Доктор говорит вам

Доктор расскажет вам, как добиться ремиссии болезни Крона — и поддерживать ее.

Что такое ремиссия болезни Крона?

Ремиссия — это стадия болезни Крона, когда болезнь больше не активна. Это означает, что воспаление перестает вызывать болезненные повреждения кишечника и толстой кишки, потому что ваша иммунная система работает так, как должна.

Если ваша болезнь находится в стадии ремиссии, вы, скорее всего, заметите следующие признаки:

• Отсутствие таких симптомов, как боль, диарея или усталость.

• Анализы крови покажут нормальный уровень воспаления.

• Ваш индекс активности болезни Крона (CDAI) может быть ниже 150 баллов — подробнее об этом ниже.

• Поражения кишечника или толстой кишки начинают заживать.

• Вы чувствуете себя нормально и имеете хорошее качество жизни.

Является ли ремиссия тем же самым, что и излечение?

Нет. Большинство людей с болезнью Крона проходят через циклы ремиссии и рецидивов. Когда болезнь активна, у вас будут симптомы воспаления. Когда болезнь переходит в стадию ремиссии, симптомов нет. Схема может быть разной. Вспышки могут длиться несколько недель или месяцев, при этом у вас может быть легкая диарея или спазмы. Примерно у 10%-20% людей после первой вспышки наблюдается длительная ремиссия. Лечение повышает вероятность того, что вы войдете в ремиссию и останетесь в ней.

Существуют ли различные виды ремиссии?

Да. Вы можете находиться в:

• Клиническая ремиссия: У вас нет симптомов. Это может быть результатом приема лекарств, но иногда это происходит само по себе. Если вы принимаете кортикостероиды, чтобы сдержать болезнь, считается, что у вас нет ремиссии.

• Глубокое заживление, эндоскопическая ремиссия, заживление слизистой оболочки: Это разные способы сказать, что врач не находит никаких признаков заболевания, когда проверяет вашу толстую кишку с помощью эндоскопа — крошечной камеры на конце длинной гибкой трубки, которая помогает врачу заглянуть внутрь пищеварительного тракта.

• Гистологическая ремиссия: Клетки из толстой кишки выглядят нормально под микроскопом. Эта категория еще не совсем определена, поскольку существует 18 различных систем оценки болезни Крона.

• Хирургическая ремиссия: Отсутствие активности заболевания после хирургического вмешательства, в частности после резекции илеоколоанального отдела. Это наиболее распространенная операция при болезни Крона. Она включает в себя удаление терминальной части подвздошной кишки, где тонкая кишка встречается с толстой кишкой.

• Биохимическая ремиссия: Ваша кровь и кал не содержат определенных веществ, являющихся признаками воспаления.

Как достичь ремиссии?

Лечение обычно является способом добиться ремиссии болезни Крона. Обычно заболевание не улучшается само по себе и не переходит в стадию ремиссии без лечения. На самом деле, оно может ухудшиться и привести к серьезным осложнениям. Чтобы добиться ремиссии, ваш врач попытается:

Лекарства. Ваш план лечения будет зависеть от того, как болезнь влияет на ваш организм. Большинству людей требуется один или несколько препаратов, чтобы снять воспаление, уменьшить симптомы, такие как боль или диарея, и помочь поврежденному кишечнику зажить. К ним относятся:

• Стероиды, такие как преднизон (дельтазон)

• Аминосалицилаты, такие как месаламин (Asacol HD, Delzicol) и сульфасалазин (Azulfidine), которые сдерживают воспаление в кишечнике

• Препараты для замедления работы иммунной системы, такие как азатиоприн (Азасан и Имуран), циклоспорин (Генграф, Неорал, Рестасис и Сандиммун), меркаптопурин (Пуринетол и Пуриксан) или метотрексат (Расуво и Трексал)

• ингибиторы TNF, такие как адалимумаб (Humira), цертолизумаб пегол (Cimzia) или инфликсимаб (Remicade) и его биоаналоги, инфликсимаб-абда (Renflexis) и инфликсимаб-дайб (Inflectra)

• Более новые биологические препараты, такие как натализумаб (Tysabri), устекинумаб (Stelara) или ведолизумаб (Entyvio)

• Антибиотики, такие как ципрофлоксацин (Cipro, Cetraxal, Ciloxan и Proquin) или метронидазол (Flagyl)

Вы можете начать с легких препаратов, а затем перейти на более сильные, если это необходимо для достижения ремиссии. Или, если у вас тяжелая форма заболевания, вы можете сначала попробовать сильные препараты, а затем перейти на более легкие.

Хирургия. В дополнение к лекарствам, до половины людей с болезнью Крона нуждаются в хирургическом вмешательстве. Врач удалит поврежденные участки кишечника и соединит здоровые участки.

Возможно, вам придется получать пищу в жидком виде через питательную трубку или вводить ее в вену, чтобы помочь кишечнику отдохнуть и восстановиться. Ваш врач, вероятно, предложит вам диету с низким содержанием клетчатки, чтобы помочь вам пропускать меньшее количество стула и избежать закупорки кишечника.

Примерно через месяц вы должны начать замечать признаки того, что лечение помогает. Но для получения реальных результатов может потребоваться до 4 месяцев.

Как вы узнаете, что у вас ремиссия?

Одним из способов проверки является индекс активности болезни Крона (CDAI). Он измеряет 18 симптомов, включая боль и диарею, и выставляет вам оценку. Но этот тест не всегда точен. Даже если симптомы проходят и вы чувствуете себя хорошо, у вас все еще может быть воспаление, которое может вызвать вспышку заболевания.

Новые тесты могут лучше показать, находитесь ли вы в стадии ремиссии:

• Обследования и сканирование: Колоноскопия, эндоскопия, КТ или МРТ покажут внутреннюю часть пищеварительного тракта, чтобы врач мог увидеть, зажили ли повреждения.

• Анализы крови: Ваш врач использует их для проверки признаков активного заболевания и воспаления.

Как долго продлится ремиссия?

Стандарта не существует. Болезнь Крона поражает различные отделы желудочно-кишечного тракта и обычно находится в активной стадии, когда вам ставят диагноз. В целом, если вы находитесь в стадии ремиссии, вероятность рецидива на следующих этапах составляет:

• 1 год — 20%

• 2 года — 40%

• 5 лет — 67%

• 10 лет — 76%

Как оставаться в ремиссии

Добившись успеха, вы захотите его сохранить. Вот как это сделать:

Следуйте своему плану лечения. Не прекращайте принимать лекарства от болезни Крона, если врач не разрешит. Это может привести к новой вспышке болезни.

Возможно, вам удастся прекратить прием одного из препаратов или медленно снижать дозу других. Это называется поддерживающей терапией.

План лечения зависит от типа повреждения кишечника, его локализации и имеющихся симптомов. Вероятно, вы будете продолжать принимать смесь лекарств, чтобы замедлить работу иммунной системы или блокировать воспаление.

Стероиды могут вызвать серьезные побочные эффекты, например, потерю костной массы, если вы будете принимать их слишком долго. Ваш врач, вероятно, будет постепенно сокращать и прекращать их прием по мере того, как вы начнете другие виды лечения.

Избегайте провоцирующих продуктов и напитков. Ваш врач может назвать это элиминационной диетой. Она поможет вам выяснить, как определенные продукты влияют на вас. К числу распространенных продуктов, на которые следует обратить внимание, относятся:

• Кукурузное масло

• Продукты быстрого приготовления

• Соки

• Лактоза

• Маргарин

• Переработанные продукты

• Переработанное мясо

• Красное мясо (говядина, свинина, баранина)

• Безалкогольные напитки

• Сахарные напитки

• Сладости

• Сафлоровое масло

Ни один продукт не влияет на всех одинаково.

Ешьте здоровую пищу. Добавьте их в свой рацион:

• молочные продукты

• Рыба

• Фрукты

• Здоровые жиры (оливковое масло, негидрогенизированные масла орехов/семян)

• Нерастворимая клетчатка (коричневый рис, цельнозерновой хлеб и макароны)

• Орехи и семечки

• Овес

• Птица

• Растворимая клетчатка (овес, псиллиум, бобовые)

• Цельные продукты

Что еще вы можете сделать?

Примите следующие меры, чтобы снизить риск обострения болезни Крона:

• Не курите или обратитесь за помощью, чтобы бросить курить.

• Не принимайте нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП), такие как ибупрофен или аспирин, при незначительных болях. Они могут вызвать кровотечение или язвы в кишечнике.

• Не принимайте антибиотики при инфекции, если ваш гастроэнтеролог не разрешит.

• Постоянно посещайте врачей, чтобы убедиться, что у вас нет признаков возвращения болезни Крона. Проводите вакцинацию и медицинские обследования, которые предлагает врач. Если ваша страховка изменилась и вы не можете позволить себе поддерживающие препараты, сразу же сообщите об этом врачу.

Как справиться с рецидивами болезни Крона

Врачи не всегда знают, почему случается рецидив. Но они знают, что он чаще встречается у женщин, чем у мужчин, и у людей, которым диагноз «болезнь Крона» был поставлен в возрасте до 25 лет.

Снова столкнуться с диареей, болью в животе и усталостью может быть непросто — особенно если у вас давно не было симптомов.

• Работайте со своим врачом. Сообщите ему о том, что происходит. Возможно, пришло время скорректировать ваш план лечения.

• Дайте себе время на восстановление. Делайте перерывы и отдыхайте, если чувствуете сильную усталость. Возможно, вы захотите узнать, можно ли что-то изменить на работе, в школе или дома, чтобы получить передышку. Вам может понадобиться поговорить с начальником, учителем или членами семьи о том, какие изменения помогут вам вернуть хорошее самочувствие.

• Позаботьтесь о своих эмоциях. Если вы чувствуете себя подавленным, тревожным или подавленным, обратитесь к психологу или психотерапевту. Вам помогут, в том числе научат новым способам преодоления стресса, который может вызвать болезнь Крона.

• Планируйте прогулки. Вы можете беспокоиться, что у вас возникнет проблема, когда вы будете находиться вне дома. Или вы не решаетесь пойти поесть с друзьями или семьей, если не уверены, что еда будет соответствовать вашей диете. Вы можете заранее изучить туалеты и меню, чтобы чувствовать себя более уверенно, и тогда вы сможете присоединиться к компании.

• Опирайтесь на поддержку. Обратитесь за помощью к друзьям, членам семьи и другим людям, которые вас окружают. Присоединитесь к группе поддержки для людей с болезнью Крона. Вы встретите людей, которые знают, с чем вы имеете дело, и могут дать совет.

• Ведите дневник своих симптомов. Отмечайте, от чего они усиливаются. Старайтесь избегать того, что вызывает обострение. Или, если этих вещей избежать невозможно, ищите новые способы справиться с ними.

• Укротите стресс. Неконтролируемый стресс — хорошо известный триггер вспышек. Сократите его как можно больше, а затем научитесь справляться со стрессом, от которого вы не можете избавиться. Занимайтесь йогой, тай-чи или медитацией. Дышите глубоко. Отправляйтесь на прогулку. Это может помочь сократить количество вспышек.

Если у вас болезнь Крона, вы можете захотеть найти поддержку в дополнение к вашей команде врачей. Узнайте, где вы можете найти надежные ресурсы, которые помогут вам справиться с болезнью Крона.

Ресурсы для больных болезнью Крона

Александра Бенисек

Вам может понадобиться дополнительная поддержка, чтобы помочь справиться с болезнью Крона. Помимо вашей медицинской команды, существует множество ресурсов, которые вы можете использовать для получения достоверной информации, чтобы чувствовать себя лучше, включая блоги, онлайн-сообщества и некоммерческие организации. Эти ресурсы могут предложить вам эмоциональную поддержку, советы, как жить с болезнью Крона, и возможность встретиться с другими людьми, страдающими этим заболеванием, виртуально или лично.

Ваш врач может направить вас в очные группы поддержки. Вы можете изучить варианты в Интернете.

Онлайновые источники полезны для ознакомления с различными точками зрения и получения дополнительной информации. Но вы никогда не должны использовать веб-сайт или блог в качестве медицинской консультации. Спросите себя:

• Кто создал этот сайт?

• Продают ли они что-нибудь?

• Говорят ли они вещи, которые звучат слишком хорошо, чтобы быть правдой?

• Является ли материал актуальным, проверенным врачом и основанным на научных исследованиях?

Некоммерческие организации

Эти некоммерческие сайты предлагают информацию о жизни с болезнью Крона и способы общения с другими людьми, страдающими этим заболеванием.

• Crohns and Colitis Foundation: www.crohnscolitisfoundation.org/

• Информация CDC о воспалительных заболеваниях кишечника: www.cdc.gov/ibd

• Подключение к лечению болезни Крона и колита: www.connectingtocure.org/

Вы также можете ознакомиться с этими профессиональными медицинскими организациями, связанными с расстройствами пищеварения.

• Американский колледж гастроэнтерологии: www.gi.org/

• Американская гастроэнтерологическая ассоциация: www.gastro.org/

Если вы беспокоитесь о том, как оплатить лечение болезни Крона, есть ресурсы для получения финансовой помощи:

• Medicine Assistance Tool. Это поисковая система, позволяющая найти ресурсы, которые помогут вам снизить медицинские расходы, даже если у вас нет страховки.

• NeedyMeds. Сайт этой некоммерческой группы может предложить вам дисконтную карту на лекарства от болезни Крона и помочь с другими медицинскими расходами.

• Фонд Крона и колита. На его сайте также есть страница «Программы финансовой помощи пациентам», где перечислены компании, которые могут помочь с расходами на лечение болезни Крона и лекарства. Они включают в себя такие варианты, как стипендии, программы карт оплаты, некоммерческие варианты, финансовая помощь и многое другое.

Блоги

Некоторые люди с болезнью Крона ведут блоги о своем опыте. На этих страницах вы можете узнать, как другие люди успешно живут с хроническим заболеванием. Возможно, вы также сможете пообщаться с людьми из вашей общины в разделах комментариев в блогах. Но всегда сначала проконсультируйтесь со своим врачом, прежде чем пробовать то, что вы нашли в Интернете. Никогда не действуйте в соответствии с рекомендациями по лечению, не посоветовавшись с врачом.

• Inflamed and Untamed: www.inflamedanduntamed.org

• Lights Camera Crohns:www.lightscameracrohns.com

• Chronie Travels: www.crohnietravels.blogspot.com/

• Али в бегах: www.aliontherunblog.com/

• The Stolen Colon: www.stolencolon.com/

Онлайн-сообщества

Вы также можете найти некоторые из перечисленных выше организаций в социальных сетях. Обычно они ссылаются на свои официальные аккаунты в социальных сетях со своего веб-сайта.

Facebook. Существует множество страниц, которые позволяют вам общаться с другими людьми, страдающими болезнью Крона. Многие группы являются частными, но в них может вступить любой человек, страдающий этим заболеванием. Некоторые группы являются более широкими, а некоторые — специфическими по месту проживания, полу или другим характеристикам. www.facebook.com/groups/1000889006625131/.

Reddit. Этот сайт связывает вас с теми, кто имеет схожие хобби или сферы интересов. Вы можете присоединиться к различным форумам и узнать больше от людей из сообщества. Есть группы, специально созданные для людей с болезнью Крона. Вы можете публиковать свои советы и читать сообщения других людей. www.reddit.com/r/CrohnsDisease/

Популярные хэштеги. Вы можете поискать #crohnsdisease, #crohnswarrior или #crohns.

Важно всегда следить за тем, чтобы ваш контент был достоверным. Информация в Интернете часто может быть неверной. Убедитесь, что вы:

• Проверьте, что аккаунт в социальных сетях является тем, за кого себя выдает. Всегда заходите на веб-сайт организации, чтобы найти ее страницы в социальных сетях.

• Ищите проверенные аккаунты. Крупные организации имеют специальный символ, который гарантирует, что они настоящие, а не спам-аккаунт.

• Задавайте себе те же вопросы о качестве информации, что и для всего, что вы читаете в Интернете.

Когда у вас или у того, о ком вы заботитесь, болезнь Крона, это может отразиться на ваших эмоциях. Узнайте, как получить поддержку для себя или близкого человека с болезнью Крона.

Если у вас есть близкий человек с болезнью Крона, вы можете переживать примерно то же самое. Вы можете бояться за его здоровье или расстраиваться из-за того, что он не может заниматься привычной деятельностью.

В любом случае, есть вещи, которые вы можете сделать, чтобы помочь справиться с трудностями жизни с болезнью Крона.

Возьмите себя в руки

Болезнь Крона может изменить вашу жизнь во многих отношениях. Иногда это кажется непреодолимым. Если вы найдете способы справиться с этим стрессом, вы сможете улучшить качество своей жизни. Стресс не является причиной болезни Крона, но он может усугубить ваши симптомы.

Планирование может помочь вам чувствовать себя более уверенно и уменьшить стресс от жизни с болезнью Крона. Вот некоторые шаги, которые вы можете предпринять:

Придайте себе структуру. Каждое утро составляйте план на предстоящий день. Запланируйте время для восстановления сил и решения любых медицинских вопросов. Каждый вечер занимайтесь подготовкой к следующему дню. Разложите одежду, напишите список дел или сделайте все, что вам нужно, чтобы подготовиться.

Знайте свои потребности. Готовясь к предстоящим дням, подумайте о том, как вы будете справляться с физическими симптомами. Например, выясните, где находятся туалеты, прежде чем куда-то идти. Для этого можно использовать приложение для смартфона. Возьмите с собой запасное нижнее белье, туалетную бумагу и салфетки, если это необходимо.

Сообщите людям о любых ограничениях в еде и напитках. Прежде чем идти в ресторан, зайдите на его сайт и ознакомьтесь с меню, чтобы избежать проблемных блюд. Расскажите своим друзьям или родственникам, если они могут вам чем-то помочь.

Поговорите со своим врачом. Расскажите своему врачу о диарее, газах или болях, которые вы испытываете, находясь в общественном месте. Он может дать вам советы, как справиться с этими симптомами.

Кроме того, расскажите об этом перед тем, как отправиться в длительную поездку или уехать далеко, чтобы быть уверенным, что у вас достаточно лекарств. Попросите дать вам непатентованное название лекарства на случай, если во время поездки вам понадобится еще. И узнайте имена некоторых врачей в месте назначения.

Позаботьтесь о своем психическом здоровье

Как бы хорошо вы ни планировали и ни организовывали, иногда вы будете чувствовать себя не лучшим образом в эмоциональном плане. Эти шаги могут помочь:

Оцените работу или учебу. Болезнь Крона не должна помешать вам получить образование или сделать карьеру. Но примите меры предосторожности, чтобы защитить свое физическое и психическое здоровье. Вам может понадобиться внести некоторые изменения, если у вас:

• руководители или учителя, которые вас не поддерживают

• Проекты или график, с которыми ваш организм не может справиться

• Много стресса

• Недостаточно гибкий график

Добавьте в свой календарь дела, от которых вы в восторге. Включите в свой ежедневный план мероприятия, которые приносят вам радость. Только убедитесь, что они соответствуют вашему энергетическому уровню. Это может быть просто прослушивание любимого альбома или чтение журнала.

Поставьте себя на лучшее место. Некоторые люди с болезнью Крона борются с образом тела. Вы можете чувствовать себя плохо из-за изменения веса, шрамов от операций или колостомического мешка. Это поможет вам оставаться ухоженным и носить одежду, которая повышает вашу уверенность в себе.

Снимайте стресс. Если вы чувствуете, что напряжение нарастает, попробуйте применить следующие стратегии для его снятия:

• Глубокое дыхание

• Прогрессивная мышечная релаксация (когда вы напрягаете, а затем расслабляете каждую область тела)

• Упражнение

• Медитация

Получить поддержку

Когда вы испытываете эмоциональные трудности, поделиться своими переживаниями может помочь.

Вы можете найти утешение в разговоре с друзьями и родственниками. Другие люди, страдающие болезнью Крона, также могут поделиться своими мыслями и оказать поддержку. Поищите группы поддержки, которые собираются в Интернете или лично поблизости от вас. Спросите рекомендации у своего врача или посмотрите сайты групп, которые специализируются на воспалительных заболеваниях кишечника. Фонд Крона и колита — хорошее место для начала.

Если вы чувствуете грусть или стресс в течение нескольких недель, позвоните своему врачу. Он может порекомендовать вам психолога или психиатра. Болезнь Крона повышает вероятность возникновения психических расстройств, таких как тревога и депрессия. Симптомы, на которые следует обратить внимание, включают:

• Нервозность

• Трудности с концентрацией внимания

• Меньше удовольствия от жизни

• Чувство безнадежности

Если вы решили найти терапевта самостоятельно, ищите того, кто имеет опыт работы с проблемами, связанными с воспалительными заболеваниями кишечника.

Немедленно сообщите кому-нибудь или обратитесь в отделение неотложной помощи, если у вас возникли мысли о причинении себе вреда. Вы также можете позвонить по телефону 800-SUICIDE или 911.

Что могут сделать близкие

Вот некоторые способы, которыми вы можете поддержать близкого человека с болезнью Крона:

Уважайте их личную жизнь. Вы можете захотеть узнать больше о болезни, чтобы понять, с чем они имеют дело. Но некоторым людям может показаться, что вы вторгаетесь в их личную жизнь. Поговорите с ними, прежде чем проводить исследования. Или узнайте больше о болезни Крона вместе.

Слушайте. Если они рассказывают о том, какова их жизнь, слушайте непредвзято. Избегайте искушения давать советы, если это не то, чего они хотят. Вместо этого проявите сочувствие.

Не осуждайте. Возможно, вашему близкому человеку придется перенести или отменить общественные мероприятия без предупреждения. Ваше понимание может уменьшить тревогу или разочарование, которое он может испытывать. Держите свое мнение о выборе продуктов питания при себе. И поймите, что они могут быть не в состоянии выполнять те же физические задачи, что и другие люди.

Повышайте их самооценку. Болезнь Крона или лечение этой болезни могут изменить внешность вашего близкого человека и заставить его стесняться себя. Сделайте все возможное, чтобы поднять их самооценку.

врач объясняет болезнь Крона, включая симптомы и осложнения

Первое, что нужно сделать, это спросить своего врача. Он поможет вам понять ваше состояние и даст ответы на ваши вопросы. Неплохо бы узнать о нем как можно больше.

Что происходит с вашим телом?

Болезнь Крона — это разновидность воспалительного заболевания кишечника. Это означает, что иммунная система вашего организма атакует и повреждает кишечник или желудочно-кишечный тракт.

Это хроническое, то есть длительное, состояние, которое мешает вашему организму принимать важные питательные вещества. Оно также может повлиять на то, как вы перевариваете пищу и избавляетесь от отходов.

Кронс может поражать любую часть кишечника. Но чаще всего поражается подвздошная кишка, последняя часть тонкого кишечника.

Из-за воспаления у вас могут наблюдаться некоторые из этих симптомов:

• диарея или частые, водянистые испражнения

• Срочные опорожнения кишечника

• Проблемы с опорожнением кишечника

• Кровотечение из прямой кишки

• Боль или спазмы в брюшной полости или животе

• потеря веса

• Усталость

Могут быть поражены и другие части тела, такие как суставы, кожа или глаза.

Симптомы могут появляться и исчезать. У вас могут быть периоды времени, когда вы чувствуете себя хорошо. За этим периодом могут следовать вспышки заболевания.

Ремиссия также возможна. Иногда считается, что при болезни Крона ремиссия наступает, когда симптомы проходят, а язвы в толстой кишке начинают заживать.

Что вы можете сделать

Вы должны быть в состоянии делать практически все. Но вам может понадобиться внести некоторые коррективы.

Каждый человек индивидуален. Ваша болезнь Крона может:

• поражать большую часть желудочно-кишечного тракта или только небольшую часть

• быть легкой, умеренной или тяжелой

• длительное время протекать без симптомов и обострений

• Быть достаточно легко контролируемым, или это может быть очень трудно

• перейти в стадию ремиссии

В зависимости от того, как болезнь Крона влияет на вас, и от вашей способности управлять ею, вы можете столкнуться с некоторыми трудностями.

Ваши симптомы. Хотя большинство людей с болезнью Крона могут вести активный образ жизни, симптомы и вспышки заболевания могут заставить вас пропустить работу, школу или другие мероприятия — даже если вы придерживаетесь плана лечения.?

Ваша повседневная деятельность. Возможно, вы захотите планировать свою деятельность с учетом болезни Крона. Например, знать, где находится ближайший туалет.

Ваша диета. Воздержитесь от некоторых продуктов, если они ухудшают ваше самочувствие. Например, если молочные продукты или жирная пища вызывают диарею, не ешьте их.

Ваше настроение. Болезнь Крона, как и другие хронические заболевания, может влиять на ваше настроение. Временами вы можете испытывать стресс или депрессию. Вы можете испытывать боль, которая также влияет на ваши эмоции. Если ваше состояние начинает вас беспокоить, обратитесь к психологу или присоединитесь к группе поддержки.

Если вы женщина, болезнь Крона может повлиять на вашу способность забеременеть. Если болезнь плохо контролируется, она может вызвать проблемы во время беременности. Ваш врач может рекомендовать кесарево сечение, если у вас есть определенные осложнения.

Осложнения

Болезнь Крона вызывает два типа осложнений:

• местные, которые затрагивают кишечный тракт

• Системные, которые затрагивают весь организм

К местным осложнениям болезни Крона относятся:

• Абсцесс: Этот очаг гноя возникает в результате бактериальной инфекции. Он может образоваться на стенке кишечника и выбухать наружу. Или же он может образоваться возле ануса и выглядеть как фурункул. Вы заметите отек, болезненность, боль и лихорадку.

• Понос с желчными солями: болезнь Крона чаще всего поражает подвздошную кишку, нижний отдел кишечника. Эта часть обычно поглощает желчные кислоты, которые организм вырабатывает для усвоения жиров.?

• Фиссура: Болезненные разрывы в слизистой оболочке ануса. Они могут вызвать кровотечение во время опорожнения кишечника.

• Фистула: Язвы или язвы могут превратиться в отверстия, соединяющие две разные части кишечника. Они также могут проникать в близлежащие ткани (мочевой пузырь, влагалище, кожу).

• Мальабсорбция и недоедание: Это заболевание поражает тонкий кишечник — часть тела, которая поглощает питательные вещества из пищи. После того как вы долгое время страдаете этим заболеванием, ваш организм может перестать извлекать максимум пользы из того, что вы едите.

• Бактериальный избыточный рост в тонком кишечнике (SIBO): Ваш кишечник полон бактерий, которые помогают вам расщеплять пищу. Когда это происходит выше по пищеварительному тракту, чем обычно, у вас могут появиться газы, вздутие живота, боли в животе и диарея.

• Стриктуры: Эти суженные, утолщенные участки кишечного тракта являются результатом воспаления, которое возникает при болезни Крона. Они могут быть легкими или тяжелыми, в зависимости от того, какая часть кишечника заблокирована. Симптомы включают спазмы, боли в животе и вздутие живота.

Системные осложнения часто называют внекишечными. К наиболее распространенным из них относятся:

Артрит: Воспаление суставов — которое приводит к боли, отекам и отсутствию гибкости — является наиболее распространенным осложнением. Существует три типа артрита, которые иногда сопровождают болезнь Крона:

• Периферический: Этот тип поражает крупные суставы рук и ног, такие как локти, колени, запястья и лодыжки.

• Осевой: Этот тип поражает позвоночник или нижнюю часть спины (врач назовет его крестцово-подвздошным суставом).

• Анкилозирующий спондилит: Этот более серьезный вид артрита позвоночника редко встречается у людей с болезнью Крона, но может произойти. Помимо артрита в спине, он может привести к воспалению глаз, легких и сердечных клапанов.

Потеря костной массы: Лекарства, подобные стероидам, могут привести к потере костной массы, что называется остеопорозом. Они могут:

• Не дают организму усваивать кальций, который необходим для построения костей

• Заставить организм избавляться от кальция при мочеиспускании

• Усиливает производство клеток, разрушающих кости

• Снижение количества клеток, которые помогают формировать кости

• Снизить выработку организмом эстрогена. Эстроген также помогает строить кости.

Белки, вызывающие воспаление, изменяют темп удаления старой и формирования новой кости.

Дефицит витамина D. Если ваш организм не может усваивать витамин D из-за повреждения тонкой кишки при болезни Крона или резекции тонкой кишки, вы с меньшей вероятностью сможете усваивать кальций и формировать кости?

Болезнь Крона может также повлиять на способность организма усваивать другие жирорастворимые витамины, железо и медь.?

Проблемы с кожей: Это второе по распространенности системное осложнение. Чаще всего они связаны с болезнью Крона и включают:

• узловатая эритема: Эти маленькие, нежные, красные узелки обычно появляются на голенях, лодыжках и иногда на руках.

• Гангренозная пиодермия: Эти заполненные гноем язвы часто возникают после травм или других повреждений кожи. Они часто появляются на ногах, но могут появиться в любом месте.

• Кожные метки: Эти небольшие кожные пятна часто встречаются у людей с болезнью Крона, особенно вокруг ануса или геморроидальных узлов.

• Язвы во рту: Вы можете услышать, что их называют язвами. Они образуются между десной и нижней губой или по бокам и внизу языка.

Проблемы с глазами: Со временем воспаление, вызванное болезнью Крона, а иногда и другие сопутствующие осложнения могут повлиять на глаза. К распространенным заболеваниям относятся:

• Эписклерит: Воспаление области чуть ниже конъюнктивы (прозрачной ткани, покрывающей внутреннюю поверхность век и белок глаза) является наиболее распространенным осложнением болезни Крона. Оно может поражать один глаз или оба. Вы заметите боль, зуд, жжение и сильное покраснение, но это не повлияет на ваше зрение.

• Склерит: Это заболевание вызывает постоянную боль, которая усиливается, когда вы двигаете глазами.

• Увеит: Это болезненное воспаление увеи, среднего слоя глаза. Оно может вызывать затуманенное зрение, чувствительность к свету и покраснение.

Проблемы с почками: Эти органы могут быть поражены болезнью Крона, поскольку они играют важную роль в переработке отходов и находятся рядом с кишечником. К потенциальным проблемам относятся:

• Камни в почках: Они являются распространенной проблемой при болезни Крона, поскольку ваш организм с трудом усваивает жир. Он связывается с кальцием и оставляет соль под названием оксалат, которая всасывается в почки и может превратиться в камни.

• Камни с мочевой кислотой: Эти камни в почках образуются в результате обезвоживания и процесса, называемого метаболическим ацидозом, при котором нарушается баланс кислот и оснований в крови.

• Гидронефроз: Это происходит, когда подвздошная кишка (место соединения тонкой кишки с толстой) опухает из-за болезни Крона и оказывает давление на мочеточник — трубку, по которой моча поступает из почек в мочевой пузырь. Когда моча не может оттекать должным образом, почка отекает, и может образоваться рубцовая ткань.

• Фистулы: Помимо образования внутри кишечника, свищи могут образовываться между кишечником и другими органами, например, мочевым пузырем или мочеточниками.

Проблемы с печенью: Ваша печень перерабатывает все, что вы едите и пьете. Она может воспалиться в результате лечения болезни Крона или самой болезни. Вы, скорее всего, заметите снижение энергии и усталость, если только у вас не возникнет более серьезная проблема. Среди наиболее распространенных проблем:

• Жировая болезнь печени: Когда ваш организм не перерабатывает жиры должным образом, они могут накапливаться в печени. Стероиды могут помочь.

• Желчные камни: Ваш желчный пузырь хранит желчь — жидкость, которая помогает организму растворять жиры. Когда болезнь Крона поражает терминальную часть подвздошной кишки (где тонкая кишка соединяется с толстой), она не может перерабатывать желчные соли, которые помогают холестерину растворяться в желчи. Когда это происходит, холестерин может сформироваться в камни, которые блокируют отверстие между печенью и желчным протоком, по которому желчь поступает в кишечник.

• Гепатит: Болезнь Крона может вызвать хроническое (длительное) воспаление печени и первичный склерозирующий холангит.

• Панкреатит: Воспаление поджелудочной железы может возникнуть из-за желчных камней и лекарств. Оно может вызывать боль, тошноту, рвоту и лихорадку.

Проблемы с физическим развитием: Болезнь Крона может начаться в любом возрасте. Когда дети заболевают болезнью Крона, родители, скорее всего, заметят:

• Нарушение роста: Дети с болезнью Крона, скорее всего, ниже ростом и весят меньше, чем дети без болезни. Они могут перестать расти до появления симптомов.

• Задержка полового созревания: У детей с болезнью Крона половое созревание, скорее всего, начнется позже, чем у их друзей. Причинами этого являются недоедание и снижение жировой массы, а также взаимодействие между белками, вызывающими воспаление, и эндокринной системой, регулирующей гормоны.

?

Каков прогноз?

У большинства людей с болезнью Крона наблюдаются периоды активности заболевания, за которыми следуют периоды ремиссии.

Врачи говорят, что если все перечисленное относится к вам при постановке диагноза, то болезнь Крона может протекать более тяжело, если вы:

• моложе 40 лет

• Имеют заболевания перианальной области или прямой кишки

• первым делом принимают стероиды

• Курите

• Имеют низкий уровень образования

Некоторые общие факты:

• У небольшого числа людей сразу после постановки первого диагноза наступает длительная ремиссия.

• Многие заболевают стриктурой или проникающей болезнью примерно через 10 лет после начала заболевания. Большинству потребуется операция.

• До 80% людей с болезнью Крона в какой-то момент будут госпитализированы.

• У большинства людей симптомы то появляются, то исчезают, но у небольшого числа людей болезнь будет протекать непрерывно, активно или в состоянии длительной ремиссии.

• Примерно у половины людей, находящихся в ремиссии и подвергшихся хирургическому вмешательству, рецидив заболевания произойдет через 5 лет.

• У некоторых людей наблюдается более агрессивная форма заболевания, которая вызывает повторяющиеся обструкции или перфорации. Таким людям потребуется больше операций.

Как болезнь Крона влияет на продолжительность жизни?

Необходимо учитывать множество факторов, например, тот факт, что болезнь Крона влияет на всех по-разному, и нет двух людей с одинаковым уровнем медицинского обслуживания.

Однако, по оценкам врачей, вероятность смерти от болезни Крона варьируется от нуля до пяти раз по сравнению с людьми, у которых ее нет.

У некоторых людей болезнь Крона может со временем обостряться. Узнайте больше о том, почему это может произойти и какие варианты лечения у вас есть.

Чтобы этого не произошло, ваш врач постарается взять ваше состояние под контроль на ранней стадии. Они будут лечить ваши симптомы и делать все возможное, чтобы уменьшить воспаление в вашем организме.

Но болезнь Крона непредсказуема. Вероятно, время от времени у вас будут возникать вспышки, а затем наступят периоды, когда симптомы будут ослабевать (ремиссии). Цель вашего врача — увеличить время ремиссии и уменьшить количество вспышек.

Они также хотят предотвратить такие проблемы, как:

• язвы (раны) в пищеварительном тракте

• Фистулы, аномальные проходы между кишечником и близлежащими органами

• Стриктуры, при которых рубцовая ткань сужает кишечник. Это может привести к кишечной непроходимости, которая блокирует или замедляет прохождение переваренной пищи.

• Анальные трещины, разрывы тканей внутри и вокруг ануса

• Абсцессы, очаги гноя, вызванные инфекцией. Они могут появиться в животе, тазу или около ануса.

• Недоедание, которое может произойти, когда ваш организм не усваивает достаточное количество питательных веществ или когда вы недостаточно едите и пьете.

• Воспаление не только кишечника. Оно может повлиять на ваши глаза

Когда вероятность прогрессирования болезни Крона выше?

Насколько большая часть вашего тела поражена болезнью Крона, сколько вам лет, когда она начинается, и насколько активна болезнь — все это играет роль в том, насколько вероятно развитие серьезных проблем. Эти факторы также определяют лечение, назначенное вашим врачом.

Ваши шансы на то, что болезнь ухудшится или вызовет серьезные осложнения, выше, если:

• диагноз был поставлен вам в детстве или подростковом возрасте

• Болезнь Крона поражает большую часть вашего тела. Чаще всего это происходит в определенных частях толстой и тонкой кишки, но может вызвать воспаление в любой части пищеварительного тракта.

• У вас есть жир глубоко в брюшной полости и вокруг органов

• У вас есть свищи или кишечная непроходимость

• Ваша прямая кишка и/или область вокруг ануса сильно поражены

Как могут измениться ваши лекарства

Если у вас сохраняются симптомы или болезнь Крона обостряется, врач может изменить лекарство, его дозировку или частоту приема. Он также может порекомендовать изменить образ жизни, например, изменить диету или принять меры по снижению стресса.

Если ремиссия невозможна, они попытаются ослабить тяжесть заболевания.

При легкой форме заболевания врачи часто начинают с аминосалицилатов — препаратов, которые борются с воспалением в кишечнике. Они также могут назначить антибиотики, чтобы убить бактерии в воспаленных участках кишечника. Вы также можете принимать противодиарейные препараты.

Ваш врач может назначить кортикостероиды, чтобы остановить вспышку заболевания. Но, скорее всего, вы не будете использовать их длительно, так как они могут иметь неприятные побочные эффекты.

Если аминосалицилаты не помогают, врач может порекомендовать вам иммуномодулятор. Эти лекарства подавляют иммунную систему, чтобы держать воспаление под контролем.

Если ваша болезнь Крона протекает в средней или тяжелой форме и не реагирует на другие лекарства, вы можете принимать биологические препараты. По сути, это антитела, которые не дают иммунной системе вызвать воспаление. Вы получаете их в виде укола или внутривенно. Вы можете одновременно принимать биологический препарат и иммуномодулирующее средство.

Другие методы лечения

В тех случаях, когда у вас наблюдаются серьезные симптомы, врач может порекомендовать кишечный покой, чтобы помочь вашему кишечнику восстановиться. В это время вы можете вообще не есть и не пить. Или вы будете употреблять специальную жидкость. Вы можете получать питательные вещества через питательную трубку в желудке или тонком кишечнике или через капельницу. Это может занять от нескольких дней до нескольких недель. Вы можете делать это дома или в больнице.

Большинству людей с болезнью Крона в какой-то момент потребуется операция. Ваш врач может удалить часть кишечника для лечения симптомов, если лекарства не помогают. Или он может сделать операцию для устранения осложнений, таких как закупорка и свищи.

Врач может удалить часть тонкой или толстой кишки. Или может полностью удалить толстую и прямую кишку.

В этом случае в брюшной полости создается постоянное отверстие, называемое стомой. Она соединена с концом тонкой кишки. Снаружи к ней прикрепляется стомированный мешочек. Теперь ваши какашки стекают через стому в мешок.

Лечение осложнений

Даже если вам не потребуется операция, врач может изменить лечение, чтобы справиться с осложнениями болезни Крона.

Если у вас абсцесс или свищ, врач может назначить вам антибиотики, чтобы помочь справиться с инфекцией. Абсцесс также будет дренирован. Возможно, вам также придется изменить диету.

Если у вас анальные трещины, могут помочь домашние процедуры, такие как мази и теплые ванны. Изменения в диете тоже могут помочь.

Если из-за осложнений болезни Крона вы не получаете достаточно питательных веществ, врач может установить вам питательную трубку, вводить жидкости внутривенно или добавки.

Есть немного доказательств того, что марихуана может помочь при некоторых симптомах болезни Крона, включая улучшение аппетита и сна, но прежде чем попробовать ее, нужно многое учесть. Узнайте больше.

Некоторые люди с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК), включая болезнь Крона, используют каннабис того или иного вида для облегчения симптомов. Есть также немного доказательств того, что каннабис может помочь при некоторых симптомах болезни Крона, включая улучшение аппетита и сна. Но прежде чем попробовать его, нужно многое обдумать. Во-первых, хотя некоторые люди действительно чувствуют себя лучше при употреблении каннабиса, нельзя сказать, что это помогает при их болезни.

Мы знаем, что воздействие каннабиса на кишечник и мозг может оказывать влияние, говорит Джами Киннукан, доктор медицины, гастроэнтеролог из Мичиганского университета. Поэтому возникает вопрос: есть ли улучшение объективно? Изменяется ли воспалительное бремя?

Ответ отрицательный, говорит она. Объективного улучшения воспаления нет.

Это важно, потому что болезнь Крона — это воспалительное заболевание. Многие методы лечения, которые назначает ваш врач, помогают вам чувствовать себя лучше, контролируя воспаление. Пока что кажется, что каннабис тоже может улучшить ваше самочувствие, но без контроля над IBD. По словам Киннукана, одна из причин, вызывающих беспокойство, заключается в том, что каннабис может маскировать или скрывать симптомы.

Если у вас регулярно болит живот, необходимо обратить внимание на болезнь, говорит она. Часто оно не лечится или лечится недостаточно. Не стоит использовать каннабис в качестве пластыря».

Что говорят исследования

Эксперты в целом согласны с тем, что данные о применении каннабиса при болезни Крона пока неопределенны. Единственные данные по людям с болезнью Крона получены в трех небольших клинических исследованиях. В общей сложности эти исследования включают менее 100 человек с активной формой болезни Крона.

Только одно из трех исследований предполагает, что каннабис в виде сигарет с марихуаной может помочь людям, которые не смогли справиться с болезнью с помощью других методов лечения. В ходе исследования у пяти из 11 человек, куривших сигареты с марихуаной в течение 8 недель, наблюдалась ремиссия, по сравнению с одним человеком в группе, курившей сигареты с плацебо. В двух других исследованиях изучалось масло КБР. Ни одно из них не показало, что КБР помогает людям контролировать болезнь Крона. Одно из них показало, что лечение помогает улучшить качество жизни.

Необходимо провести дополнительные исследования с участием большего числа людей с болезнью Крона, и такие исследования продолжаются. Одна из причин сложности заключается в том, что каннабис бывает разных сортов. В растении есть два основных действующих вещества: ТГК (сокращение от дельта-9-тетрагидроканнабинола) и КБР (сокращение от каннабидиола). Именно ТГК в марихуане дает вам кайф. Продукты с CBD, которые вы можете купить, обычно производятся из конопли и не содержат ТГК. Нам нужно больше времени для изучения различных соединений, содержащихся в конопле.

Имеющиеся данные — хотя и не убедительные — не исключают возможности того, что каннабис может помочь некоторым людям с болезнью Крона. Киннукан говорит, что одна из причин, по которой исследования пока не показали положительного эффекта, заключается в том, что в них могли использоваться не самые лучшие препараты каннабиса. Есть некоторые экспериментальные доказательства того, что каннабиноиды могут помочь при воспалении. Но, по ее словам, для того чтобы увидеть положительный эффект у людей с IBD, может потребоваться более целенаправленный подход. Существующие исследования также были небольшими и краткосрочными.

Если бы мы наблюдали за пациентами дольше, мы могли бы увидеть определенную пользу, — говорит Киннукан. Возможно, 8 недель — это недостаточно долго».

Что следует учитывать

Киннукан говорит, что для людей с болезнью Крона, заинтересованных в употреблении каннабиса, нет причин думать, что он поможет, если вы уже чувствуете себя хорошо и ваша болезнь находится в стадии ремиссии. Для людей, страдающих болезнью Крона, но не имеющих явных симптомов, добавление каннабиса к другим лекарствам может принести определенную пользу, хотя это и не доказано. Если вы хотите заменить назначенные им лекарства каннабисом, говорит она, то у нас нет никаких доказательств в пользу этого.

Люди, употребляющие каннабис, могут с большей вероятностью, чем те, кто не употребляет, прекратить традиционное лечение. А прекращение необходимого лечения сопряжено с определенными рисками. Один из самых больших рисков рецидива — госпитализация, требующая применения стероидов или хирургического вмешательства, говорит Киннукан.

Она советует поговорить с врачом о вашем интересе к каннабису и симптомах, которые вы надеетесь контролировать. Многим врачам может быть неудобно вести такие беседы, но она поощряет это как способ узнать больше о симптомах, и люди используют каннабис самостоятельно. В итоге, учитывая ограниченные данные о каннабисе и неопределенность в отношении его безопасности, врачам трудно давать советы.

Врачи не знают, что сказать пациентам, которые говорят: «Хорошо, я хочу начать употреблять каннабис. Что мне делать? говорит Киннукан. Существует ограниченное руководство о том, как консультировать пациентов.

У вашего врача могут быть другие идеи о том, как помочь вам чувствовать себя лучше. Пока же, если вы решили попробовать, Киннукан советует начать с самой низкой концентрации ТГК и двигаться дальше, чтобы ограничить возможные побочные эффекты. Обратитесь в медицинскую аптеку, где вам могут дать более подробный совет о том, что можно приобрести.

В официальном заявлении о позиции Фонда Крона и колита по медицинскому каннабису отмечается, что, хотя есть некоторые доказательства того, что каннабиноиды, содержащиеся в нашем организме естественным образом, могут помочь при воспалении, менее очевидно, что аналогичные соединения из конопли помогают. Есть некоторые свидетельства того, что каннабис может помочь справиться с симптомами, но его использование ограничено другими опасениями по поводу побочных эффектов и безопасности.

В отношении каннабиса необходимо учитывать и юридические вопросы. КБР является легальным на федеральном уровне, и получить его становится все проще. Марихуана не является легальной на федеральном уровне. Все больше штатов разрешают ее, но правила и ограничения варьируются. Если вы думаете об использовании или рекомендации медицинского каннабиса, КБР или марихуаны, вам необходимо тщательно изучить законы вашего штата. Работодатели также могут иметь правила употребления наркотиков, которые необходимо учитывать.

Не прекращайте лечение во время пандемии. Независимо от того, заказываете ли вы лекарства по почте или в магазине, вот как безопасно получить лекарства от болезни Крона в условиях COVID-19.

В наши дни вы можете беспокоиться о том, как безопасно получить необходимые вам лекарства во время пандемии COVID-19.

Это правда, что вам следует избегать походов в аптеку, если это возможно, особенно если у вас есть другие заболевания — например, болезни сердца, легких или диабет — или если вы старше. Поэтому у вас может возникнуть соблазн прекратить лечение только для того, чтобы избежать похода в аптеку.

Но важно придерживаться плана лечения, который помогает держать ваш диабет Крона под контролем.

Как же держать необходимые лекарства под рукой и свести походы в аптеку к минимуму?

Получить дополнительные лекарства

По возможности, вы должны иметь под рукой как минимум дополнительный месячный запас каждого лекарства, которое вы принимаете регулярно.

В начале пандемии многие эксперты в области здравоохранения рекомендовали запастись 90-дневным запасом каждого лекарства, которое вы принимаете. Поэтому некоторые страховые компании изменили свои правила, чтобы вы могли получать больше при каждом пополнении. Позвоните в свою страховую компанию или аптеку, чтобы узнать, что разрешено вашим планом.

Попробуйте заказать по почте

Ваш страховой план, скорее всего, включает в себя аптеку почтового заказа. В большинстве случаев она может доставить 3-месячный запас прямо к вам домой. При этом, как правило, взимается меньшая доплата. Позвоните в свою страховую компанию, чтобы узнать подробности, а затем попросите врача или аптеку выслать ваш рецепт туда.

Попробуйте воспользоваться услугой самовывоза

Многие аптеки позволяют вам подождать в машине, пока ваш рецепт будет готов. Позвоните, когда приедете, и вам принесут лекарство прямо в машину. В некоторых аптеках также есть окна «drive-thru». Оба варианта могут быть более безопасными, чем посещение магазина.

Поручите доставку лекарств

Многие крупные розничные сети и «большие» магазины доставляют рецепты прямо к вам домой. Небольшие независимые аптеки тоже могут это делать. Позвоните или посмотрите на сайте, чтобы узнать, что доступно рядом с вами.

Поход в аптеку лично

В некоторых случаях поход в аптеку за лекарством — единственный выход. Если вы вынуждены идти туда:

• Закройте рот и нос маской.

• Держитесь на расстоянии не менее 6 футов от других людей, когда стоите в очереди и ходите по магазину.

• Используйте бесконтактные способы оплаты, если это возможно.

• Пользуйтесь дезинфицирующим средством для рук, когда закончите работу в магазине. По возвращении домой мойте руки водой с мылом не менее 20 секунд.

• Старайтесь заказывать все лекарства сразу, чтобы вам пришлось сходить в магазин только один раз.

?

Вы не можете контролировать болезнь Крона, но вы можете помешать ей контролировать ваши отношения. Вот что нужно сказать и как оказать поддержку тому, кого вы любите.

Физические симптомы могут включать в себя судороги, язвы во рту, усталость, лихорадку и диарею. Болезнь может также вызывать такие эмоции, как страх, смущение или ощущение, что это заболевание является бременем и для вас.

Конечно, болезнь Крона не заразна. Вы не можете заразиться от своего партнера. Но она может повлиять на вас и ваши отношения. Независимо от того, находится ли ваш партнер в активной фазе болезни Крона или в стадии ремиссии, информация, общение и много терпения помогут сохранить ваши отношения здоровыми.

Спрашивайте, а не предполагайте. Болезнь Крона не является универсальным заболеванием. То, что работает для одного человека или пары, может не работать для других. Вот почему так важно открытое и честное общение.

Спросите своего партнера, как он хочет, чтобы вы участвовали в процессе. Будьте конкретны. Например, хочешь ли ты, чтобы я ходил с тобой на приемы? Если да, то хочешь ли ты, чтобы я играл ведущую роль или слушал и делал заметки?

Болезнь Крона может быть сложна для понимания, если у вас ее нет, и у вас может возникнуть много вопросов. Когда вы хотите что-то узнать, спросите своего партнера, готов ли он ответить на вопрос. Скажите, например:

• Вам удобно говорить, если я задаю слишком много вопросов?

• Что вам нужно?

• Если вам что-то нужно, но вы не знаете что, пожалуйста, скажите мне об этом.

• Я постараюсь быть максимально доступным, но я не могу читать ваши мысли. Если вам нужно место, скажите мне.

• Назовите несколько вещей, которые вы совершенно не хотите, чтобы я делал.

Время проведения этих бесед так же важно, как и сами беседы. Чтобы извлечь из них максимальную пользу, дождитесь момента, когда вы оба будете чувствовать себя открытыми, а ваш партнер не будет испытывать боли.

Чего ожидать. Может пройти много времени — и много проб, ошибок и визитов к врачу — прежде чем ваш партнер поймет, как болезнь Крона влияет на его организм. Ожидайте, что ему будет надоедать быть больным; что он будет расстроен тем, что его будут пичкать и тыкать носом во время визитов к врачу. Если вы находитесь в безопасном месте, ожидайте, что иногда вам придется нести основную тяжесть этого недовольства.

При составлении планов не забывайте о гибкости. Во время вспышки заболевания ваш партнер может попросить вас быстрее доехать до ближайшего туалета и провести в нем много времени. Он может попросить вас выслушать его, не пытаясь исправить ситуацию. Ситуация будет меняться от вспышки к вспышке, поэтому еженедельные или ежемесячные встречи по поводу болезни Крона позволят вам поддерживать связь и оставаться на одной волне.

Возможна ли близость? Это может быть не проблема, когда ваш партнер контролирует болезнь Крона. Но трудно чувствовать себя сексуально, когда вы озабочены контролем кишечника. Если человек с болезнью Крона страдает от боли, усталости, побочных эффектов лекарств или негативного образа тела, это может испортить настроение вашему партнеру.

Тем не менее, физическая и эмоциональная близость — это здоровый, веселый и ключевой способ общения друг с другом. А когда ваш партнер находится в активной фазе заболевания, он может нуждаться в такой связи еще больше. Так что будьте изобретательны. И продолжайте общаться.

Чаще напоминайте своему любимому человеку, что он привлекателен для вас. Спросите, что бы они хотели сделать, чтобы вы могли чувствовать себя ближе друг к другу. Если у вас есть предложения, высказывайте их, но делайте это легко и без давления.

Никаких «яичных скорлупок». Помните, что не у вас болезнь Крона, а у вашего партнера. Не теряйте себя в этой болезни. Болезнь Крона — это одна из составляющих ваших отношений, но не единственная и не самая важная. Вы тоже должны жить полной жизнью, даже если ваш партнер чувствует обиду.

Быть чутким — это важно, но это нормально — говорить и иметь свои собственные потребности. Если ваш партнер не может удовлетворить эти потребности, возьмите на себя ответственность за них. Уход за собой является важной частью этого, как и выполнение дел, даже если ваш партнер не хочет или не может этого сделать. Сходите на вечеринку. Закажите поездку на выходные. Болезнь Крона, скорее всего, накладывает на вас дополнительную ответственность, поэтому если у вас есть возможность повеселиться, воспользуйтесь ею.

Дар стороннего наблюдателя. Быть в этом со своим партнером — это дар. Когда вы проходите через тяжелую стадию болезни Крона, бывает трудно представить, что вам когда-нибудь станет лучше.

Со стороны вы можете увидеть, что станет лучше — и что вы оба узнаете что-то новое на каждой фазе цикла болезни. Если вы чувствуете оптимизм и уверенность в том, что болезнь Крона не всегда будет контролировать жизнь вашего партнера, поделитесь этим. Скажите: «Я здесь, с тобой, в этом. Все будет хорошо, потому что вам не придется делать это в одиночку.