Организациям, помогающим детям с серьезными заболеваниями и их семьям, пришлось во время пандемии перестроиться на оказание поддержки и услуг.
Многие из этих национальных и международных групп гордятся тем, что предоставляют услуги по поддержке и незабываемые впечатления для детей, столкнувшихся с серьезными и/или опасными для жизни заболеваниями, которые часто включают личную помощь и мероприятия, которые пришлось сократить, ограничить или адаптировать в течение последних 2 лет по соображениям безопасности.
Этим организациям пришлось перестраиваться, находя творческие способы помощи семьям, отменяя некоторые услуги и программы, которые могли подвергнуть людей риску, и адаптируя протоколы, поскольку информация о COVID-19 и уровнях риска продолжает меняться.
Вот как три организации — благотворительный фонд «Дом Роналда Макдоналда», фонд «Загадай желание» и детская исследовательская больница Святого Иуды — справились с пандемией и продолжают выполнять свои задачи.
Дом Роналда Макдоналда
Благотворительная организация «Дом Роналда Макдоналда» (RMHC) наиболее известна своими 350 с лишним домами по всему миру, которые предоставляют жилье вдали от дома для семей, вынужденных путешествовать, чтобы получить медицинскую помощь для своего ребенка. Дома управляются местными отделениями.
Помимо предоставления семьям места для проживания, они обеспечивают образовательные программы, отдых, групповое питание и места общего пользования для игр детей и общения семей — все это стало проблемой во время пандемии.
В марте 2020 года из-за пандемии организация прекратила прием новых семей во все дома по всему миру.
Это было жестокое решение, — говорит Келли Долан, президент и генеральный директор RMHC. Но особенно с учетом того, что наши пациенты являются наиболее уязвимыми среди нас — это больные и травмированные дети, многие из которых имеют ослабленный иммунитет, — нашей целью номер один было обеспечить безопасность детей и сохранить их семьи».
Пока их двери были закрыты, отделения RMHC обращались в гостиницы, чтобы найти альтернативное жилье для семей, когда это было возможно. RMHC также пришлось придумать, как управлять правилами и протоколами безопасности для домов в разных регионах страны и мира, где были разные степени вспышки эпидемии и разные законы и мандаты. Они разработали подробный набор способов определения того, когда можно возобновить работу каждого дома.
Некоторые дома в США начали снова принимать семьи в мае 2020 года. Но даже когда их двери открылись, многие услуги пришлось отменить или изменить.
У нас есть время рассказа, у нас есть вечер кино, у нас есть общественные сады. У нас огромное количество программ, которые объединяют семьи. И, конечно, все это пришлось прекратить, говорит Долан.
В дополнение к закрытию программ и услуг, которые включали в себя семейные комнаты в больницах, организация потеряла еще один жизненно важный компонент: своих волонтеров.
В каждый конкретный год у нас более полумиллиона добровольцев. Я думаю, что в год, предшествовавший пандемии, у нас было 536 000 добровольцев, к которым мы обращались, чтобы обеспечить все эти программы — приветствовать людей и готовить еду. Все, начиная от отрядов девочек-скаутов в США, приезжавших печь печенье, и заканчивая пенсионером в Иордании, который каждый день готовил обед, — говорит Долан.
5 000 сотрудников RMHC, получающих зарплату, пришлось взять на себя эту работу.
Я просто очень горжусь нашими сотрудниками и командами, тем, как они проявили себя, и тем, что они сделали — просто выполнили нашу миссию таким образом, что это было действительно не что иное, как экстраординарность, говорит Долан.
Благотворительной организации также пришлось искать новые способы сбора средств, поскольку очные мероприятия были отменены. Вся организация перенесла свои усилия в интернет. Это была большая работа, но в итоге она помогла организации найти новые способы привлечения людей для поддержки своей работы, говорит Долан.
Фонд «Загадай желание
Фонд Make-A-Wish исполняет желания детей, которые тяжело больны или имеют неизлечимые заболевания. По словам Фрэнсиса Холла, вице-президента по продвижению миссии, ему пришлось заново придумывать способы исполнения желаний.
Многие желания включают отдых и круизы для семей по всему миру, большие вечеринки и мероприятия, личные встречи со знаменитостями или известными спортсменами — все это было невозможно во время пандемии.
Хотя организация Make-A-Wish никогда не прекращала исполнять желания, она отложила исполнение желаний, связанных с авиаперелетами и крупными мероприятиями. Кроме того, был проведен мозговой штурм других идей, которые были безопасны и выполнимы.
В это время исполнялись желания, связанные с покупками в Интернете, переоборудованием комнат, подарками игровых наборов для двора, игровых систем и компьютеров, виртуальными встречами со знаменитостями, отдыхом, домашними животными — благотворительная организация исполнила много желаний о щенках — и походами, когда семьи путешествовали в фургонах для посещения национальных парков.
По словам Холла, очень приятно видеть творческий подход, который проявили наши исполнители желаний за этот период времени. Это действительно пробудило лучшее в каждом».
За полтора года с начала пандемии организация «Make-A-Wish» исполнила около 12 500 желаний. Обычно в среднем в год исполняется около 16 000 желаний.
По словам Холла, одна из трудностей заключалась в том, чтобы каждое переосмысленное желание было исполнено на том же высоком уровне, которым славится организация. Местные отделения и волонтеры использовали парады на дорогах, личные записки, таблички на газонах и многое другое, чтобы поднять настроение тех, кто ждет исполнения своего желания.
Другой вариант исполнения желания подростка
Логан Уоррелл, 17-летний подросток из Сэнфорда, штат Флорида, был одним из подростков, получивших переосмысленное желание.
Первоначально Воррелл хотел посетить съемочную площадку фильма Marvel, и Make-A-Wish смогла это организовать. Но Воррелл, у которого еще до рождения была диагностирована поликистозная болезнь почек, был болен и госпитализирован, когда его желание должно было исполниться. Его медицинская команда не считала, что ему можно ехать, особенно с учетом дополнительных рисков в начале пандемии.
Поэтому он выбрал другое желание: переоборудование комнаты, поскольку его семья только что переехала в новый дом.
Мне больше всего понравилось рассказывать Make-A-Wish о том, что я хочу видеть в своей комнате, и с удивлением увидеть все в первый раз, когда все было собрано, — говорит Уоррелл. Это подняло мне настроение и показало, что Make-A-Wish не забыли обо мне. Это также избавило мою мать от необходимости менять для меня мебель, что может быть очень дорого».
По мере развития пандемии, а также мандатов и рекомендаций от чиновников здравоохранения, Make-A-Wish продолжает корректировать возможности исполнения желаний.
По словам Холла, международные поездки и круизы по-прежнему приостановлены, а с медицинскими специалистами всегда проводятся консультации, чтобы убедиться, что исполнение желания безопасно для ребенка. Когда семьи все же отправляются в путешествие, исполнители желаний изучают гостиницы, Airbnbs и другие места, чтобы убедиться, что они соответствуют протоколам здравоохранения и безопасности. Семьи также получают пакеты с салфетками, масками и дезинфицирующими средствами.
Это действительно наша цель сейчас — сделать так, чтобы исполнение желаний детей не было приостановлено, — говорит Холл.
Make-A-Wish также пришлось перенести свою деятельность по сбору средств в Интернет. Прогулки по сбору средств (называемые «Прогулки за желания») проводились людьми в своих районах, а не вместе как сообщество, после того, как обещания были сделаны через Интернет.
Многие местные отделения также проводили свои ежегодные гала-вечера виртуально: организаторы отправлялись в студию для предварительной записи историй и речей. Одно из отделений попросило компанию доставить более 200 обедов людям, купившим билеты на гала-вечер, чтобы они могли насладиться ими во время просмотра мероприятия.
Детская исследовательская больница Святого Иуды
Когда мир остановился во время пандемии, врачи, иммунологи и исследователи Детской исследовательской больницы Святого Иуды поняли, что им придется бороться с вирусом COVID-19. Им нужно было понять, как этот вирус может повлиять на детей, больных раком, детей с иммуносупрессией или заболеваниями крови, такими как серповидно-клеточная болезнь, и как продолжать оказывать им жизненно необходимую помощь.
Мы сразу поняли, что это может быть серьезно, и подготовились, — говорит Лиза-Мари Джонсон, доктор медицины, директор программы госпиталистов в Детском исследовательском госпитале Святого Иуды.
Госпиталисты — врачи, которые лечат детей в больнице — сделали шаг вперед, чтобы стать стационарной службой COVID-19, готовой оказывать помощь детям с COVID. Они тесно сотрудничали с врачами-инфекционистами больницы и разработали правила, например, чтобы один врач одновременно был контактным лицом для пациентов с COVID, чтобы уменьшить риск заражения.
По словам Джонсона, больница также разработала правила проверки персонала, чтобы люди, у которых не было симптомов или вероятность заражения была выше, не передавали вирус своим пациентам, находящимся в тяжелом состоянии.
К счастью, в больнице никогда не было наплыва пациентов, заболевших этим вирусом.
Я не думаю, что у нас в больнице одновременно находилось более четырех COVID-положительных пациентов, — вспоминает Джонсон.
Команда службы COVID-19 больницы Святого Иуды также поставила перед собой задачу следить за постоянно меняющимися исследованиями и информацией о вирусе, изучать, как они могут повлиять на детей со сложными заболеваниями, такими как рак, и делиться этими знаниями с остальными сотрудниками больницы Святого Иуды.
Некоторые из правил, которые были новыми для многих во время пандемии, например, ношение масок, не были новыми в больнице Сент-Джуд. Многие пациенты и врачи уже носили маски, чтобы защитить пациентов, которые подвержены повышенному риску заболеть, особенно во время лечения.
Хотя больнице «Сент-Джуд» также пришлось временно закрыть свои двери для посетителей и семей, она использовала планшеты iPad, чтобы дети могли общаться с другими родственниками и друзьями. По словам Джонсона, до пандемии у больницы не было активной программы телемедицины, но она работала над развитием этой услуги, чтобы по возможности ограничить поездки детей и семей. Сент-Джуд» также разграничивал время приема, когда это было безопасно, или назначал визиты в филиалах клиник, расположенных ближе к домам детей.
Виртуальный прием пациентов также создал новые проблемы. Медработникам «Сент-Джуд», которые обычно лечат в Мемфисе людей со всей страны, пришлось организовывать обслуживание некоторых пациентов с учетом того, какие медработники имеют медицинские лицензии в разных штатах, поскольку в каждом штате свои требования к лицензированию. (По словам Джонсона, некоторые штаты временно отменили традиционные требования, чтобы позволить людям виртуально получать медицинскую помощь от врачей из других штатов).
Поскольку только один родитель мог находиться у постели больного, персонал старался оказать дополнительную поддержку.
Все очень старались помочь, чтобы дети были развлечены, а родители могли отдохнуть, — говорит Джонсон.
Поскольку групповые мероприятия в больнице были отменены, специалисты по работе с детьми пытались заменить обычные занятия и развлечения, выясняя, чем интересуется каждый ребенок, и предлагая им занятия в их палатах.
Теперь, благодаря вакцинам COVID, некоторые популярные больничные мероприятия — такие как визиты знаменитостей — возвращаются, но с дополнительными мерами предосторожности.
Одно из самых больших разочарований сейчас — не знать, когда все полностью вернется в нормальное русло.
Я думаю, что всем было тяжело от того, что это длилось долго. Мы все хотим знать: Когда все станет полностью нормальным? Джонсон говорит. Если семья спросит меня: «Когда я в следующий раз приеду в Сент-Джуд, нам по-прежнему придется носить маски? Знаете, я не могу ответить на этот вопрос.
