Из архива доктора
Когда в 1987 году Марианна Леоне узнала о своей беременности, она и ее муж, актер Крис Купер, снявшийся в таких фильмах, как «Идентификация Борна», «Сибискуит» и «Красота по-американски», жили в крошечной квартире на шестом этаже недалеко от Таймс-сквер в Нью-Йорке. Денег было мало, но пара была в восторге. У меня была прекрасная беременность», — говорит Леоне, которая наиболее известна по роли Джоанны Молтисанти, мамы Кристофера, в сериале HBO «Сопрано». «Я ни о чем не беспокоилась».
Но в 30 недель у Леоне начались схватки, и она родила мальчика весом 3,5 фунта, Джесси. После трех дней пребывания в больнице у Джесси произошло обширное кровоизлияние в мозг, и врачи сказали, что он, скорее всего, умрет в течение недели. Джесси выжил, но его родители поняли, что что-то не так, когда в 4 месяца он не мог держать голову.
Когда Джесси было почти 2 года, врачи поставили ему диагноз церебральный паралич (ЦП) и судорожное расстройство. В своих новых мемуарах «Познавая Джесси: история матери о горе, благодати и ежедневном блаженстве» Леоне рассказывает историю своей жизни с Джесси, который умер в 17 лет от судорог. Джесси не мог ходить или говорить, но он писал стихи, плавал и вдохновлял окружающих расширить определение понятия «инвалид».
По данным организации United Cerebral Palsy, примерно 764 000 американцев живут с ЦП — термином, охватывающим ряд неврологических расстройств, которые при повреждении развивающегося мозга навсегда лишают тело подвижности и мышечного контроля. Лекарства от этого заболевания нет, но физическая и трудовая терапия может значительно улучшить качество жизни.
В наши дни родительские группы и терапевтические центры находятся всего в одном клике мыши, но когда Джесси росла, Леоне чувствовала себя совершенно одинокой. «Я написала эту книгу, чтобы отметить жизнь моего сына», — говорит Леоне. Она также надеется, что она научит медицинских и педагогических работников тому, какую мощную положительную — или отрицательную — роль они могут сыграть в жизни детей-инвалидов и их семей.