люди, которым вы рассказываете, не готовы, "это будет похоже на изучение совершенно нового языка". Поэтому раскрытие информации людям, которые даже не знают, что это за заболевание, может оказаться не очень полезным".
Какова же альтернатива? Я думаю, что хорошим началом, если люди чувствуют себя комфортно, является обращение к более широкому сообществу больных ИБД, говорит Харпер.
Но онлайн-форумы или местные группы могут быть не для всех. Некоторым людям это нравится, другим - нет. Те, кому это не нравится, часто говорят мне, что они просто слышат, как все несчастны, и хотят иметь более позитивную перспективу, - говорит Ханс Херфарт, доктор медицины, профессор медицины Университета Северной Каролины и содиректор Многопрофильного центра UNC по исследованию и лечению IBD.
И все же, если разговор помогает, значит, есть кто-то, кто готов выслушать.
Что я могу сделать для того, чтобы эта болезнь не управляла моей жизнью?
Лучшее, что вы можете сделать, - это окружить себя командой врачей, которым вы доверяете, с которыми вы на одной волне и которые уверены в том, что они рекомендуют вам продуманные, специфические для вас вещи и находятся в курсе последних рекомендаций", - говорит Харпер. "И что все, что они говорят вам, исходит из понимания того, кто вы есть".
Наладьте общение с врачами и другими медицинскими работниками. "Вам нужна команда по уходу. Вам нужен врач, которому вы доверяете, медсестра, которой вы доверяете", - говорит Харпер. "У вас могут быть фармацевты. У вас могут быть диетологи. У вас может быть целая команда людей, с которыми вы будете работать". Для кого-то, кто совсем новичок в этом деле и не очень-то нуждался в медицинской профессии, это все равно что с 0 до 60 за одну ночь".
Это может быть трудно, но Харпер говорит, что есть одно правило, которому вы должны следовать: Найдите команду, с которой вам будет комфортно.
