Миастения гравис требует значительных изменений в жизни. Узнайте, как один человек с этим заболеванием справляется с симптомами, заботится о себе и сохраняет позитивный настрой.
Полноценная жизнь с миастенией гравис
Стефани Ши-Акерс, рассказ Кери Уигинтон
В 2013 году, когда я работала профессором английского языка в муниципальном колледже, мне стало трудно преподавать. Мне было трудно говорить во время занятий. У меня была общая слабость и затрудненное дыхание. Мне приходилось ездить между занятиями на машине, потому что я больше не могла ходить между ними.
Я рассказала фельдшеру о своих проблемах с передвижением, но она отмахнулась от меня. Она сказала мне, что я, вероятно, все выдумываю. Но я знала, что эти симптомы ненормальны. Большинство 32-летних людей не нуждаются в трости, ходунках или инвалидном кресле, чтобы передвигаться.
Мои воображаемые проблемы быстро прогрессировали. И на следующий год, после множества дополнительных тестов, врач поставил мне диагноз «миастения гравис» (МГ). ?
Хорошее и плохое в жизни после МГ
В прошлой жизни я была немного трудоголиком. Сейчас все совершенно по-другому. Мне пришлось оставить преподавание, потому что мои симптомы очень серьезны. Сейчас мне 40, но я потеряла свою академическую карьеру в 30 лет.
МГ также забрала большую часть моей независимости и некоторые из моих хобби. Я писала свои собственные песни. Но я больше не могу их петь. Потеря всего этого и многого другого была разрушительной.
Но я усвоил глубокий урок благодарности. Я нахожу радость везде, где только могу. Я знаю, что никогда бы этого не сделала, если бы у меня не было этой болезни.
Теперь я стараюсь наслаждаться моментами каждый день. Иногда я сижу во дворе, просто наблюдая за птицами и листьями. Это хорошая форма внимательности. Я снова начала рисовать — у меня никогда не было свободного времени для творчества, когда я много работала.
И я по-прежнему люблю музыку. Я играю на пианино и поддерживаю свою коллекцию пластинок.
Кроме того, я занимаюсь научной и писательской деятельностью. Я использую эти навыки, чтобы повысить осведомленность о МГ и поделиться историями о своем путешествии через хроническое заболевание.
У меня также синдром постуральной ортостатической тахикардии, или POTS, — расстройство вегетативной нервной системы. И я выступаю в Интернете в поддержку сообществ, занимающихся дисаутономией, МГ и редкими заболеваниями.
Как я развлекаюсь?
Я коплю силы, чтобы играть на пианино, рисовать или заниматься чем-то творческим. Иногда мы с мужем гуляем на улице, и я использую свое кресло с электроприводом. И, как и все остальные, я люблю проводить время с друзьями и семьей.
Продолжение
Когда мне приходится делать что-то непосильное — у меня много визитов к врачу, анализов и инфузий, — я планирую вознаграждение для себя после этого. Мне гораздо легче пережить тяжелые моменты моей болезни, когда есть, чего ждать.
Наградой может быть что-то небольшое, например, просмотр фильма, покупка нового альбома любимого исполнителя или еда, которую я люблю. Я обожаю шоколад. Но когда мне приходится ездить на прием, мы с мужем планируем, какую еду взять на вынос. Так мы чувствуем себя немного веселее.
Какие методы лечения помогают при симптомах МГ?
Я принимаю лекарства в течение дня, включая иммунодепрессант. Кроме того, каждую неделю мне делают инфузии IVIg — препарата, который воздействует на мои антитела, помогая моей иммунной системе.
Каждый день я пользуюсь аппаратом BiPap (двухуровневое положительное давление в дыхательных путях), который помогает мне дышать.
В начале сентября мне также сделали тимэктомию. Это операция по удалению вилочковой железы. Эта процедура может облегчить симптомы у некоторых людей с МГ. Она подходит не всем, но мы с моим врачом решили, что у меня больше всего шансов на долгосрочное улучшение.
Когда я не восстанавливаюсь после операции, я стараюсь оставаться активным и укреплять свои силы. Сейчас я работаю над тем, чтобы ходить на большие расстояния. Почти каждый день я совершаю короткие прогулки по дому или на свежем воздухе. Я также регулярно делаю растяжку, что помогает мне справиться с хронической болью от травм.
Каковы мои другие стратегии управления МГ?
Я придерживаюсь довольно строгого распорядка дня. Я стараюсь принимать пищу в одно и то же время. Это помогает мне придерживаться графика лечения — очень важно принимать лекарства и инфузии в нужное время.
Если мне нужно сделать звонок, я планирую его на утро и планирую отдохнуть после него. Но я должен быть осторожен в том, как много я говорю. Разговоры, особенно по телефону, могут быстро усугубить мою слабость. Проблемы с дыханием — большая проблема для меня.
Продолжение
Иногда я не могу полностью восстановиться, если слишком сильно нагружаю себя. Поэтому для меня стало привычным делать перерывы в течение дня. Но невозможно постоянно избегать триггеров. К ним относятся стресс и перенапряжение.
Я перехожу в режим выживания, когда чувствую, что нахожусь на грани серьезной вспышки. Я делаю то, что я называю «воинствующим отдыхом» — я серьезно ограничиваю количество разговоров и движений. Я остаюсь на аппарате BiPap. Возможно, мне придется сделать инфузию IVIg раньше, чем обычно, чтобы избежать госпитализации.
Как я могу получить поддержку?
Мой муж ухаживает за мной последние 6 лет. Он помогает мне во многих делах. Я уже много лет не могу водить машину, поэтому часто полагаюсь на него, чтобы добраться до места. Он готовит и делает большую часть уборки.
Но он работает полный рабочий день, и я знаю, что он устает. Мы стараемся, чтобы у него тоже были перерывы.
Я также благодарна своей семье и друзьям, которые оказывают мне поддержку.
Когда мне поставили диагноз, я никогда не слышала о МГ. И я думаю, что большинство других людей тоже не слышали. Меня радует, когда кто-то говорит мне, что изучал мое состояние или лечение. Я знаю, что это значит, что они лучше понимают, какова на самом деле моя жизнь.?
У вас МГ. Что теперь?
Диагноз редкого заболевания может стать началом новой жизни. Это нормально — оплакивать то, что вы потеряли. Но подготовьтесь к предстоящим изменениям. Как вы будете выполнять повседневные задачи? Как вы будете управлять своим расписанием?
Важно соблюдать темп. Планируйте встречи и процедуры. Планируйте время на восстановление после выполнения каждой задачи.
Возможно, вам придется пересмотреть свое отношение к отдыху. Вы не ленитесь. Перерывы — это не пустая трата времени. Они нужны вашему телу и разуму, особенно если вы хотите избежать вспышек.
Хроническая болезнь может быть похожа на марафон. Финиша может и не быть, и вы не сможете пройти его так, как раньше. Но дайте себе время и пространство, чтобы адаптироваться к своему новому телу и жизни.
