От первоначального диагноза до смерти близкого человека и после нее ухаживающие за больным люди сталкиваются со шквалом противоречивых чувств. Вот как с ними справиться.

Горе нации проявилось в субботу, когда бывший президент Рональд Рейган окончательно скончался от болезни Альцгеймера после 10-летней борьбы. Но в миллионах отдельных американских домов, столкнувшихся с подобной участью, она часто начинается задолго до смерти.

Это может произойти с первоначальным диагнозом — рассеянный склероз, ALS, рак, болезнь Паркинсона, Альцгеймера или другие хронические, изнурительные заболевания. Или когда некогда энергичный близкий человек не может вспомнить дорогое воспоминание, передвигаться без затруднений или даже сходить в туалет. По мере того как увядание продолжается в течение нескольких дней или десятилетий, это горе часто усиливается.

«Как человек, ухаживающий за семьей, вы горюете на протяжении всего процесса, а не только после смерти любимого человека», — говорит Сюзанна Минц, президент и соучредитель Национальной ассоциации семейных сиделок, которая ухаживает за своим мужем, страдающим рассеянным склерозом, и чей отец также умер от болезни Альцгеймера пять лет назад. «Вы горюете с каждой потерей — с каждым разом, когда они идут на убыль, с каждым напоминанием о том, что было и что стало».

Во время хронического заболевания люди, ухаживающие за больными, обычно испытывают целый ряд эмоций: Безнадежность. Стресс. Чувство вины. Печаль. Злость. Депрессия.

Диапазон чувств

«Горе — это реакция на потерю, но оно может быть — а у тех, кто ухаживает за больным, горе часто бывает — многогранной реакцией», — говорит Кеннет Дока, PhD, MDiv, профессор геронтологии в Высшей школе Колледжа Нью-Рошель и автор 17 книг о горе, включая новую «Жизнь с горем: Болезнь Альцгеймера.

«Мы склонны ассоциировать горе со строго негативными эмоциями, но оно гораздо шире этого», — говорит он врачу. «Мы знаем, что со смертью часто приходит облегчение от того, что страдания закончились. Но могут быть и сильные чувства удовлетворения. Сейчас Нэнси Рейган, возможно, говорит: «Я справилась с этим. Я была рядом с ним, даже когда он не знал, что я рядом с ним»».

Эти противоречивые эмоции могут разрушить и без того напряженную и уязвимую психику, что может объяснить, почему почти у каждого третьего ухаживающего за больным стоит медицинский диагноз «депрессия», согласно исследованию, опубликованному в прошлом году в Американском журнале гериатрической психиатрии.

«Депрессия ухаживающих лиц часто улучшается после потери, но не всегда», — говорит исследователь и психолог Холли Г. Пригерсон, доктор философии, эксперт по вопросам горя и тяжелой утраты в Медицинской школе Йельского университета.

«Часто акцент делается на огромном облегчении, которое наступает после смерти, когда уход и мучительные переживания позади», — говорит она врачу. «Они думают, что после этого все должно пойти по наклонной, но все не так просто. Эти люди, как правило, ухаживали за больными в течение 10 лет — это было их самобытностью и миссией — и им может быть очень трудно вернуться к прежней жизни».

«Я только что прочитала книгу о женщине, у мужа которой была болезнь ALS. После его смерти она стала склонна к самоубийству, потому что ее главной причиной жизни была забота о нем. Когда он умер, у нее осталась зияющая дыра, которую нужно было заполнить. Если кто-то чувствует облегчение, это не значит, что он не чувствует огромного горя, одиночества и покинутости».

Как справиться

Как же ухаживающим людям лучше справиться со шквалом эмоций, которые возникают во время и после болезни близкого человека?

• Будьте больше, чем просто сиделкой.

  «Для многих людей роль сиделки является всепоглощающей», — говорит Дока. «Поэтому, когда она заканчивается, может возникнуть ощущение, что жизнь потеряла смысл и цель».

Вот почему для тех, кто ухаживает за больными, важно регулярно выделять время для себя, говорит Пригерсон. «Вам нужно убедиться, что вы не находитесь в социальной изоляции, а ваши дни до смерти состоят не только из ухода за больным. Мы обнаружили, что один из основных аспектов бремени ухода, который приводит к депрессии, связан не с часами, проведенными за уходом, а с тем, что ухаживающий чувствует себя лишенным собственного времени. Вам действительно нужно уделять время себе, будь то прогулка или приятный ужин».

• Развивайте сеть …

  Многие люди, ухаживающие за больными, считают, что это их обязанность — оказывать помощь, и не решаются искать помощи в других местах. Плохой ход. «В клинических условиях я делаю так: прошу ухаживающих записать имена всех людей, которые могут быть в их окружении», — говорит Дока. «Не только члены семьи, но и друзья, соседи, или, если они вовлечены в религиозную общину, подумайте о членах их церкви, которые могут стать сильной частью вашей сети».

• … И назначать задания.

  Поймите, что разные люди могут выполнять разные роли, добавляет он. «Некоторые люди более склонны быть хорошими слушателями, другие — исполнителями, а третьи хорошо помогают вам отдыхать и расслабляться». Даже когда у ухаживающих за больными есть большая сеть поддержки, распространенной проблемой является то, что они не используют ее должным образом. Я предлагаю в вашем списке распределить задачи между разными людьми: Некоторые из них — Л (слушатели), Д (исполнители) или Р (отдыхающие)».

• Получите помощь в работе по дому.

  «Можно подумать, что эмоциональная зависимость — самый большой предиктор осложненного горя у ухаживающего за больным, — говорит Пригерсон, — но исследования показывают, что если ухаживающий за больным супруг зависел от него в работе по дому, это может иметь еще большее влияние». Другими словами, постарайтесь получить помощь в таких рутинных делах, как стирка, уборка и походы по магазинам.

• Следите за своим здоровьем.

  Будучи озабоченными болезнью близкого человека, ухаживающие часто закрывают глаза на собственное здоровье. «Риск госпитализации лица, осуществляющего уход, наиболее высок в течение нескольких месяцев после смерти, — говорит она. Поэтому, когда пациент падает, и особенно после этого, будьте особенно внимательны к своему режиму питания, сна и физических упражнений. «Именно здесь время «для себя» становится особенно важным».

• Рассмотрите возможность предоставления временного ухода.

  Ассоциация Альцгеймера и подобные группы по защите интересов часто предлагают услуги по уходу на время — по сути, дневной уход за взрослыми пациентами, который позволяет ухаживающим за ними людям уделить время себе. «Одна из лучших вещей, которую вы можете сделать, это связаться с местным отделением или госпиталем ветеранов войны, чтобы узнать, что доступно в вашем регионе», — говорит Минц. «Там есть помощь».