Длинный КОВИД: появляется все больше подсказок, но пока нет моментов «ага
Кэтлин Доэни
12 ноября 2021 г. — В конце апреля 2020 года, примерно через 6 недель после объявления пандемии, физиотерапевт Дэвид Путрино участвовал в еженедельном совещании с другими сотрудниками Mount Sinai Health System в Нью-Йорке, чтобы оценить прогресс своих пациентов с COVID-19.
Один из клинических работников упомянул, что их беспокоит пациент, который задерживается на программе [COVID] и все еще не справляется с усталостью, высоким пульсом и проблемами с познанием», — рассказывает Путрино, доктор философии, директор по реабилитационным инновациям в системе здравоохранения. «Затем в том же разговоре куча других клиницистов сообщили, что у них был точно такой же пациент».
Поиск в системе здравоохранения выявил тенденцию.
Другие медицинские работники по всей стране, которые ухаживали за пациентами с COVID-19, наблюдали похожие случаи. Хотя многие пациенты, подхватившие вирус, выздоравливали и относительно быстро возвращались к привычному образу жизни, у других в течение нескольких недель или даже месяцев наблюдались усталость, одышка, головные боли и другие проблемы со здоровьем. Некоторые не могли работать, заботиться о своей семье или даже выполнять обычные поручения. Это происходило как среди пациентов с тяжелой формой заболевания, так и среди тех, у кого была легкая форма.
Теперь, по оценкам экспертов, от 10% до 30% выживших инфицированных могут заболеть этим заболеванием, называемым дальним COVID-19. Оно диагностируется, когда признаки и симптомы COVID, которые не могут быть объяснены другими причинами, проявляются по крайней мере через 4 недели после первоначального заражения.
Это заболевание также называют послеострыми последствиями инфекции SARS-CoV-2 (PASC).
«Мы приближаемся к потенциально 14 миллионам человек» с длительным течением COVID-19, говорит Стивен Фланаган, доктор медицинских наук, заведующий кафедрой реабилитационной медицины в NYU Langone Health в Нью-Йорке.
Некоторые эксперты предупреждают, что это «наша следующая готовящаяся катастрофа в области общественного здравоохранения».
В ожидании момента «ага
Хотя некоторые методы лечения острого COVID оказались достойными внимания, например, терапия моноклональными антителами, «при длительном COVID у нас еще не было таких моментов «ага», — говорит Кэтлин Белл, доктор медицины, профессор и заведующая кафедрой физической медицины и реабилитации Юго-западного медицинского центра в Далласе. Она и другие эксперты согласны с тем, что вопросов о дальневосточном COVID-19 пока больше, чем ответов.
Даже некоторые врачи до сих пор не воспринимают жалобы дальних пациентов всерьез. Дениз Крин, 55 лет, бывший учитель специального дошкольного образования в Фармингвилле, штат Нью-Йорк, заболела COVID-19 в апреле 2021 года — несмотря на двойную вакцинацию — и до сих пор испытывает такую изнуряющую усталость, что ей приходится отдыхать после одного подъема по лестнице дома.
Мне один врач сказал: «У меня есть пациенты с усталостью, которые все равно ходят на работу», — говорит она.
Прогресс уже достигнут. В больницах и системах здравоохранения по всей стране функционируют по меньшей мере 44 клиники по лечению после COVID, где пациентам с этим заболеванием оказывают помощь различные специалисты. Расширяются научные исследования, а дальневосточный COVID-19 теперь считается инвалидностью в соответствии с Законом об американцах с ограниченными возможностями.
Нет профиля дальнобойщиков
Эксперты не могут дать точный профиль дальнобойщиков, кроме симптомов, которые сохраняются дольше обычного времени восстановления.
«Подавляющее большинство не поступали в отделение интенсивной терапии», — говорит Белл о 650 пациентах, прошедших лечение в клинике Юго-Западного университета Техаса, которая называется COVID Recover. Уровень инвалидности тоже разный.
«Вероятно, 10% из всех больных очень, очень трудно», — говорит она. «Мы не знаем, почему они отличаются».
Кейтлин Барбер из Согертиса, штат Нью-Йорк, 28-летняя дипломированный диетолог и бывшая участница полумарафона, относится к этой категории 10%. После того как в апреле 2020 года ей поставили диагноз, ей понадобилось инвалидное кресло.
«К сентябрю я не могла ни стоять, ни ходить самостоятельно, — говорит она. Сейчас ее состояние улучшилось, и она вернулась к работе. «Но у меня нет другой жизни, кроме работы».
«Можно предсказать, кто с большей вероятностью заболеет [COVID-19] на начальном этапе, но в плане выздоровления предсказателей нет», — говорит Белл.
Хотя дети могут болеть, «в целом это все еще чрезвычайно редкое явление, по сравнению с тем, как часто оно поражает взрослых», — говорит Томас Гут, доктор медицины, директор Центра восстановления после COVID и заведующий кафедрой медицины в Университетской больнице Статен-Айленда в Нью-Йорке.
«Мы наблюдали менее двух десятков педиатрических случаев, в то время как у взрослых их около 1600», — говорит Путрино. Что касается причин, «наша лучшая гипотеза заключается в том, что у детей, как правило, случаи COVID протекают гораздо мягче, чем у взрослых, поэтому воспаление, рубцевание или свертывание крови происходит в меньшей степени», — говорит Гут.
«Мы наблюдаем больше женщин, чем мужчин», — говорит Лекшми Сантхош, доктор медицинских наук, основатель и медицинский директор длительной клиники COVID OPTIMAL при Калифорнийском университете в Сан-Франциско и доцент кафедры пульмонологии и медицины критических состояний.
В клинике прошли лечение более 400 пациентов, и, по словам Сантхоша, ясно одно: «Не существует единого опыта длительного применения COVID».
Обследования симптомов
В некоторых исследованиях дальнобойщики сообщали о более чем 200 симптомах. Но другие исследования и врачи, которые лечат пациентов, говорят, что список распространенных симптомов обычно короче.
В опросе 156 пациентов, проведенном в Маунт-Синай, которые ответили на вопросы через 82-457 дней после заражения COVID-19, об усталости сообщили 82%, о тумане в голове — 67%, а о головной боли — 60%. Физические нагрузки чаще всего ухудшали симптомы, о чем сообщили 86%. Стресс и обезвоживание также усугубляли симптомы. 63% респондентов отметили как минимум легкое когнитивное расстройство. Респонденты также сообщали о тревоге и депрессии.
Результаты тестов не всегда совпадают с симптомами.
«Мы постоянно видим пациентов, которые жалуются на одышку, но на самом деле их легкие в порядке, результаты компьютерной томографии в норме, но одышка все равно есть», — говорит Белл.
По ее словам, одна из возможностей заключается в том, что «могут быть проблемы со скелетными мышцами грудной стенки. Это еще предстоит доказать, как и почти все, что связано с этим». Другая возможность заключается в том, что постоянные симптомы могут быть вызваны аутоиммунной реакцией, спровоцированной вирусной инфекцией, говорит Путрино.
Помимо физических симптомов, это состояние также вызывает «настоящее чувство изоляции», — говорит Грант Митчелл, доктор медицины, заведующий кафедрой психиатрии в клинике Mount Sinai Beth Israel в Нью-Йорке. Он курирует виртуальную группу поддержки, в которой обычно участвуют от шести до восьми человек.
«Участие в группе и общение с людьми с такими же симптомами заставляет людей думать, что они не одиноки и это не просто психологическая проблема», — говорит он.
Участники могут рассказать о том, как они разговаривали с членом семьи или с человеком, который не верит, что они действительно больны. По словам Митчелла, одним из тревожных результатов является то, что «мы наблюдаем значительное число пациентов, которые сообщают о суицидальных мыслях», что, по его словам, требует серьезного изучения.
Пациенты с прорывом и долгосрочная перспектива?
Еще один сюрприз: Некоторые полностью вакцинированные пациенты получили COVID на дальние расстояния. Крин, воспитательница дошкольного учреждения, думала, что у нее сильная синусовая инфекция, примерно через 3 недели после того, как она получила вторую дозу вакцины. «Школьные [чиновники] сказали: «Идите и пройдите тест», — говорит она. Положительный результат теста был шоком.
По данным недавнего исследования, у полностью вакцинированных людей риск заболеть затяжной COVID «снижается почти вдвое» по сравнению с невакцинированными. У вакцинированных людей почти все симптомы отмечались реже, чем у невакцинированных, а вероятность отсутствия симптомов была выше.
Руководство по лечению
В своем первоначальном руководстве по лечению состояний после COVID CDC утверждает, что отсутствие доказательств лабораторных анализов или визуализации не означает, что длительный COVID не существует.
CDC предлагает подход, ориентированный на конкретные симптомы, например, лечение головных болей и других изнуряющих симптомов.
Некоторые врачи говорят, что они позаимствовали подход к лечению синдрома хронической усталости.
«То, что мы почерпнули из литературы по CFS, — это [рекомендовать] активность с учетом индивидуального подхода и того, что они могут переносить», — говорит Шрита Раджупет, доктор медицины, руководитель первичной помощи в клинике по лечению синдрома после ХОБЛ в Медицинской школе Возрождения Университета Стони Брук в Нью-Йорке. Помимо выявления и лечения конкретных симптомов, она призывает пациентов соблюдать темп.
По ее словам, улучшение образа жизни, например, физические упражнения и сбалансированное питание, тоже может принести свои плоды. Она признает, что это может быть трудно сделать, когда энергии мало.
По словам Раджупет, очень важно прислушиваться к пациентам. «Многие из тех, кто обращается в нашу клинику для пациентов после КОВИДа, изо всех сил стараются, чтобы их проблемы были услышаны».
Также важно оценивать новые симптомы у пациентов с длительным переездом, говорит Сантхош из UCSF, который обнаружил случаи метастатического рака, воспалительных заболеваний кишечника и других расстройств, когда пациент или врач предполагал, что это симптом после ОВИДа.
Вероятно, станет лучше… В конце концов
Если и есть хорошие новости, то они заключаются в том, что «в целом это саморазрешающийся синдром», — говорит Гут. «Обычно он проходит в течение 3-6 месяцев, хотя у некоторых симптомы сохраняются до года, особенно в неврологической и когнитивной сферах, бессонница, усталость и туман в голове».
Белл соглашается: «Большинству людей становится лучше, но это может занять значительное количество времени».
Получение помощи в специализированном центре может ускорить выздоровление.
«В настоящее время наши данные подтверждают идею о том, что если [пациенты] получают квалифицированную помощь, мы можем помочь значительно устранить симптомы в течение 3 месяцев», — говорит Путрино.
В целом, по его словам, «90-100 дней реабилитации позволят пациентам достичь того уровня, когда они смогут самостоятельно управлять своим состоянием».
В команду входят, по мере необходимости, пульмонологи, кардиологи, трудовые и физиотерапевты, нефрологи, неврологи, специалисты по поведенческому здоровью и социальные работники.
Текущие национальные усилия
В сентябре Национальные институты здравоохранения США выделили почти 470 миллионов долларов на инициативу RECOVER (Researching COVID to Enhance Recovery), чтобы выяснить, почему у некоторых людей симптомы затягиваются или появляются новые после ослабления первоначальной инфекции.
Исследователи из Медицинского центра при Нью-Йоркском университете Лангоне получили главную награду и распределяют субаударты между более чем 100 исследователями из более чем 30 учреждений.
Признание серьезности проблемы дальнего COVID — это первый шаг, говорит Фланаган из NYU Langone Health.
Дальняя дорога как инвалидность
Несмотря на то, что длительный COVID определяется как инвалидность в соответствии с Законом об американцах с ограниченными возможностями, получение пособий не является само собой разумеющимся.
«Врачи могут дать пациентам письмо, в котором говорится, что вы считаете, что у них это заболевание, — говорит Раджупет, — но это не гарантирует, что они получат право на льготы».
В ее клинике, где прошли лечение более 500 дальнобойщиков, лишь немногие нуждались в долгосрочной инвалидности. По ее опыту, пациенты говорят, что получить пособие по инвалидности оказывается сложнее, чем получить страховое возмещение.
Представитель Администрации социального обеспечения говорит, что для получения права на программу инвалидности «у человека должно быть медицинское состояние, которое длится или, как ожидается, продлится не менее 1 года или приведет к смерти».
По данным Social Security, с декабря агентство получило заявления примерно от 16 000 пациентов, получающих COVID на дальние расстояния, которые предоставили медицинские доказательства своего состояния. Неизвестно, сколько из них было одобрено.
С 2009 по 2018 год агентство отклонило в среднем 66% заявлений на страхование по инвалидности.
Долгосрочный COVID: проблемы реальной жизни
Приспособление к новой нормальной жизни имеет решающее значение, говорят те, кто все еще борется с длительным COVID. До постановки диагноза Крин проводила на ногах по 8 часов в день со своими воспитанниками дошкольного учреждения.
«Я приходила домой, готовила, убирала, стирала», — говорит она. «Моему телу просто не хватает энергии, чтобы делать то, что мне нужно».
Недавно она пошла в магазин за одним товаром — и это было все, с чем она смогла справиться. После потери работы Крин и ее муж перешли на его страховой план, который, по ее словам, не так хорош, как ее страховой план. Ей пришлось прекратить физиотерапию, так как она платит 75 долларов. Она записалась в очередь на занятия тай-чи и знает, что движение поможет.
Группа поддержки после операции COVID в клинике Stony Brook Medicine, где она получает лечение, стала для нее спасательным кругом.
«Это была находка, которая помогла мне поверить в то, что я в здравом уме, — говорит она. Люди там все понимают».
Барбер также находит поддержку в поиске психотерапевта и информации в Survivor Corps — низовом движении, которое выступает за проведение исследований и оказывает поддержку. Помимо непосредственных сражений, Барбер пришлось приспосабливаться к тому, что дальний переезд с COVID нарушил жизненные планы ее и ее мужа.
«Мы бы с удовольствием купили дом», — говорит она, но сейчас это невозможно, так как накапливаются неоплаченные счета за терапию.
Ее прежнее представление о себе, как о физической форме полумарафонца, тоже изменилось.
«Сейчас я едва могу пройти милю», — говорит она.
Но она не теряет надежды.
«В клинике Mount Sinai [медицинские работники] много раз говорили, что, по их мнению, я полностью поправлюсь. Они сказали, что это может занять 3 года, но меня это вдохновляет».
Выздоровевший дальнобойщик оглядывается назад
Арианна Варас, 36 лет, из Нью-Йорка, считает себя полностью выздоровевшей от дальнего рейса COVID. Она снова работает помощником руководителя в компании по разработке программного обеспечения. «Большинство симптомов, которые были у меня даже 6-8 месяцев назад, уже прошли. Все практически пришло в норму», — говорит она.
Но восстановление было изнурительным. До своего выздоровления она провела время в отделении интенсивной терапии, неделю находилась на механической вентиляции легких, месяц была в доме престарелых, а затем присоединилась к программе восстановления после КОВИДа в Mount Sinai, где ей оказывали помощь в течение нескольких месяцев.
Сейчас она полностью привита, но все же беспокоится о том, что снова заразится COVID. «Это не дает мне покоя», — говорит она.
Другим, кто столкнулся с проблемой COVID-19 во время длительных переездов, Варас советует: «Вы должны быть терпеливы к себе и к своей медицинской команде. Если вы не будете терпеливы, это заставит вас чувствовать себя хуже, чем то, что вы, вероятно, чувствуете».
Система поддержки — даже если это всего один человек — имеет решающее значение, говорит она. «Поговорите с кем-нибудь о том, что вы чувствуете».
Самое важное? Сосредоточьтесь на позитивном и на будущем. «Все наладится», — говорит Варас. «Я знаю, что это звучит банально, но со временем вы снова начнете чувствовать себя собой. У вас все получится».
