Доктор говорит вам

Жизнь с болезнью Крона означает, что вам нужно быть гибким в своем распорядке дня. Узнайте, как одной женщине жить с болезнью Крона.

Как только я себя помню, у меня были проблемы со здоровьем. Когда я была маленькой, у меня были сильные запоры, тошнота, рвота и чувствительность к пище.

Когда я стала старше, эти симптомы перешли в диарею, нерегулярные движения кишечника и боль. Я всегда была очень усталой, а моя иммунная система была слабой: Как только кто-то в классе заболевал простудой или гриппом, я тоже заболевала. Оглядываясь назад, я понимаю, что это был знак.

С точки зрения психики, моя тревожность была высока. Что, если мне нужно будет найти туалет? Что, если меня затошнит? Врачи говорили: «О, ты перерастешь это. Это просто ваша тревожность.

Наконец, диагноз

После долгих лет ошибочных диагнозов в 2015 году мне наконец-то поставили диагноз «болезнь Крона». Мне было 23 года, я только что закончил колледж и работал полный рабочий день. Мои симптомы становились все хуже. У меня была сильная рвота и боль. Усталость достигла такой степени, что в некоторые дни мне было трудно работать или даже вставать с постели.

Все было настолько плохо, что это подтолкнуло меня к поиску дополнительного лечения. Я взял отпуск на пару месяцев, искал другую работу и прошел через все визиты к врачу, чтобы узнать диагноз.

На болезнь Крона нет анализа крови. Нет способа доказать, что вы чувствуете. В конце концов, я попал к нужному врачу, который провел тест с помощью камеры, называемой капсулой тонкого кишечника. (Это камера размером с таблетку, которую вы проглатываете, что позволяет врачам заглянуть внутрь вашей пищеварительной системы). Она проследила мой кишечник и смогла проникнуть в «слепую зону», где ни колоноскопия, ни эндоскопия не могут увидеть воспаление.

Я почувствовала такое облегчение, когда мне поставили диагноз, потому что это дало мне ощущение, что я не сошла с ума. Столько лет я знала, что что-то не так, но не могла назвать это. Я также почувствовала надежду. Когда я узнала, с чем имею дело, я поняла, что могу работать над тем, чтобы стать лучше.

Делюсь своей историей

В 2016 году я начала вести блог под названием Crohnically Blonde, чтобы общаться с людьми, проходя этапы лечения болезни Крона. Когда я только начала делиться информацией, было не так много людей, говорящих об этом.

Я смогла наладить отношения в онлайн-сообществе благодаря общему опыту. Я надеюсь, что кто-то увидит мою историю и почувствует, что если он находится в начале своего пути, то у него есть возможность пройти через это.

Управление моими лекарствами

Сначала я принимала много лекарств, которые плохо действовали и сильно нарушали мой график. Теперь я получаю инфузии иммуносупрессивного препарата каждые 7 недель.

Это означает, что мне приходится отлучаться от семьи и работы на 4-5 часов, а также присматривать за детьми во время лечения и в выходные после него, потому что я чувствую себя почти как при гриппе. Дополнительная помощь позволяет мне отдохнуть и восстановить силы после лечения.

У меня есть возможность принимать больше лекарств, чтобы контролировать симптомы. Но я стараюсь избегать их и справляться со всем самостоятельно, потому что не хочу принимать лекарства по каждому поводу.

До рождения сына я охотнее пробовала разные лекарства. Но пока я была беременна, я практически не могла принимать лекарства от болезни Крона. После рождения сына мне не было смысла зависеть от них.

Крона, беременность и материнство

Болезнь Крона затрагивала меня на протяжении всей беременности. Я очень сильно заболела в третьем триместре, потому что прекратила прием иммуносупрессивных препаратов, чтобы не передать их ребенку. В итоге мне пришлось сделать искусственное дыхание на раннем сроке, чтобы как можно скорее вернуться к приему лекарств.

Сейчас моему сыну, Мэддоксу, 1 год. Крона изменила мои представления о том, каким должно быть материнство.

Я поняла, что лучше присутствовать и наслаждаться им в хорошие моменты, чем давить на него, когда я больна. Это было трудно. Но если мне нездоровится, я не могу быть рядом со своим ребенком. Я стараюсь быть с ним как можно больше, но бывают моменты, когда мне нужно отойти и вздремнуть часок.

У меня отличная система поддержки: Мой муж, мама или свекровь могут вмешаться и помочь на некоторое время, а когда я чувствую себя лучше, я могу стать лучшей мамой. Бывают дни, когда у меня нет доступной помощи. В таких ситуациях я занимаюсь менее сложными делами, которыми я могу наслаждаться вместе с ним, но которые не требуют от меня физических усилий.

Планируйте и корректируйте

Сейчас я в довольно хорошем положении. Сейчас я работаю дома, рекрутером в технологической компании, и это имеет огромное значение. В прошлом многие мои переживания были связаны с работой в офисе и болезнями. Теперь, когда я могу работать удаленно, это меняет дело.

Но болезнь Крона все еще влияет на мою повседневную жизнь. Бывают дни, когда я чувствую себя больным, мне нужно отдохнуть и изменить свои планы, чтобы быть дома, а не где-то в гостях.

Неважно, как распланирован мой день или неделя, если я плохо себя чувствую, это выходит на первый план. Мне нравится быть очень плановым человеком. Но мне приходится справляться с трудностями и иметь план Б.

Самая большая проблема — это контроль сна и стресса. Они оба очень влияют на возникновение симптомов. Я должен спать не менее 8 часов, несмотря ни на что. И я стараюсь выделить время для снятия стресса, например, почитать книгу или расслабиться в конце дня.

Посещение терапии также помогает снять стресс, и теперь это часть моего укоренившегося графика ухода за собой.

Стратегии социальной жизни

Мои коллеги по работе, семья и друзья относятся к этому с пониманием. Но поначалу все было не так. Чем больше я рассказываю о болезни Крона, тем больше людей понимают, что я не ухожу из жизни, если мне приходится менять планы; у этого есть скрытая причина.

У меня есть только определенное количество энергии, поэтому теперь я выбираю и выбираю. Я знаю, что мне нужно работать и быть с семьей, а это значит, что у меня меньше энергии для социальных ситуаций.

Я планирую то, что мне удобно делать, но мне также стало удобно менять планы. Даже если мне очень хочется пойти на ужин с другом, я не буду настаивать на этом, если в этот день я чувствую себя ужасно.

Еда на ходу

Я придерживаюсь безглютеновой диеты уже много лет. Я начала с элиминационной диеты и поняла, что глютен меня беспокоит.

Другие продукты не такие черно-белые. Я могу съесть салат в один день, и все будет хорошо, и съесть тот же салат на следующий день, и мне станет плохо. Я повторяю безопасные продукты, от которых меня не тошнит, и придерживаюсь общего графика трехразового питания, в котором практически все продукты не содержат глютен.

Иногда время имеет значение: Я просыпаюсь, чувствую тошноту, и мне нужна крахмалистая пища, например, сухие хлопья. Если я отправляюсь в путешествие или у меня большое событие, например, свадьба, я планирую все заранее и стараюсь тщательно следить за тем, что я ем перед этим, потому что не хочу заболеть. Но это трудно, потому что ты никогда не знаешь, что делать. Это своего рода азартная игра.

Гибкость — это ключ

Я научился быть настолько гибким, насколько это возможно. Я никогда не знаю, что принесет каждый день, я просто должна верить, что мое тело говорит, что ему нужно для этого конкретного дня. Это мой приоритет, а все остальное может подождать.

Если лекарства не помогают справиться с болезнью Крона, вам может понадобиться операция — от простой до удаления толстой кишки.

Как работает хирургия болезни Крона

Следующее видео

Взгляд изнутри на операцию при болезни Крона

Тип необходимой операции зависит от того, насколько тяжелы ваши симптомы. Они начинаются с устранения закупорки кишечника и далее по нарастающей.

Подробнее Слайдшоу

Это сложно

Узнайте о тревожных признаках осложнений болезни Крона. Получите советы о том, как справиться с болью в суставах, проблемами с глазами и т.д.

Статья

Какие биологические препараты помогают?

Что такое биологические препараты? Как они контролируют болезнь Крона?

Видео

Как работают биологические препараты

Узнайте, как биологические препараты могут поддерживать ремиссию болезни Крона, воздействуя на части вашей иммунной системы.

Статья

Препараты, направленные на вашу иммунную систему

Узнайте о препаратах, которые уменьшают воспаление при болезни Крона, воздействуя на иммунную систему.

Богатый омега-3 лосось на ложе из вареных листьев шпината удовлетворит ваши вкусовые рецепторы и поможет держать болезнь Крона под контролем.

Запеченный лосось с лимонно-чесночным шпинатом

Следующее видео

Спокойствие вспыхивает чем-то горячим

Если ваш организм нуждается в питании во время вспышки заболевания или в период ремиссии, этот суп — лучший рецепт для утешения.

Подробнее

Как избежать вспышек болезни Крона

Хотя болезнь Крона не излечима, есть вещи, которые вы можете сделать, чтобы поддерживать болезнь в состоянии ремиссии. Узнайте больше о том, как предотвратить обострения.

Статья

Недавно поставили диагноз?

Узнайте, что вы можете сделать, чтобы облегчить жизнь при болезни Крона.

Видео

Что такое болезнь Крона?

Болезнь Крона — это длительное заболевание, которое вызывает воспаление и язвы на слизистой оболочке пищеварительного тракта. Узнайте больше об этом заболевании и о том, как оно влияет на ваш организм.

Слайд-шоу

Советы для повседневной жизни

Ищете способы, как прожить день с болезнью Крона? Эти изменения в образе жизни помогут вам лучше управлять своей жизнью, пока вы справляетесь с болезнью.

Ищете способы, как прожить день с болезнью Крона? Эти советы по изменению образа жизни помогут вам лучше управлять своей жизнью, пока вы справляетесь с болезнью.

Советы по решению повседневных проблем при болезни Крона

Проверено Neha Pathak, доктор медицинских наук 28 октября 2021 1 / 12

Накапливайте жидкость

При обострении болезни Крона особенно важно пить много воды. Пейте много и часто в течение дня. Лучше всего пить воду, но бульон или томатный сок также подойдут, если вам нужно больше вкуса. Избегайте всего, что содержит алкоголь или кофеин, так как они могут вызвать учащенное мочеиспускание. Не пользуйтесь соломинкой и пейте медленно, чтобы не создавать лишних газов в кишечнике.

2 / 12

Снизить уровень стресса

Стресс — это часть жизни, а наличие хронического заболевания усугубляет его. Он может усугублять симптомы и провоцировать вспышки заболевания. Главное — как можно больше бороться со стрессом. В этом вам помогут физические упражнения, методы релаксации, такие как медитация, беседы с квалифицированным психотерапевтом, который поможет вам разобраться в своих чувствах и выработать привычки заботы о себе, а также достаточное количество сна.

3 / 12

Маленький перекус

Вместо трехразового питания попробуйте чаще перекусывать легкими закусками. Вашему организму будет легче переварить небольшие порции, чем переваривать большую тяжелую пищу утром, в середине дня и вечером.

4 / 12

Умеренно относиться к клетчатке

Приготовленные фрукты и овощи усваиваются легче, чем свежие. Отдавайте предпочтение таким фруктам, как бананы и дыни, а не фруктам с семечками и кожицей. Откажитесь от сырых крестоцветных овощей, таких как брокколи, цветная капуста, кейл и капуста, если у вас с ними проблемы. А во время вспышек заболевания предпочитайте такие продукты, как тыква, картофель, спаржа и огурцы.

5 / 12

Планируйте прогулки

Изучите меню в Интернете, прежде чем отправиться в новое место, чтобы не ломать голову над тем, что заказать за столом. Знайте, где находятся туалеты в любое время, когда вы находитесь вне дома, на случай, если вам нужно быстро сделать остановку.

6 / 12

Придерживайтесь плана лечения

Принимайте лекарства вовремя и в соответствии с рекомендациями врача. Если вам трудно запомнить дозу, установите предупреждения на смартфоне или будильник, чтобы подтолкнуть себя. Соблюдение одинакового распорядка дня также поможет вам не сбиться с курса лечения.

7 / 12

Создайте набор

Сделайте себе набор для экстренной помощи при болезни Крона, который поможет вам справиться с неожиданными ситуациями. В него могут входить сменное белье, влажные салфетки, пластиковый пакет для испачканной одежды, дезинфицирующее средство для рук и освежитель воздуха.

8 / 12

Проверьте молочные продукты

Для некоторых людей молочные продукты, такие как сыр, молоко и мороженое, могут означать повышенное газообразование, диарею и боли в желудке. Попробуйте исключить их из своего рациона и посмотрите, улучшатся ли ваши симптомы. В этом случае убедитесь, что вы получаете достаточное количество кальция и витамина D из других источников.

9 / 12

Ведите пищевой дневник

Отслеживайте, что вы едите и пьете в течение определенного времени и как вы себя чувствуете после этого. Затем найдите закономерности в своих записях. Это может помочь вам выявить продукты, которые вызывают у вас проблемы, чтобы вы могли избегать их в будущем.

10 / 12

Соблюдайте темп

Ищите способы продолжать заниматься любимыми делами, но не перегружайте свой график. Главное — знать, что и когда вам подходит. Продолжайте заниматься тем, что приносит удовольствие, и планируйте все заранее, думая о том, что еще нужно сделать в этот день, а что может подождать.

11 / 12

Знайте свой Кронс

Для того чтобы лучше управлять своим заболеванием, вы должны его понимать. Поговорите со своим врачом, задавайте вопросы и самостоятельно читайте о заболевании, чтобы иметь представление о том, как оно протекает и чего ожидать.

12 / 12

Протяните руку помощи

Группы поддержки, как личные, так и онлайн, могут соединить вас с другими людьми, которые знают, каково это — иметь дело с болезнью Крона на ежедневной основе. Вы можете делиться советами и рекомендациями, рассказывать о лечении симптомов и подбадривать друг друга.

Генетика? Диета? Что виновато в боли в желудке?

Причины и провоцирующие факторы болезни Крона

Следующая статья

Болезнь Крона изменила мой распорядок дня

Гибкость — это ключ к управлению своим расписанием и социальной жизнью. Вот как это удается одной женщине.

Подробнее Слайдшоу

Действуйте быстро и успокойте свой дискомфорт

Узнайте, как получить облегчение при обострении болезни Крона. Найдите решения для устранения боли при болезни Крона, включая медикаменты и диетические рекомендации.

Статья

Ответы экспертов

Итак, вам поставили диагноз «болезнь Крона». У вас есть вопросы. У нас есть эксперты с ответами.

Статья

Осложнения болезни Крона

Болезнь Крона может вызвать осложнения, затрагивающие кости, кожу, суставы, глаза, печень, почки и кровь. Узнайте, что это такое и что вы можете с ними сделать.

Видео

Чем он отличается от язвенного колита?

Оба этих воспалительных заболевания кишечника вызывают воспаление в пищеварительном тракте, но в чем ключевые различия между ними?

Оба этих воспалительных заболевания кишечника вызывают воспаление в пищеварительном тракте, но каковы основные различия между ними?

Чем болезнь Крона отличается от язвенного колита

Следующее видео

Спокойствие в дороге

Нахождение в незнакомом месте с болезнью Крона может вызвать сильный стресс. Сохраняйте спокойствие с помощью этих советов.

Подробнее Подробнее

Более пристальный взгляд на болезнь Крона

Узнайте от людей, которые живут с этим заболеванием пищеварения, лечат его и защищают его интересы.

Видео

Симптомы за пределами желудка

Такие симптомы, как потеря веса и сыпь, могут сигнализировать о вспышке IBD.

История

Как болезнь Крона влияет на другие части тела

Крона не ограничивается желудочно-кишечным трактом. Узнайте, как он влияет на все тело — от костей до глаз — и что вы можете сделать, чтобы поддержать свое лечение.

Статья

Когда болезнь становится более тяжелой

Когда симптомы ухудшаются, это может быть признаком того, что болезнь Крона становится более серьезной. Вот некоторые предупреждающие признаки.

Узнайте, как оставаться на связи, когда вы живете с болезнью Крона.

Но общение с другими людьми о своем здоровье далось Хайден нелегко и не сразу. Когда в июле 2005 года ей поставили диагноз «болезнь Крона» — и в течение почти 10 лет после этого — она почти никому не рассказывала о своих проблемах со здоровьем. «С самого начала я была очень скрытной. Это было похоже на алую букву», — говорит она. «Я не хотела иметь хроническое заболевание, от которого не было лечения в 21 год».

У Хайден была очень публичная работа на телевидении, и она говорит, что не хотела, чтобы люди смотрели на нее по-другому. «У меня было несколько госпитализаций и проблем, когда меня не было дома иногда по несколько недель. Но я ни разу не поделилась этим со своими зрителями. Я не хотела, чтобы меня называли Натали, больной ведущей новостей. Я не хотела, чтобы мне сочувствовали или жалели».

Когда в 2014 году Хейден ушла с телевидения, она решила рассказать о своем заболевании Крона, и на нее посыпались пожелания здоровья. «Я была переполнена позитивом — молитвы, мысли, люди говорили: «У моего брата это, у меня это». Люди из старшей школы писали мне сообщения. Я подумала: почему я не сделала этого раньше?».

Теперь, говорит Хейден, она видит, какую огромную пользу принесло это решение для ее болезни Крона и ее здоровья в целом. «Вначале это может быть так изолированно и подавляюще. Ты чувствуешь себя одиноким. Общение с людьми, которые понимают это, стало для меня таким катарсисом».

?

Эмоциональная сторона болезни Крона

Любое хроническое заболевание — сложная задача. Когда ваши симптомы связаны с привычкой ходить в туалет, это может еще больше затруднить открытость перед другими людьми. Исследования показывают, что до 40% людей с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК), такими как болезнь Крона, страдают от тревоги, депрессии и социальной изоляции. Эти проблемы могут усугубить симптомы. ?

Мы знаем, что депрессия и тревога связаны с более тяжелыми симптомами заболевания, более частыми обострениями, а также с более высокими показателями госпитализации, — говорит Сара Кинсингер, доктор философии, директор поведенческой медицины программы по здоровью пищеварительного тракта в Loyola University Health System. Когда речь идет о долгосрочном лечении болезни Крона, Кинсингер говорит, что общение с другими людьми и забота о своем эмоциональном здоровье являются ключевыми составляющими правильного лечения болезни Крона. Вы наиболее подвержены риску эмоциональных проблем сразу после постановки диагноза и в период обострения симптомов. Поэтому важно с самого начала создать систему поддержки.

Мы советуем всем нашим пациентам с IBD, включая пациентов с болезнью Крона, начать посещать медицинского психолога, когда им впервые поставят диагноз, говорит Кинсингер. Если вы это сделаете, вы сможете пройти общее обследование, чтобы выявить любые факторы риска тревоги или депрессии, говорит она. Это также даст вам возможность поговорить со специалистом о том, как справиться с хроническим заболеванием и что это значит для вашей жизни.

Соберите свою команду

Ваш поставщик медицинских услуг может стать отправной точкой для создания сети поддержки больных болезнью Крона. «В управлении этим заболеванием очень много аспектов, — говорит Кинсингер. Ваш врач может порекомендовать диетолога, консультанта, социального работника или другого специалиста, который может вам понадобиться. Если ваш врач не упоминает о психическом здоровье, спросите об этом сами, чтобы он мог направить вас в нужную сторону за помощью.

Эмоциональная связь проявляется в разных формах. Вы можете чувствовать себя комфортно в больших группах или обнаружить, что публичный рассказ о своей истории оказывает терапевтическое воздействие. Или вы можете найти утешение в частной беседе с медицинским работником или близким другом. Важно, чтобы вы нашли ту поддержку, которая подходит вам больше всего. Это поможет вам сохранить эмоциональное и физическое благополучие.

Хейден говорит, что она видела, как присутствие в комнате, полной людей с болезнью Крона, может помочь нормализовать состояние и дать людям возможность быть самими собой. «Вы можете говорить о своих привычках в туалете, и это все равно, что говорить о том, что вы съели на завтрак. В этом нет ничего страшного», — говорит она.

Если вы не уверены, с чего начать, Кинсингер рекомендует Фонд Крона и колита как полезную отправную точку. На их сайте есть база данных, которую можно использовать для поиска группы поддержки поблизости от вас.

Хейден говорит, что в Интернете можно найти сокровищницу поддержки пациентов с болезнью Крона всего за один клик. «Существуют тысячи сторонников, блогов и людей в социальных сетях. Если вы используете хэштег #crohns или #crohnsdisease или #IBD на Facebook или Instagram, появляется миллион фотографий, и вы мгновенно оказываетесь на связи», — говорит она.

Общение с людьми, которые понимают болезнь Крона на личном уровне, очень важно. Но не сбрасывайте со счетов друзей и родственников, которые тоже хотят быть рядом с вами, говорит Кинсингер. «Возможно, вам придется потратить некоторое время на то, чтобы объяснить им, с чем вы столкнулись, но открыться и попросить о поддержке — это важная часть обучения, чтобы справиться с болезнью».

Ремиссия болезни Крона — это не просто отсутствие симптомов. Узнайте, что считается ремиссией при болезни Крона.

Ответ на этот вопрос сложнее, чем вы можете себе представить. Существует несколько типов ремиссии. И ремиссия, как правило, означает нечто иное для пациентов, чем для их врачей, говорит Ариэла Холмер, доктор медицины, гастроэнтеролог из Центра воспалительных заболеваний кишечника NYU Langone.

Пациенты сосредоточены на симптомах, потому что именно они являются причиной снижения качества жизни и инвалидности, и именно поэтому они приходят к нам на прием, — говорит она.

Но для врачей ремиссия означает, что ваш тонкий и толстый кишечник здоров, и вы можете избежать осложнений, — говорит она. Между симптомами и тем, что происходит в вашем пищеварительном тракте, может быть несоответствие.

Вы можете ходить и чувствовать себя хорошо, но у вас все еще активное заболевание, которое видно при эндоскопии или МРТ», — говорит она.

В конечном итоге, объясняет она, воспаление в кишечнике приводит к осложнениям.

Болезнь Крона часто бывает агрессивной, говорит Холмер. Если ее не лечить правильно, болезнь Крона может привести к образованию язв и дыр в стенках кишечника. Могут развиться стриктуры (суженные участки в кишечнике), а также фистулы (аномальные каналы, соединяющие кишечник с другим органом).

Эти осложнения часто приходится устранять хирургическим путем. Длительное воспаление в кишечнике также повышает риск развития рака толстой кишки.

Итог: Даже если у вас нет симптомов, вам необходимо пройти обследование, чтобы выяснить, не находится ли ваше заболевание в активной стадии.

Какие бывают виды ремиссии?

Определение ремиссии при болезни Крона изменилось за последние несколько лет. Большинство экспертов по воспалительным заболеваниям кишечника (ВЗК) используют по крайней мере четыре различных термина для описания различных типов ремиссии.

Клиническая ремиссия. Это то, что вы можете определить самостоятельно. Это просто означает, что у вас нет никаких заметных симптомов.

Биохимическая ремиссия. Это означает, что вы находитесь в состоянии ремиссии по результатам лабораторных исследований, в частности, анализов крови и кала. Ваш гастроэнтеролог должен сделать анализ крови для контроля уровня С-реактивного белка, воспалительного вещества, а также анализ кала для проверки уровня другого воспалительного вещества, называемого кальпротектином. В идеале, оба маркера должны быть низкими, чтобы вы находились в состоянии биохимической ремиссии.

Эндоскопическая ремиссия. Эндоскопическая ремиссия означает, что при проведении нижней эндоскопии (колоноскопии или сигмоидоскопии) врач не видит признаков воспаления, язв или кровотечения. Это очень хороший признак того, что ваше заболевание находится под контролем.

Международная организация по изучению ИБС рекомендует врачам использовать эндоскопическую ремиссию в качестве долгосрочной цели лечения болезни Крона. Другими словами, того факта, что вы чувствуете себя лучше, недостаточно. Врачи должны продолжать корректировать лечение, пока ваш кишечник не покажет, что вам действительно стало лучше.

Во время эндоскопии врач, вероятно, также возьмет небольшие образцы (биопсии) тканей вашего кишечника для анализа. Если под микроскопом не видно воспаления, считается, что у вас гистологическая ремиссия (гистология — это микроскопическое исследование тканей).

Глубокая ремиссия. Если вы отвечаете определениям эндоскопической и клинической ремиссии, поздравляем. У вас глубокая ремиссия. Исследования показали, что люди с болезнью Крона, которые достигают глубокой ремиссии вскоре после постановки диагноза и остаются в ней по крайней мере в течение года, имеют меньше шансов получить прогрессирующее заболевание и осложнения в дальнейшем.

Как избежать рецидивов

Болезнь Крона не излечима. Люди, страдающие этой болезнью, обычно проходят через периоды ремиссии со вспышками время от времени. Достижение глубокой ремиссии должно увеличить шансы на то, что вы будете находиться в ремиссии дольше — возможно, в течение многих лет. Но на то, каким может быть ваше будущее с болезнью Крона, влияют и другие факторы, говорит Холмер.

К ним относится возраст, в котором вам был поставлен диагноз. Люди, которым диагноз был поставлен после 30 лет, обычно чувствуют себя лучше, чем те, у кого болезнь Крона была с детства. Также имеет значение, насколько большая часть вашего кишечника была поражена болезнью Крона (лучше меньше).

Также имеет значение, были ли у вас осложнения, такие как язвы, стриктуры или фистулы. Если они у вас уже были, то в будущем у вас может возникнуть больше осложнений.

Невозможно гарантировать, что у вас сохранится ремиссия. Но вы можете склонить шансы в свою пользу. Принимайте лекарства по назначению врача. И регулярно посещайте своего гастроэнтеролога — даже если вы чувствуете себя хорошо.

Вы всегда должны поддерживать связь со своим врачом и продолжать контролировать свое заболевание с помощью биохимических и эндоскопических анализов, говорит Холмер.

Некоторые пациенты думают: «Хорошо, у меня ремиссия уже 5 лет, значит, я могу больше не посещать своего врача». Именно у таких пациентов в конечном итоге возникает рецидив.

Болезнь Крона и отношения: Как сохранить связь и получить поддержку. Узнайте, как болезнь Крона может повлиять на взаимоотношения с семьей и друзьями.

Я живу с воспалительным заболеванием кишечника с 1990 года, когда у меня диагностировали язвенный колит. К счастью, мои симптомы разрешились после операции, но около 6 лет назад у меня начались частые боли в животе и диарея. Я страдал в течение многих лет, пока в декабре этого года мне наконец не поставили диагноз «болезнь Крона».

Хотя я начала возвращать свою жизнь, это было нелегко, особенно когда дело касалось моих отношений.

Справиться с изоляцией

Симптомы болезни Крона начались как раз в то время, когда мои дети собирались поступать в среднюю школу. Я много лет принимала участие во всем, начиная с их классных комнат и заканчивая спортивными играми. Но все это закончилось, когда я заболела.

Я не могла ходить на футбольные матчи своих детей или встречаться с другими мамами за чашечкой кофе, потому что не могла так долго находиться в туалете. У меня развилась тяжелая анемия из-за кровотечения в желудочно-кишечном тракте. Я стала настолько слабой, что едва могла ходить. Внезапно я оказалась прикованной к дому, с трудом поднимаясь и спускаясь по лестнице.

Тем не менее, я не чувствовала себя комфортно, доверившись кому-либо, кроме Джорди, моего мужа. Кровавый понос — это не совсем разговор для коктейля. Моя семья и близкие друзья знали, что у меня анемия, но я всегда старалась показать себя с лучшей стороны, когда разговаривала с ними.

У меня есть и другие хронические заболевания, включая язвенный колит и рассеянный склероз, но раньше я никогда не считала себя инвалидом. Теперь я так думаю, и это так угнетает. Мне требовалось столько энергии и сил, чтобы просто прожить день, в то время как другие матери вокруг меня жили нормальной жизнью. Я чувствовала себя такой одинокой.

Я была не единственной, кто делал храброе лицо. Это было мучительно тяжело для двух моих детей, Люси, которой сейчас 17 лет, и Тео, которому сейчас 15.

У моих детей было много забот, которые они не всегда озвучивали. В течение следующих нескольких лет я то лежала в больнице, то выписывалась из нее для переливания крови и операций, и это было очень страшно для них. Они никогда не задавали много вопросов. Это всегда было просто: мама плохо себя чувствует или мама устала. Они знали, что нужно бежать наверх, когда мне что-то нужно, потому что мне было трудно передвигаться по лестнице.

Это действительно повлияло на нашу способность делать что-то всей семьей. Однажды мы взяли их в парк развлечений, и я не могла ходить, потому что была очень слаба. Мы купили инвалидное кресло, и по их лицам я поняла, как тяжело им было видеть меня в нем. К тому времени они тоже подросли — учились в средней и старшей школе. Я не знаю, что бы я делала, если бы они были моложе.

Поиск поддержки — ключевой момент

В моем случае это мой муж Джорди. Когда мы познакомились, он знал, что у меня и рассеянный склероз, и язвенный колит, хотя внешне я выглядела совершенно здоровой. Но он понимал, что всегда есть вероятность того, что обе эти болезни могут обостриться, и был готов к этому.

Никто из нас не ожидал болезни Крона. Но он стал для меня опорой. Он тратит каждый день на то, чтобы убедиться, что у меня есть все необходимое и что я получаю правильный уход. Я знаю, что это отнимает у него много сил, но он ни разу не пожаловался.

В декабре прошлого года мне сделали операцию, известную как илеостомия, когда удалили толстую кишку и заменили ее остомическим мешком — мешочком, который надевается снаружи моего тела для сбора отходов. Трудно не стесняться, но Джорди невероятно меня поддерживает. Он всегда уверяет меня, что по-прежнему находит меня привлекательной, и что он очень благодарен мне за это, потому что это позволило мне вернуть мою жизнь. Я бы ни за что не променяла своего мужа.

У меня также есть небольшая, но сильная сеть поддержки за пределами Джорди. Я нашла в Интернете несколько групп поддержки, посвященных илеостомии и болезни Крона, и у меня есть хорошая группа местных друзей, к которым я могу обратиться за помощью.

Было трудно общаться с людьми во время пандемии COVID-19. Лекарства, которые я принимаю для лечения всех своих заболеваний, подавляют мою иммунную систему, поэтому у меня не было реакции на вакцину COVID-19. Надо мной смеялись за то, что я ношу маску, и мне приходилось иметь дело с людьми, которые, похоже, просто не понимали, что COVID может убить меня, если я заболею. Страшно и грустно, когда тебе в лицо говорят, что ты не имеешь значения.

Почему важно быть открытым

Моя илеостомия позволила мне начать возвращаться к нормальной жизни. Я чувствую себя намного сильнее, и у меня намного больше энергии. Я баллотировалась в местные органы власти, чего не смогла бы сделать 6 лет назад. Я с нетерпением жду возможности посещать футбольные матчи моих детей и скалодромы, чего я не мог сделать всего пару лет назад.

Но я буду честен. Хождение с остомическим мешком подрывает уверенность в себе. Я закрываю его под одеждой, но он все равно остается небольшой выпуклостью под свитером или платьем. Когда я иногда разговариваю с людьми, мне интересно, смотрят ли они на него и не понимают, что это такое.

Самое трудное в работе с остомическим мешком — это когда мне приходится менять его на людях. Когда его открываешь, он пахнет, и нет никакой возможности выветрить этот запах. Иногда он просачивается на мою одежду, когда я нахожусь вне дома, и мне приходится прерывать свои дела, чтобы срочно бежать в Walmart за новой рубашкой.

Но всякий раз, когда я чувствую себя неловко, я напоминаю себе, что этот пакет возвращает мне свободу. Благодаря ей я могу есть то, что хочу, и быть рядом с мужем и детьми. Конечно, никто не хочет говорить о привычках в туалете, но если я сообщаю людям, что мне приходится носить остомический мешок, потому что у меня болезнь Крона, я помогаю придать этому заболеванию большее значение. Это помогает не только мне — это помогает всем, кто живет с этим заболеванием».