Домой Блог Страница 2787

Проверьте свои знания о суточной норме витамина D для детей

0

Ответьте на этот вопрос, чтобы узнать больше о том, сколько витамина D необходимо детям ежедневно.

Сколько витамина D необходимо детям в день?

  • 400 МЕ

  • 600 МЕ

  • 2 000 МЕ

Сколько витамина D необходимо детям в день?

Правильно! Вы ответили:

Получить результаты

Ваша оценка:

01 Поделиться оценкой: Поделиться на Facebook Поделиться в Twitter 0% Поделиться своей оценкой: Поделиться на Facebook Поделиться в Twitter

Результаты:

Повторная викторина Поделиться на Facebook Поделиться в Twitter Поделиться в Pinterest Email

Гемофилия В: причины, симптомы и лечение

0

врач объясняет причины, симптомы и лечение гемофилии B — заболевания, при котором кровь не сворачивается нормально.

Если ваш ребенок болен гемофилией, его кровь не сворачивается так, как должна. Если у него порез, царапина или другая травма, кровь будет идти дольше, чем у других людей. Кровотечение может происходить как на поверхности, так и внутри тела.

Оно может быть серьезным. Однако при правильном лечении и избегая определенных рисков, ваш ребенок может вести активный образ жизни.

У людей с гемофилией недостаточно белка, который помогает крови сворачиваться. Существует два основных типа этого заболевания: A и B. Тип вашего ребенка зависит от того, какого белка, или фактора свертывания, ему не хватает.

В нашей крови содержится 13 таких факторов свертывания. При гемофилии В у вас недостаточно фактора IX. Более чем у половины людей с этой болезнью тяжелая форма; у них почти нет фактора IX в крови.

Диагноз обычно ставится в раннем детстве. Этот тип гемофилии встречается примерно у 2 из 10 больных. Она чаще встречается у мальчиков, чем у девочек.

Причины

Большинство людей наследуют его от матери, которая является носителем дефектного гена. Но это также может произойти, когда ген изменяется (мутирует) еще до рождения.

Симптомы

Два основных симптома: кровотечение дольше, чем обычно, и легкое образование синяков.

У вашего ребенка могут быть:

  • носовые кровотечения без видимых причин

  • Обильная кровопотеря при небольших порезах

  • Длительное кровотечение во рту при прикусывании или после удаления зуба

  • кровотечение из пореза или травмы, которое возобновляется после остановки

  • Кровь в моче или кале

  • Большие синяки

Если у вашего ребенка кровоточит мышца или сустав, они могут болеть, особенно когда он ими двигает. Обычно он опухший и горячий на ощупь.

При этом заболевании даже небольшая шишка на голове может быть серьезной. Если это произошло, обратитесь за неотложной медицинской помощью при любых из этих признаков кровоизлияния в мозг:

  • Головная боль

  • Боль и скованность в шее

  • Рвота

  • Сонливость

  • Внезапная слабость или проблемы при ходьбе

Получение диагноза

В первые 6 месяцев жизни дети не часто падают или получают травмы, поэтому ранний диагноз ставится редко. Вы можете начать замечать проблемы, когда ваш ребенок станет более активным. Когда они начинают ползать, у них могут появляться шишки и приподнятые синяки. Могут появиться кровотечения в суставах. Синяки и длительные кровотечения даже от небольших травм могут вызвать у врача подозрение на гемофилию.

Врач может спросить:

  • Что привело к появлению у вашего ребенка шишек, синяков или кровотечений?

  • Как долго продолжалось кровотечение?

  • Принимают ли они какие-либо лекарства?

  • Есть ли у них какие-либо другие медицинские проблемы?

Ваш врач также спросит об истории болезни вашей семьи, чтобы выяснить, не было ли у кого-нибудь проблем с кровотечением или свертываемостью крови.

Чтобы поставить диагноз, врачи исследуют кровь вашего ребенка, чтобы выяснить, как долго она свертывается и не хватает ли в ней факторов свертывания. К ним часто относятся:

  • Полный анализ крови (CBC). Он дает важную информацию о видах и количестве клеток в вашей крови.

  • Протромбиновое время (PT) и активированное частичное тромбопластиновое время (PTT). Оба эти показателя определяют, сколько времени требуется крови, чтобы свернуться.

  • Тесты на фактор VIII и фактор IX. Они измеряют уровень этих факторов свертывания крови.

Вопросы вашему врачу

Если у вашего ребенка диагностирована гемофилия В, у вас наверняка возникнет множество вопросов. Возможно, вы захотите задать их своему врачу:

  • Тяжелый ли это случай?

  • Вы уже лечили кого-то с таким заболеванием?

  • Какое лечение вы рекомендуете?

  • Как часто нам нужно будет приходить на прием к врачу?

  • Как долго может идти кровь из небольшого пореза?

  • На что нам нужно обратить внимание? Являются ли некоторые симптомы более серьезными, чем другие?

  • Существуют ли безрецептурные препараты, которые мы должны или не должны использовать?

  • Как нам обеспечить безопасность? Нужно ли нам ограничить деятельность?

  • Нужно ли нам информировать учителей и воспитателей?

  • Как нам связаться с другими семьями, у которых есть дети с гемофилией?

  • Какова вероятность того, что другие наши дети заболеют гемофилией? А что насчет наших внуков?

Лечение

Лекарства не существует, но вы можете управлять этим состоянием, и ваш ребенок сможет вести активный образ жизни. Они могут получать фактор IX, который их организм не вырабатывает. Это называется заместительной терапией. При таком лечении врачи с помощью иглы вводят фактор свертывания IX в кровь. Замещающий белок может быть получен из крови человека или произведен в лаборатории.

Если у вашего ребенка тяжелая форма гемофилии, ему может потребоваться регулярное лечение для предотвращения кровотечений. Если нет, то лечение может понадобиться только для того, чтобы остановить кровотечение после его начала.

Заместительную терапию можно получить в клинике или у приходящей медсестры, а можно научиться делать ее дома.

Забота о вашем ребенке

Помимо замены факторов, которая может потребоваться, важно быстро оказать первую помощь, если ваш ребенок поранился. Очистите все мелкие порезы, царапины и травмы и немедленно наложите повязку. Серьезные травмы требуют медицинской помощи.

Физические упражнения и поддержание здорового веса также очень важны. Тренировки помогают укрепить мышцы, что может уменьшить кровотечение при травмах. Лишний вес увеличивает нагрузку на организм, что может усилить проблемы, связанные с кровотечением.

Убедитесь, что все ваши медицинские работники знают о состоянии вашего ребенка. Перед некоторыми процедурами, например, перед стоматологическими операциями, им может потребоваться прием лекарств, способствующих свертыванию крови.

Некоторые безрецептурные препараты, например, ибупрофен, могут вызвать кровотечение, поэтому прежде чем давать их ребенку, проконсультируйтесь с врачом.

Старайтесь избегать травм. Убедитесь, что ваш ребенок носит наколенники, локтевые щитки и шлем во время игры. Используйте ремни безопасности в автокреслах, колясках и стульчиках. Проверьте свой дом и двор на наличие возможных проблем, таких как острые углы.

Чего ожидать

При правильных мерах предосторожности и планировании ваш ребенок сможет продолжать делать все то, что он любит.

Регулярно посещайте врача и обязательно следуйте плану лечения.

Получение поддержки

Для получения дополнительной информации о гемофилии В посетите веб-сайт Национального фонда гемофилии.

Облучение детей рентгеновскими лучами и компьютерной томографией

0

врач рассказывает об облучении от рентгеновских лучей и компьютерных томографов, а также о том, когда детям могут не понадобиться эти исследования.

Когда ребенок заболел или получил травму, вы хотите, чтобы он как можно скорее прошел все необходимые медицинские обследования.

Но когда речь идет о визуализирующих исследованиях — таких как рентген, ПЭТ-сканирование и компьютерная томография — ключевым словом является «необходимо».

Эти тесты используют излучение, которое, если подвергаться ему достаточно часто, связано с повышением вероятности заболеть раком в более позднем возрасте. А поскольку дети еще растут, они более чувствительны к радиации.

«Ни один пациент не должен подвергаться большему облучению, чем ему необходимо в любом возрасте», — говорит детский радиолог Марта Эрнанц-Шульман, доктор медицины, председатель комиссии по визуализации в педиатрии Американского колледжа радиологии.

Несомненно: Рентген и сканирование могут быть полезными и даже жизненно необходимыми. Но иногда в них нет необходимости.

Так когда же эти тесты действительно необходимы? Вот что вы должны знать.

Слишком много анализов?

Согласно одному из последних исследований, среднестатистический ребенок до 18 лет проходит семь обследований с использованием радиации.

Большинство из этих исследований — это рентгеновские лучи, которые используют относительно низкий уровень радиации. Примерно каждое восьмое обследование, назначаемое детям, — это компьютерная томография.

Поскольку компьютерные томографы вращаются вокруг тела, делая несколько снимков, дозы облучения могут быть в 200 раз выше, чем при обычном рентгене грудной клетки.

Ежегодно в США детям проводится около 7 миллионов компьютерных томографий. И это число увеличивается примерно на 10% в год.

Почему? Детский хирург Томас Праникофф, доктор медицины, из детской больницы Бреннера в Уинстон-Салеме, штат Северная Каролина, изучил этот вопрос.

Он говорит, что отчасти это связано с использованием врачами технологий. «Люди не уделяют столько внимания клиническим навыкам, таким как сбор истории болезни и физический осмотр», — говорит он.

Это также связано с тем, что родители требуют тестов. «Они хотят получить ответ немедленно, и это оказывает большое давление на врачей, которые о них заботятся», — говорит Праникофф.

Иногда детям вообще не нужно сканирование. Их просто нужно наблюдать в безопасной обстановке.

Одно исследование показало, что дети, обратившиеся в отделение скорой помощи после незначительной травмы головы, с меньшей вероятностью будут проходить компьютерную томографию, если за ними просто понаблюдают в отделении скорой помощи в течение 4-6 часов — и этот период наблюдения не ставит под угрозу их безопасность.

Каковы риски?

Возможно, вы слышали об исследовании, показавшем, что у детей, прошедших две-три компьютерные томографии, почти в три раза выше риск развития опухоли мозга или лейкемии в течение десятилетия после первого сканирования по сравнению с детьми, которым сканирование не проводилось.

Но вы должны знать, что вероятность развития у ребенка опухоли мозга или лейкемии очень мала — как при сканировании, так и без него. Вероятность того, что у ребенка разовьется опухоль мозга или лейкемия, очень мала изначально, и она остается низкой, даже если это число увеличится в три раза.

Другими словами, по оценкам экспертов, 10 000 компьютерных томографий приведут к одному дополнительному случаю рака.

Дети меньше взрослых, поэтому они получают большую дозу облучения, если только аппарат для сканирования не приспособлен для них. Нередко ребенок получает дозу облучения размером со взрослого, особенно если его сканируют в больнице общего профиля.

В больницах общего профиля, где проводится 90% детских снимков, не всегда меняют настройки своих сканеров. Детские больницы, напротив, регулярно настраивают свои аппараты, чтобы компенсировать размер ребенка.

FDA призвало производителей медицинского сканирующего оборудования создать новые устройства, которые позволят минимизировать дозу радиации, получаемую детьми.

Снижение риска облучения детей

При сканировании ребенка важно использовать как можно более низкую дозу облучения. Но еще важнее избегать ненужных сканирований.

Растет число медицинских доказательств, ставящих под сомнение использование компьютерной томографии в подобных обстоятельствах:

  • После получения ребенком тупой травмы, например, удара по голове после падения.

  • Для оценки припадков или хронических головных болей.

  • Как основной инструмент, используемый врачом для диагностики аппендицита.

«Мы видели детей 8-10 лет, которым уже сделали шесть компьютерных томографий. Они несколько раз приходят с болями в животе в отделение скорой помощи, и им делают томографию. Иногда это происходит в нескольких отделениях скорой помощи, так что врачи, которые заказывают сканирование, даже не подозревают о том, сколько томографий было сделано ребенку», — говорит Праникофф.

Что могут сделать родители

Есть простые вещи, которые могут сделать родители, чтобы убедиться, что их дети проходят визуализирующие тесты только тогда, когда это действительно необходимо.

Задавайте вопросы.

Вот четыре вопроса, которые родители должны всегда задавать, по мнению Мэрилин Дж. Госке, доктора медицины, детского радиолога из Медицинского центра Детской больницы Цинциннати:

  • Используется ли в этом тесте радиация?

  • Зачем проводится это обследование?

  • Как это поможет моему ребенку?

  • Есть ли альтернативы, не использующие ионизирующее излучение, например УЗИ?

  • Госке помог создать кампанию «Image Gently», призванную просветить родителей и врачей о рисках, связанных с радиацией.

    Рассмотрите возможность посещения детской больницы.

    Если сканирование необходимо, и у вас есть время, чтобы выбрать, где его сделать, подумайте о том, чтобы обратиться в детскую больницу. В педиатрических учреждениях больше шансов настроить сканер для получения дозы облучения, соответствующей детским размерам.

    Ведите записи.

    Записывайте каждое сканирование, полученное вашим ребенком, место его проведения и дату.

    Неплохо также сохранить копию снимка. Это позволит избежать ненужного повторения анализов, если ребенок в течение короткого периода времени побывает в нескольких больницах.

    Проверьте кабинет стоматолога.

    Детям, скорее всего, регулярно делают рентгеновские снимки во время стоматологических осмотров. Эксперты утверждают, что при правильном использовании рентгеновских лучей риск от них невелик.

    Американская стоматологическая ассоциация (ADA) рекомендует детям и подросткам делать прикусные рентгеновские снимки каждые шесть-двенадцать месяцев, если у них есть кариес. Тем, у кого нет кариеса, можно делать перерывы между сканированиями в год или два.

    Конусно-лучевые компьютерные томографы в основном используются челюстно-лицевыми хирургами и ортодонтами. По словам Джоэла Берга, DDS, декана Школы стоматологии Вашингтонского университета и избранного президента Американской академии детской стоматологии, дозы облучения намного выше, чем при обычном рентгеновском обследовании зубов, но ниже, чем дозы, получаемые пациентами при медицинской компьютерной томографии.

    Берг говорит, что конусно-лучевую компьютерную томографию лучше всего использовать в случаях травмы челюсти или для того, чтобы помочь стоматологам правильно установить имплантаты. Для обычного осмотра может потребоваться обычный рентгеновский снимок с меньшим облучением.

    Как успокоить ребенка при простуде или гриппе

    0

    У вашего ребенка простуда или грипп? Доктор покажет вам, как облегчить простуду или грипп вашего ребенка. Помогают такие симптомы, как кашель, боль в горле и заложенность носа.

    Как успокоить простуду или грипп у вашего ребенка

    1 / 11

    Замедлить капание из носа при насморке

    Насморк часто является первым признаком простуды — и этот надоедливый кран может продолжаться в течение 2 недель! Слизь обычно начинается прозрачной, а через несколько дней становится желтоватой и мутной. Грипп тоже может вызывать насморк, хотя и не так часто. Попробуйте капли для носа с соленой водой, чтобы замедлить капание.

    Проведите пальцем, чтобы перейти вперед 2 / 11

    Прочистить заложенный нос

    Увлажнитель воздуха с прохладным туманом или душ с паром действительно помогают, когда у вашего ребенка заложен нос. Разогрейте куриный суп. Исследования показывают, что это материнское средство действительно может помочь при заложенности носа. Если вы считаете, что вашему ребенку может понадобиться лекарство для очищения носа, посоветуйтесь с врачом.

    Проведите пальцем для перехода 3 / 11

    Знайте, когда кашель требует особого внимания

    Кашель — это нормальное явление, когда что-то беспокоит ваше горло или легкие. Обычно он проходит сам по себе. Если он не мешает вашему ребенку спать по ночам, ему трудно дышать или он действительно беспокоит его, лучше оставить его в покое. Могут помочь увлажнители воздуха, испарители и пар. Дайте детям старше 1 года чайную ложку меда для лечения кашля. Если вы считаете, что вашему ребенку нужны лекарства от кашля, посоветуйтесь с врачом.

    Проведите пальцем для продвижения вперед 4 / 11

    Чихание и одышка

    Прислушайтесь к дыханию ребенка, чтобы понять, как помочь ему почувствовать себя лучше. Чихание — признак простуды или гриппа. Свистящие звуки — это хрипы. Они могут быть симптомом астмы или простуды. Если вы заметили хрипы, затрудненное дыхание, трудности при разговоре или необычно быстрое дыхание, немедленно вызывайте врача.

    Проведите пальцем для продвижения вперед 5 / 11

    Успокоить больное горло

    Одной из причин боли в горле является раздражающая слизь, стекающая по задней стенке горла вашего ребенка. Домашние средства могут помочь им почувствовать себя намного лучше, особенно теплые или холодные жидкости. Мороженое — любимое лакомство! Или попробуйте заставить их полоскать горло соленой водой. Дети старше 5 лет могут рассасывать твердые леденцы и капли для горла.

    Проведите пальцем вперед 6 / 11

    Лечите боли и неприятные ощущения

    Простуда и грипп могут вызвать у вашего ребенка головную боль и ломоту в теле. При гриппе у ребенка может болеть все тело. Чтобы облегчить боль, дайте ребенку старше 6 месяцев ибупрофен или ацетаминофен. Спросите врача о правильной дозе для возраста и роста вашего ребенка. Не давайте ребенку аспирин — даже детский — пока врач не разрешит.

    Проведите пальцем, чтобы перейти вперед 7 / 11

    Ушная боль или ушная инфекция?

    Когда в ухе скапливается жидкость после простуды или гриппа, это может вызвать легкую ушную боль. Если закрыть ухо ребенка теплой влажной тканью, это может облегчить боль. Или попробуйте принять ибупрофен или ацетаминофен. Обратитесь к врачу для:

    • Лихорадка

    • Сильная боль

    • Дренаж

    • Или если ваш ребенок младше 2 лет страдает ушной болью

    При ушной инфекции могут потребоваться антибиотики.

    Проведите пальцем для продвижения вперед 8 / 11

    Комфорт и уход при лихорадке

    Вызовите врача, если у вашего ребенка температура выше 104 F или температура 101 или выше, которая держится более 72 часов, если ему меньше 6 месяцев или если ему не были сделаны прививки. Детям можно давать ацетаминофен и ибупрофен, но не аспирин. Одевайте ребенка в легкую одежду и давайте ему много питья. Когда детям жарко, они могут быстро обезвоживаться. Если ваш ребенок выглядит больным или вы обеспокоены, поговорите с врачом.

    Проведите пальцем, чтобы перейти вперед 9 / 11

    Помогите активному ребенку отдохнуть

    Ваш ребенок может сильно уставать, потому что его организм усиленно борется с инфекцией. Обеспечение полноценного отдыха — один из лучших способов помочь ему выздороветь. Творческие занятия, такие как книги, головоломки и поделки — это успокаивающие способы занять их. У больного ребенка может не хватить терпения, поэтому делайте все просто и не суетитесь из-за беспорядка.

    Проведите пальцем, чтобы перейти на страницу 10 / 11

    Маленькие глотки при поносе или рвоте

    У детей, заболевших гриппом, может быть понос и рвота, что может привести к быстрому обезвоживанию. Дайте ребенку специальный раствор, например, Pedialyte, прозрачные супы, воду или сок, смешанный с водой. Начните с нескольких чайных ложек каждые 5 минут. Когда он сможет пить без рвоты, попробуйте давать большее количество. Если их рвет больше одного раза, если они не мочатся так часто, как обычно, или если они выглядят больными, вызовите врача.

    Проведите пальцем, чтобы перейти вперед 11 / 11

    Тщательно выбирайте лекарства

    Не используйте лекарства от кашля и простуды для детей младше 4 лет, если вам не посоветовал врач. Некоторые эксперты говорят, что их не следует давать детям до 6 лет. Их эффективность не доказана, и они могут вызвать побочные эффекты. Поговорите с врачом о том, какие лекарства подходят вашему ребенку. Выберите лекарство, которое лечит только те симптомы, которые есть у вашего ребенка. Следите за тем, чтобы не давать два лекарства с одинаковыми ингредиентами. Это увеличивает вероятность побочных эффектов. Обязательно читайте этикетки.

    Проведите пальцем, чтобы перейти вперед

    Далее

    Заголовок следующего слайд-шоу

    Пропустить объявление 1 / 11 Пропустить объявление

    Sources | Medically Reviewed on 11/04/2021 Reviewed by Renee A. Alli, MD on November 04, 2021

    ИЗОБРАЖЕНИЯ ПРЕДОСТАВЛЕНЫ:(1)??? KidStock(2)??? mark martucci photography / Flickr Open / Getty Images(3)????? Foodcollection(4)??? KidStock(5)??? Rosemary Calvert / Photographer’s Choice RF и James Baigrie / Digital Vision(6)?????? JGI/Джейми Грилл / Blend Images(7)???? Jose Luis Pelaez Inc / Blend Images(8)????? Indeed/Aflo(9)???? PhotoAlto/Laurence Mouton(10)? Стив Помберг / доктор(11)? Getty

    Доставка ребенка в отделение скорой помощи во время пандемии

    0

    Если во время пандемии COVID-19 у вашего ребенка возникли неотложные медицинские проблемы, вам следует отвезти его в отделение неотложной помощи. Вот чего следует ожидать.

    Если у вашего ребенка возникли неотложные проблемы со здоровьем, не позволяйте своим опасениям заразиться новым коронавирусом помешать вам сразу же обратиться за помощью. Обращаться в больницу безопасно. Промедление может усугубить травму или болезнь вашего ребенка.

    Является ли это чрезвычайной ситуацией?

    Доверяйте своему собственному мнению как родителя. Если вы чувствуете, что вашему ребенку нужна неотложная помощь, не медлите.

    Если вы не уверены, позвоните своему врачу или в службу 911. Возможно, ваш педиатр может помочь вашему ребенку без визита, используя телемедицину по телефону или через компьютер.

    Вот некоторые симптомы, которые обычно требуют срочной медицинской помощи:

    • Необычные или тяжелые приступы астмы или проблемы с дыханием

    • Обмороки, судороги или потеря сознания

    • Странное поведение, например, спутанность сознания или проблемы при ходьбе

    • сильная диарея или рвота, которая не проходит

    • Сломанная кость, сильное кровотечение или другая серьезная рана

    • Внезапная или сильная боль в любой части тела

    Если у младенца в возрасте до одного месяца поднялась температура до 100,4 или выше, позвоните своему педиатру или обратитесь в больницу.

    Подготовьтесь к поездке

    Позвоните заранее в свою больницу. Спросите о каких-либо особых инструкциях во время COVID-19.

    Если возможно, оставьте дома других детей или членов семьи. Меньшее количество людей в больнице снижает вероятность распространения коронавируса.

    И вы, и ваш ребенок должны носить маску. Детям до 2 лет, возможно, не нужно, в зависимости от отделения неотложной помощи. Если вы забыли взять с собой маски, в больнице вам их предоставят.

    Если ваш ребенок совсем маленький, вы можете объяснить ему, что врачи и другой персонал могут носить маски, щитки и другие средства защиты. Скажите им, что это делается для всеобщей безопасности.

    По прибытии

    В разных больницах могут действовать разные правила. Возможно, вам придется припарковать машину в определенном месте. Или кто-то может припарковать машину за вас.

    Вас и вашего ребенка, вероятно, обследуют на наличие симптомов COVID-19. Если у вас есть возможная инфекция, сотрудники скорой помощи могут перевести вас в отдельную зону, подальше от других людей. В зале ожидания посетителей рассаживают на расстоянии не менее 6 футов друг от друга.

    В зависимости от состояния вашего ребенка, ему могут оказать помощь сразу же, или вам придется подождать некоторое время. Возможно, вам не разрешат находиться рядом с ребенком в течение всего времени пребывания в отделении скорой помощи. Знайте, что ваш ребенок будет под хорошим присмотром.

    Диагностика болезни Фабри

    0

    Болезнь Фабри бывает трудно диагностировать, поскольку ее симптомы могут имитировать многие другие заболевания. Узнайте, как врачи подтверждают наличие у вас этого наследственного заболевания.

    Болезнь Фабри часто принимают за другие заболевания, включая артрит, фибромиалгию или рассеянный склероз. Для постановки правильного диагноза может потребоваться много визитов к разным врачам.

    Диагностика болезни Фабри

    Возможно, ваш глазной врач первым заподозрит у вас это заболевание. Это связано с тем, что у многих людей с этим заболеванием на роговице в передней части глаза появляются мутные полосы или участки в форме круга. Такие помутнения не часто встречаются при других заболеваниях, поэтому они могут помочь быстрее диагностировать болезнь Фабри.

    Некоторые люди могут узнать, что у них болезнь Фабри, если кто-то из их близких знает других людей, страдающих этим заболеванием, или узнает симптомы.

    Ваша семейная история может свидетельствовать о наличии у вас болезни Фабри, особенно если у вас есть родственник мужского пола, у которого в молодости была почечная недостаточность, сердечные заболевания или инсульт. Исследования показывают, что в среднем у каждого человека с диагнозом «болезнь Фабри» есть еще пять членов семьи, у которых она тоже есть.

    Если ваш врач считает, что у вас может быть болезнь Фабри, он может направить вас к специалисту, чтобы подтвердить это. Это могут быть нефрологи, которые специализируются на проблемах с почками, и генетики. Педиатры, кардиологи и ревматологи — другие возможные специалисты.

    Тесты на болезнь Фабри

    Сначала врач расспросит вас о симптомах, семейном анамнезе и осмотрит вас. Затем он может предложить лабораторные анализы, чтобы проверить наличие болезни Фабри.

    У вас возьмут образец крови, который можно использовать для нескольких анализов. Они различны для мужчин и женщин.

    • Мужчины. Тест измеряет количество фермента, называемого альфа-GAL, или то, насколько хорошо он работает. При болезни Фабри этот фермент отсутствует или его количество низкое. Альфа-GAL расщепляет жировые вещества, которые накапливаются в организме и могут повредить кожу, почки, сердце, мозг и нервную систему.

    • Женщины. Врач проведет анализ вашей крови на ДНК, чтобы выявить изменения в конкретном гене, вызывающем болезнь Фабри. Это связано с тем, что уровень фермента альфа-GAL у женщин может быть близок к норме, даже если у вас есть заболевание.

    Оба типа анализов крови могут точно сказать, есть ли у вас болезнь Фабри или нет.

    Генетический тест

    Отцы, имеющие дефектный ген болезни Фабри, передадут его всем своим дочерям, но не сыновьям. У матерей с геном Фабри вероятность передачи болезни ребенку любого пола составляет 50 на 50.

    Если вы планируете иметь детей, вы можете пройти генетический тест, чтобы проверить, являетесь ли вы носителем этого гена. Беременные женщины также могут пройти тестирование, чтобы узнать, есть ли у их детей это заболевание. В некоторых штатах США также проводится скрининг новорожденных на болезнь Фабри. Ваш врач или генетический консультант могут предложить информацию и рекомендации.

    Синдром Макла-Уэллса: Причины, симптомы и лечение

    0

    Узнайте о причинах и лечении синдрома Макла-Уэллса, редкого генетического заболевания, которое вызывает воспаление в организме.

    Синдром Макла-Уэллса — это генетическое заболевание, которое вызывает воспаление в организме. Если у вас есть это заболевание, у вас могут возникнуть такие проблемы, как повторяющаяся лихорадка или сыпь. Ваш врач может предложить лечение, которое сдерживает воспаление и облегчает симптомы.

    Синдром Макла-Уэллса — одно из нескольких заболеваний, известных как криопирин-ассоциированные периодические синдромы. При этих заболеваниях мутация (изменение) в определенном гене вызывает повышенную активность белка криопирина, который вызывает воспаление во всем организме.

    Синдром Макла-Уэллса обычно начинается в младенчестве или раннем детстве и вызывает «вспышки» на протяжении всей жизни.

    Причины

    Синдром Макла-Уэллса вызывается мутацией в гене CIAs1/NLRP3, который отвечает за криопирин. Мутация гена делает криопирин чрезмерно активным, заставляя организм выделять другой белок, называемый интерлейкин-1 бета. Когда интерлейкин-1 бета повышается, в организме начинается воспаление, которое приводит к таким проблемам, как лихорадка, боль в суставах и сыпь.

    Синдром Макла-Уэллса является доминантным генетическим заболеванием, что означает, что для возникновения этого заболевания достаточно унаследовать один аномальный ген от одного из родителей. Однако в некоторых случаях вместо того, чтобы унаследовать дефектный ген, ген изменяется в организме человека и вызывает синдром Макла-Уэллса.

    Симптомы

    Некоторые симптомы синдрома Макла-Уэллса похожи на симптомы других детских заболеваний, но разница в том, что они продолжают повторяться каждые несколько недель на протяжении всей взрослой жизни. Иногда они провоцируются холодной или горячей температурой или физической нагрузкой.

    Некоторые симптомы, которые могут наблюдаться при синдроме Макла-Уэллса, следующие:

    • сыпь или крапивница, которые начинаются в младенчестве или в раннем детстве

    • Лихорадка, продолжающаяся от 12 до 36 часов

    • Боль в суставах

    • Конъюнктивит — покраснение и припухлость наружного слоя глаза, иногда с выделениями

    • ухудшение слуха

    • Амилоидоз, который возникает, когда в различных частях тела накапливается белок, который в норме не содержится в организме и называется амилоидом

    Получение диагноза

    Ваш врач спросит о ваших симптомах и о том, есть ли у вас в семейном анамнезе аутовоспалительные заболевания, такие как синдром Макла-Уэллса.

    Чтобы узнать, есть ли он у вас или у вашего ребенка, врач возьмет кровь и найдет генетические мутации, которые вызывают это заболевание.

    Вопросы вашему врачу

    Полезно записать список вопросов и взять его с собой на прием к врачу. Вы можете задать следующие вопросы:

    • Можете ли вы направить меня к специалисту, имеющему опыт работы с синдромом Макла-Уэллса или генетическими заболеваниями?

    • Существуют ли клинические испытания, о участии в которых мне следует подумать?

    • Каковы возможные побочные эффекты моего лечения?

    • Может ли у меня возникнуть опасная аллергическая реакция, и что мне делать в этом случае?

    • Что я могу сделать дома, чтобы облегчить симптомы?

    • Есть ли какие-либо лекарства или виды деятельности, которых мне следует избегать?

    • Какие последующие обследования или визиты мне понадобятся и как часто они будут нужны?

    Лечение

    Лечение синдрома Макла-Уэллса направлено на уменьшение воспаления, вызывающего ваши симптомы, и непосредственно на некоторые из них.

    Ваш врач может предложить:

    • слуховые аппараты, если у вас потеря слуха

    • Нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП), такие как ибупрофен, для снижения температуры и уменьшения боли в суставах

    • Кортикостероиды, такие как преднизон, для контроля воспаления

    • Рилонасепт (Arcalyst), который одобрен FDA для лечения Muckle-Wells у взрослых и детей 12 лет и старше. Вы принимаете его в виде укола. Он действует, блокируя интерлейкин-1.

    • Канакинумаб (Иларис) одобрен Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США для лечения болезни Мукле-Веллса у взрослых и детей от 4 лет и старше. Вы принимаете его в виде укола. Это биологический препарат, который блокирует интерлейкин-1 бета от возникновения воспаления.

    • Препарат Anakinra (Kineret) не одобрен Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США для лечения болезни Макла-Уэллса, но некоторые врачи назначают его. Он также блокирует интерлейкин-1.

    Забота о себе

    Важно работать с врачом, который понимает ваше состояние и поможет вам выбрать наиболее эффективное лечение с наименьшими побочными эффектами. Но есть вещи, которые вы можете сделать самостоятельно, чтобы справиться с некоторыми симптомами синдрома Макла-Уэллса.

    Сыпь.

    Если сыпь сильно чешется, попробуйте использовать безрецептурные кремы или посоветуйтесь с врачом о возможности их назначения. Носите свободную, мягкую, удобную одежду.

    Лихорадка.

    Попробуйте принять безрецептурные НПВС, такие как ибупрофен, чтобы снизить температуру. Носите легкую, свободную одежду и пейте много жидкости, чтобы избежать обезвоживания. Если ребенок испытывает дискомфорт, ему может помочь теплая ванна.

    Боль в суставах.

    Попробуйте безрецептурные обезболивающие средства, такие как ацетаминофен и ибупрофен. Поговорите со своим врачом о возможностях рецептурного отпуска.

    Конъюнктивит.

    Приложите холодный или теплый компресс, чтобы снять зуд и дискомфорт. Безрецептурные глазные капли, имитирующие естественные слезы, также могут принести некоторое облегчение. Если вы носите контактные линзы, сделайте перерыв в их использовании.

    Чего ожидать

    Новые лекарства, направленные на интерлейкин-1, облегчили лечение синдрома Макла-Уэллса. Их преимущество также в том, что они снижают риск побочных эффектов от кортикостероидов, которые в прошлом были единственным методом лечения.

    Новые лекарства помогают сдерживать вспышки заболевания в течение более длительного периода времени и значительно снижают вероятность развития более серьезных осложнений заболевания.

    Синдром Макла-Уэллса может становиться более тяжелым с возрастом. В детстве он может не доставлять дискомфорта, но более серьезные симптомы заболевания, такие как потеря слуха и амилоидоз, могут проявиться позже в вашей жизни.

    Потеря слуха может начаться в подростковом возрасте, а амилоидоз, который поражает только 1/3 людей с этим заболеванием, может начаться в зрелом возрасте. Амилоидоз может привести к повреждению почек.

    Получение поддержки

    Очень важно обратиться к семье и друзьям, которые смогут оказать вам эмоциональную поддержку, необходимую в борьбе с вашим заболеванием. Также ищите группы поддержки, где вы сможете поговорить с другими людьми с синдромом Макла-Уэллса, которые понимают, через что вы проходите.

    Чтобы найти группу поддержки, посетите сайты RareConnect, Autoinflammatory Alliance или National Organization for Rare Diseases.

    Если вы обнаружите, что трудности, связанные с управлением вашим заболеванием, вызывают у вас депрессию или тревогу, поговорите со своим врачом. Он может направить вас к специалистам в области психического здоровья, которые являются экспертами в лечении таких проблем.

    Способы соблюдения назначений врача для вашего ребенка во время COVID-19

    0

    Чувствуете себя в замешательстве или в конфликте по поводу того, стоит ли водить ребенка на осмотры к врачу во время пандемии COVID-19? Можно и нужно, причем безопасно. Вот как.

    Даже во время пандемии COVID-19 вы должны продолжать посещать врача, особенно если вашему ребенку меньше двух лет. Младенцы и дети грудного возраста нуждаются в регулярных скрининговых обследованиях и прививках.

    Хорошей новостью является то, что в педиатрических кабинетах приняты методы, помогающие защитить вас и вашего ребенка от коронавируса во время посещения.

    Чего вы можете ожидать

    Перед приемом ребенка позвоните в кабинет врача или посмотрите на его веб-сайте информацию о процедурах безопасности. Вот некоторые изменения, которые вы можете ожидать:

    Маски и другие средства индивидуальной защиты. Если ваш ребенок достаточно взрослый, вы можете объяснить ему, что все в кабинете врача, включая персонал регистратуры и медсестер, будут в масках. У них могут быть и другие средства защиты, такие как щитки, перчатки и халаты.

    Закрытые комнаты ожидания. Ваш педиатр, скорее всего, попросит вас оставаться в машине, когда вы приедете, и отправить смс или позвонить, чтобы сообщить, что вы на месте. Если кабинет вашего педиатра находится в большом здании, то ждать в машине может быть нецелесообразно. В таком случае в комнатах ожидания должны быть сиденья на расстоянии не менее 6 футов друг от друга. Вам нужно будет уйти сразу же после окончания визита вашего ребенка.

    Уборка между посещениями. После каждого осмотра проводится санитарная обработка смотровых комнат. Если во время отсасывания воздуха или других процедур может быть много капель, комната может не использоваться в течение 2 часов между посещениями.

    Никаких игрушек/книг/дополнительной мебели. Ваш врач может убрать общие предметы из смотровых комнат и мест общего пользования, чтобы избежать распространения инфекций.

    Разные графики или места для посещения больных. Ваш врач может не допускать, чтобы больные дети и дети, приходящие на плановый осмотр, пересекались друг с другом. Он может зарезервировать определенные часы приема в течение дня для одной группы и использовать определенные кабинеты или входы. Они могут даже выделить отдельный кабинет только для посещения врачей и проведения иммунизации.

    Многие врачебные кабинеты также ежедневно проверяют температуру своих сотрудников на наличие симптомов болезни.

    Что вы можете сделать

    Перед посещением врача вы можете предпринять следующие меры безопасности:

    Наденьте маску. Вы и ваш ребенок должны носить ее оба, если только вашему ребенку не исполнилось 2 года. Если у вас нет маски, ее вам предоставит ваш педиатр.

    Не приводите никого лишнего. По возможности оставляйте братьев и сестер или других членов семьи дома, когда вы ведете ребенка к врачу.

    Заполните дома бумаги перед визитом. Сократите время пребывания в кабинете врача, отправив информацию через Интернет. Или вы можете взять с собой распечатку.

    Оплачивайте дополнительные взносы онлайн или по телефону. Это сократит время вашего визита и снизит вероятность личного контакта.

    Рассмотрите возможность виртуального визита

    Некоторые вещи можно сделать только в кабинете врача. К ним относятся медосмотры, анализы крови или мочи, проверка зрения или слуха, а также вакцинация.

    Но в других случаях ваш педиатр может проверить вашего ребенка с помощью телемедицины. Вы используете смартфон или компьютер для удаленной связи с врачом по видеосвязи, телефону или с помощью онлайн-сообщений. ?

    Во многих случаях ваш педиатр может выслушать вас, успокоить и дать рекомендации о том, что делать дома для вашего ребенка. Ваш педиатр может виртуально осмотреть вашего ребенка при определенных проблемах, таких как:

    • Аллергия

    • Симптомы простуды

    • Кашель

    • Порезы и царапины

    • Диарея

    • Лихорадка

    • Симптомы гриппа

    • Укусы насекомых

    • Тошнота

    • Конъюнктивит

    • Сыпь

    • Рвота

    • Управление такими заболеваниями, как астма, СДВГ и судороги

    • корректировка лекарств

    • Проверка поведения и психического здоровья

    Ваш врач может решить, что ему необходимо лично встретиться с вашим ребенком после виртуального визита, особенно если он считает, что вашему ребенку могут понадобиться анализы для подтверждения диагноза.

    Что такое детский кардиолог? Чем они занимаются, когда к ним обращаться, чего ожидать

    0

    Детские кардиологи — это врачи, которые лечат детей с заболеваниями сердца. Узнайте, почему вашему ребенку может понадобиться консультация детского кардиолога.

    Детский кардиолог будет работать с обычным педиатром вашего ребенка или другим врачом первичного звена. Детские кардиологи не делают операций. Если вашему ребенку требуется операция, вам нужно обратиться к детскому кардиохирургу. ?

    Чем занимается детский кардиолог?

    Детские кардиологи ищут проблемы с сердцем с помощью таких инструментов, как эхокардиограмма, электрокардиограмма и тесты визуализации. Они ищут проблемы в строении сердца или в том, как оно бьется. Дети могут обратиться к детскому кардиологу, если у них возникают такие проблемы, как боль в груди, головокружение или обмороки, и врач исключает проблемы с сердцем.

    Детские кардиологи лечат детей как с врожденными (имеющимися с рождения), так и с приобретенными проблемами сердца. Как и другие педиатры, они обычно наблюдают детей до 18 лет, а иногда и до 21 года. Некоторые из них могут наблюдать и более старших пациентов, живущих с пороками сердца. Последние достижения в области кардиологии позволили большему числу людей с детскими пороками сердца достичь зрелого возраста. Во взрослом возрасте многим из них требуется регулярный медицинский контроль и, возможно, хирургическое вмешательство. Некоторые детские кардиологи специализируются на лечении взрослых людей с врожденными пороками сердца.

    В зависимости от необходимости, детские кардиологи могут оказывать стационарную или амбулаторную помощь. Вместо того чтобы принимать пациентов, некоторые из них занимаются исследованиями или занимаются медицинским образованием.

    Образование и обучение

    Те, кто хочет стать детским кардиологом, должны иметь четырехлетнюю степень бакалавра. Кроме того, они должны иметь:

    • четыре года обучения в медицинской школе

    • Три года педиатрической ординатуры

    • Сертификация Американским советом по педиатрии

    • Три или более лет обучения по специальности «детская кардиология

    Детские кардиологи могут провести последний год или два своей подготовки, сосредоточившись на определенном навыке, таком как катетеризация сердца, трансплантация сердца или уход за детьми в отделении интенсивной терапии.

    Причины для обращения к детскому кардиологу

    Причины, по которым вашему ребенку может потребоваться визит к детскому кардиологу, включают:

    Критические врожденные пороки сердца?

    Около 40 000 американских детей рождаются каждый год с врожденным пороком сердца (ВПС). Около четверти ВПС являются серьезными. Часто ребенку с ВПС требуется операция в первый год жизни. Врачи диагностируют некоторые проблемы с сердцем, когда ребенок еще находится в утробе матери, обычно с помощью метода, называемого эхокардиограммой плода. Другие проблемы с сердцем диагностируются только после рождения ребенка, а иногда и позже.

    Другие врожденные пороки сердца

    Некоторые ВПС не считаются критическими. Например, небольшие дефекты межпредсердной и межжелудочковой перегородки, известные как дефекты «дырявого сердца», могут никогда не вызывать проблем и закрываться сами по себе. Более крупные дефекты, скорее всего, потребуют хирургического вмешательства.

    Генетические заболевания с вовлечением сердца

    Несколько генетических синдромов обычно включают в себя проблемы с сердцем. К ним относятся синдром Дауна, синдром Марфана, синдром Тернера и синдром Уильямса. Детям с этими синдромами, скорее всего, понадобится детский кардиолог.

    Аритмия

    Аритмии — это нарушения в электрической системе, которая заставляет сердце биться. При них сердце бьется слишком быстро, слишком медленно или нерегулярно. Некоторые аритмии, например преждевременные сокращения, являются обычным явлением и обычно не представляют собой ничего серьезного. Другие могут быть серьезными и могут потребовать лечения, включая лекарства или имплантированное устройство, такое как кардиостимулятор?

    Что ожидать на приеме у детского кардиолога

    Каждая ситуация уникальна. Посещения вашего ребенка будут зависеть от его конкретного состояния и ситуации. Но обычный визит может проходить следующим образом:

    Перед посещением врача ваш ребенок может сдать некоторые анализы. Они могут включать электрокардиограмму, эхокардиограмму или рентген грудной клетки. Врач изучит результаты анализов вашего ребенка. Во время визита врач задаст вопросы и проведет физический осмотр. Врач сообщит вам, нужны ли вашему ребенку дополнительные обследования. Он может назначить или скорректировать лекарства и сообщить, когда вам может понадобиться повторный визит. В некоторых случаях врач может направить вас к детскому кардиохирургу или к другому специалисту.

    Что такое синдром гипериммуноглобулина D?

    0

    Узнайте больше об этом редком, пожизненном заболевании, которое вызывает воспаление.

    Синдром гипериммуноглобулина D — это заболевание, которое вызывает приступы воспаления в организме. Его также называют синдромом гипер-IgD или HIDS. Это менее тяжелая форма метаболического расстройства под названием дефицит мевалонат-киназы (МКД).

    Это заболевание вызывает такие симптомы:

    • боль в суставах

    • Лихорадка

    • Сыпь

    • Боль в животе

    • Опухшие лимфатические узлы

    СПИД — это то, с чем вы рождаетесь. Симптомы обычно проявляются на первом году жизни. Лекарства нет, но лечение может помочь вам справиться с симптомами.

    Причины

    Это аутосомно-рецессивное генетическое заболевание. Это означает, что обе копии гена в каждой из ваших клеток имеют мутацию, которая вызывает HIDS. Вы получаете одну из них от отца, а другую — от матери. Родители с мутацией часто не страдают этим заболеванием. Они могут быть просто носителями одной копии гена.

    Мутация гена, вызывающая HIDS, влияет на форму белка MVK, делая его нестабильным. Это не позволяет ему работать так, как должен работать нормальный MVK.

    Исследователи точно не знают, что вызывает симптомы HIDS. Они считают, что это может быть связано с накоплением мевалоновой кислоты, которую MVK использует при правильной работе.

    У вас также может быть меньше молекул, которые помогают контролировать воспаление. Это означает, что определенные триггеры воспаления в вашем организме могут привести к приступу СПИДа. К ним относятся:

    • Инфекция

    • Эмоциональный или физический стресс

    • Травма

    • Хирургия

    • Вакцинация

    В большинстве случаев четкой причины нет. Но с возрастом приступы случаются все реже.

    Симптомы

    Высокая температура — основной симптом СПИДа. Лихорадки обычно случаются каждые 2-12 недель. Как правило, они возникают внезапно и сопровождаются ознобом. Лихорадка может длиться 3-7 дней. Между приступами лихорадки симптомы отсутствуют.

    Другие симптомы включают:

    • опухшие лимфатические узлы

    • Боль в животе

    • Диарея

    • Рвота

    • Потеря аппетита

    • Гриппоподобные симптомы

    • Головная боль

    • Боль в суставах

    • Увеличенная печень (гепатомегалия)

    • Увеличенная селезенка (спленомегалия)

    • Кожные высыпания

    • Натоптыш

    • Кровотечение в желудочно-кишечном тракте

    У всех больных СПИДом разные симптомы. Редко, но может произойти накопление белковых отложений в некоторых органах, включая почки. Это состояние, называемое амилоидозом, может привести к почечной недостаточности.

    У большинства людей со СПИДом в крови повышен уровень определенных белков иммунной системы, называемых иммуноглобулином D (IgD) и иммуноглобулином A (IgA). Эксперты не уверены, почему это происходит у одних людей, а не у других. Это не вызывает никаких симптомов.

    Получение диагноза

    Поскольку HIDS встречается редко, лучше всего обратиться к врачу, который лечил это заболевание, чтобы выяснить, есть ли оно у вас. Обычно их можно найти, обратившись по следующим адресам:

    • Группы поддержки

    • Исследователи, проводящие клинические испытания лекарств

    • Ученые, опубликовавшие исследования по синдрому

    Университеты и крупные медицинские центры также могут иметь связи с врачами, которые могут помочь. Ваш врач может получить максимум информации, проведя определенные тесты во время эпизода. Он может попросить вас сдать эти анализы:

    Анализ крови. Он может показать, есть ли у вас высокий уровень IgD. Он также может показать, есть ли у вас определенные маркеры воспаления. Анализ не всегда подтверждает наличие синдрома. Это потому, что высокий уровень IgD может быть признаком других аутовоспалительных заболеваний. Этот тест также не подходит для детей младше 3 лет.

    Анализ мочи. Во время приступа в моче может быть обнаружен высокий уровень мевалоновой кислоты.

    Генетический тест. Ваш врач попросит вас посетить генетического специалиста, чтобы убедиться, что у вас СПИД. Он может проанализировать ваши гены, чтобы определить, есть ли дефект в гене MVK.

    Вопросы вашему врачу

    Возможно, вам будет полезно взять с собой на прием к врачу список вопросов и проблем. Вы можете задать следующие вопросы:

    • Нужны ли мне дополнительные анализы?

    • Что я могу делать дома, чтобы справиться с симптомами?

    • Какое лечение лучше всего подходит для меня?

    • Каковы цели моего лечения?

    • Каких побочных эффектов мне следует ожидать от лечения?

    • Есть ли лекарства, которых мне следует избегать?

    • Существуют ли клинические испытания, которые могут мне помочь?

    ?

    Лечение

    Поскольку СПИД является генетическим заболеванием, его нельзя вылечить. Но есть методы лечения, помогающие справиться с симптомами.

    Во время приступа вы можете принимать нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП), которые помогают справиться с болью. К ним относятся ибупрофен и напроксен. Ваш врач может также назначить стероиды для снятия воспаления.

    Вам также может понадобиться биологическая терапия. Это препараты, в которых для лечения заболеваний используются вещества живых существ. Биологические препараты для лечения СПИДа действуют путем блокирования воспалительных белков. Это может предотвратить приступ или сделать его более частым.

    Варианты включают:

    Анакинра (Кинерет). Этот препарат блокирует маркер воспаления интерлейкин-1. Его вводят в виде укола под кожу в начале приступа, чтобы облегчить симптомы.

    Канакинумаб (Иларис). Это также блокатор интерлейкина-1. Вы можете делать этот укол раз в месяц, чтобы приступы не повторялись так часто.

    Этанерцепт (Энбрел). Это биологический препарат, который называется блокатором фактора некроза опухоли. Врачи часто назначают его, если у вас более тяжелая форма заболевания.

    Вы также можете спросить своего врача, может ли вам помочь участие в клинических испытаниях.

    Забота о себе

    Вы можете предотвратить приступы, избегая триггеров, насколько это возможно. Эти методы снятия стресса могут помочь:

    • Медитация

    • Упражнения на глубокое дыхание

    • Йога

    Вы также должны стараться:

    • Упражняться?

    • Достаточно спать

    • Питайтесь здоровой пищей

    • Избегайте курения, алкоголя и обработанных продуктов.

    Спросите своего врача о других способах уберечься от них.

    Чего ожидать

    Хотя излечения от СПИДа не существует, со временем приступы, скорее всего, пройдут и станут реже. Обычно это происходит после подросткового возраста. В зрелом возрасте у вас по-прежнему может быть до 6 приступов в год. СПИД не сокращает вашу жизнь.

    Дети со СПИДом могут пропустить много занятий в школе из-за высокой температуры. Но это заболевание не заразно. Вы не можете передать его никому, как простуду или грипп.

    Получение поддержки

    Существуют организации, которые могут предоставить вам больше информации о болезни. Они также облегчают общение с другими людьми, страдающими этим заболеванием. В зависимости от того, где вы живете, вы можете найти группы поддержки в Интернете или на дому.

    К организациям, занимающимся проблемами СПИДа и других аутовоспалительных заболеваний, относятся:

    • Альянс аутовоспалительных заболеваний

    • Сообщество редких воспалительных заболеваний Великобритании (RACC-UK)

    • Семейная средиземноморская лихорадка и аутовоспалительные заболевания (FMF & AID Global Association)

    • Международное общество системных аутовоспалительных заболеваний (ISSAID)

    Расскажите своему врачу, если СПИД вызывает симптомы депрессии или тревоги. Он может помочь вам найти терапевта или другого специалиста по психическому здоровью, с которым вы сможете поговорить о том, что вы чувствуете.