Если у вас болезнь Крона, вы можете захотеть найти поддержку в дополнение к вашей команде врачей. Узнайте, где вы можете найти надежные ресурсы, которые помогут вам справиться с болезнью Крона.
Ресурсы для больных болезнью Крона
Александра Бенисек
Вам может понадобиться дополнительная поддержка, чтобы помочь справиться с болезнью Крона. Помимо вашей медицинской команды, существует множество ресурсов, которые вы можете использовать для получения достоверной информации, чтобы чувствовать себя лучше, включая блоги, онлайн-сообщества и некоммерческие организации. Эти ресурсы могут предложить вам эмоциональную поддержку, советы, как жить с болезнью Крона, и возможность встретиться с другими людьми, страдающими этим заболеванием, виртуально или лично.
Ваш врач может направить вас в очные группы поддержки. Вы можете изучить варианты в Интернете.
Онлайновые источники полезны для ознакомления с различными точками зрения и получения дополнительной информации. Но вы никогда не должны использовать веб-сайт или блог в качестве медицинской консультации. Спросите себя:
-
Кто создал этот сайт?
-
Продают ли они что-нибудь?
-
Говорят ли они вещи, которые звучат слишком хорошо, чтобы быть правдой?
-
Является ли материал актуальным, проверенным врачом и основанным на научных исследованиях?
Некоммерческие организации
Эти некоммерческие сайты предлагают информацию о жизни с болезнью Крона и способы общения с другими людьми, страдающими этим заболеванием.
-
Crohns and Colitis Foundation: www.crohnscolitisfoundation.org/
-
Информация CDC о воспалительных заболеваниях кишечника: www.cdc.gov/ibd
-
Подключение к лечению болезни Крона и колита: www.connectingtocure.org/
Вы также можете ознакомиться с этими профессиональными медицинскими организациями, связанными с расстройствами пищеварения.
-
Американский колледж гастроэнтерологии: www.gi.org/
-
Американская гастроэнтерологическая ассоциация: www.gastro.org/
Если вы беспокоитесь о том, как оплатить лечение болезни Крона, есть ресурсы для получения финансовой помощи:
-
Medicine Assistance Tool. Это поисковая система, позволяющая найти ресурсы, которые помогут вам снизить медицинские расходы, даже если у вас нет страховки.
-
NeedyMeds. Сайт этой некоммерческой группы может предложить вам дисконтную карту на лекарства от болезни Крона и помочь с другими медицинскими расходами.
-
Фонд Крона и колита. На его сайте также есть страница "Программы финансовой помощи пациентам", где перечислены компании, которые могут помочь с расходами на лечение болезни Крона и лекарства. Они включают в себя такие варианты, как стипендии, программы карт оплаты, некоммерческие варианты, финансовая помощь и многое другое.
Блоги
Некоторые люди с болезнью Крона ведут блоги о своем опыте. На этих страницах вы можете узнать, как другие люди успешно живут с хроническим заболеванием. Возможно, вы также сможете пообщаться с людьми из вашей общины в разделах комментариев в блогах. Но всегда сначала проконсультируйтесь со своим врачом, прежде чем пробовать то, что вы нашли в Интернете. Никогда не действуйте в соответствии с рекомендациями по лечению, не посоветовавшись с врачом.
-
Inflamed and Untamed: www.inflamedanduntamed.org
-
Lights Camera Crohns:www.lightscameracrohns.com
-
Chronie Travels: www.crohnietravels.blogspot.com/
-
Али в бегах: www.aliontherunblog.com/
-
The Stolen Colon: www.stolencolon.com/
Онлайн-сообщества
Вы также можете найти некоторые из перечисленных выше организаций в социальных сетях. Обычно они ссылаются на свои официальные аккаунты в социальных сетях со своего веб-сайта.
Facebook. Существует множество страниц, которые позволяют вам общаться с другими людьми, страдающими болезнью Крона. Многие группы являются частными, но в них может вступить любой человек, страдающий этим заболеванием. Некоторые группы являются более широкими, а некоторые - специфическими по месту проживания, полу или другим характеристикам. www.facebook.com/groups/1000889006625131/.
Reddit. Этот сайт связывает вас с теми, кто имеет схожие хобби или сферы интересов. Вы можете присоединиться к различным форумам и узнать больше от людей из сообщества. Есть группы, специально созданные для людей с болезнью Крона. Вы можете публиковать свои советы и читать сообщения других людей. www.reddit.com/r/CrohnsDisease/
Популярные хэштеги. Вы можете поискать #crohnsdisease, #crohnswarrior или #crohns.
Важно всегда следить за тем, чтобы ваш контент был достоверным. Информация в Интернете часто может быть неверной. Убедитесь, что вы:
-
Проверьте, что аккаунт в социальных сетях является тем, за кого себя выдает. Всегда заходите на веб-сайт организации, чтобы найти ее страницы в социальных сетях.
-
Ищите проверенные аккаунты. Крупные организации имеют специальный символ, который гарантирует, что они настоящие, а не спам-аккаунт.
-
Задавайте себе те же вопросы о качестве информации, что и для всего, что вы читаете в Интернете.
