Доктор говорит вам

Хотя аутизм не излечим, существуют различные методы лечения, которые могут помочь справиться с симптомами. Узнайте, как различные методы лечения помогают справиться с поведением, общением и другими проблемами.

Тип лечения, которое получает ваш ребенок при расстройстве аутистического спектра, зависит от его индивидуальных потребностей. Поскольку расстройство аутистического спектра (то есть у одних детей симптомы выражены слабо, а у других — сильно) и каждый ребенок с таким расстройством уникален, существует целый ряд методов лечения.

Они могут включать в себя различные виды терапии для улучшения речи и поведения, а иногда и лекарства, помогающие справиться с любыми медицинскими заболеваниями, связанными с аутизмом.

Какие методы лечения могут быть наиболее полезны для вашего ребенка, зависит от его ситуации и потребностей, но цель одна: уменьшить симптомы и улучшить его обучение и развитие.

Лечение поведения и общения

Прикладной анализ поведения (ABA). ABA часто используется в школах и клиниках, чтобы помочь вашему ребенку научиться позитивному поведению и уменьшить негативное. Этот подход может быть использован для улучшения широкого спектра навыков, и существуют различные типы для разных ситуаций, включая:

• Дискретное пробное обучение (ДПТ) использует простые уроки и положительное подкрепление.

• Дрессировка с поворотным ответом (PRT) помогает развить мотивацию к обучению и общению.

• Раннее интенсивное поведенческое вмешательство (РИПВ) лучше всего подходит для детей в возрасте до 5 лет.

• Интервенция вербального поведения (VBI) направлена на развитие языковых навыков.

Подход на основе развития, индивидуальных различий и отношений (DIR). Этот вид лечения более известен как Floortime. Это потому, что он предполагает, что вы ложитесь на пол вместе с ребенком, чтобы играть и заниматься теми делами, которые ему нравятся.

Он призван поддержать эмоциональный и интеллектуальный рост ребенка, помогая ему овладеть навыками общения и эмоций.

Лечение и обучение детей с аутизмом и родственными нарушениями коммуникации (TEACCH). В этом методе лечения используются визуальные подсказки, например, карточки с картинками, чтобы помочь ребенку освоить повседневные навыки, например, одеться. Информация разбивается на маленькие шаги, чтобы ребенку было легче ее усвоить.

Коммуникационная система обмена картинками (PECS). Это еще один визуальный метод лечения, но в нем вместо карточек с картинками используются символы. Ваш ребенок учится задавать вопросы и общаться с помощью специальных символов.

Трудовая терапия. Этот вид лечения помогает вашему ребенку освоить такие жизненные навыки, как самостоятельное кормление и одевание, купание и понимание того, как общаться с другими людьми. Полученные навыки призваны помочь ребенку жить как можно более независимо.

Терапия сенсорной интеграции. Если вашего ребенка легко расстраивают такие вещи, как яркий свет, определенные звуки или ощущение прикосновения, эта терапия поможет ему научиться справляться с подобной сенсорной информацией.

Лекарства

Лекарства от расстройства аутистического спектра не существует, и в настоящее время нет лекарств для его лечения. Но некоторые лекарства могут помочь справиться с такими симптомами, как депрессия, судороги, бессонница и проблемы с концентрацией внимания.

Исследования показали, что медикаменты наиболее эффективны в сочетании с поведенческой терапией.

Рисперидон (Риспердал) — единственный препарат, одобренный FDA для детей с расстройством аутистического спектра. Он может быть назначен детям в возрасте от 5 до 16 лет, чтобы помочь им справиться с раздражительностью.

Некоторые врачи в определенных случаях назначают другие препараты, в том числе селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (SSRIs), противотревожные препараты или стимуляторы, но они не одобрены FDA для лечения расстройства аутистического спектра.

Поговорите с врачом вашего ребенка о том, есть ли лекарства, которые лечат его симптомы.

Питание

Эксперты не рекомендуют никаких специальных диет для детей с расстройством аутистического спектра, но правильное питание очень важно. Иногда дети с ASD ограничивают себя в еде, или родители пытаются исключить из рациона такие продукты, как глютен, чтобы проверить, поможет ли это улучшить симптомы.

Однако нет исследований, которые доказали бы, что исключение глютена или казеина (белков, содержащихся в пшенице и молочных продуктах) из рациона является полезным методом лечения ASD, а ограничение таких продуктов, как молочные, может препятствовать правильному развитию костей.

У детей с расстройством аутистического спектра кости обычно тоньше, чем у детей без этого расстройства, поэтому продукты, укрепляющие кости, очень важны. Возможно, вы захотите поработать с диетологом или зарегистрированным врачом-диетологом, чтобы разработать план здорового питания.

Ваш ребенок с аутизмом требует много вашего времени, но и вам нужно время для себя. Узнайте о способах восстановления сил.

Помимо медицинского обслуживания и терапии, которые вы можете выбрать, чтобы помочь своему сыну или дочери, есть простые, повседневные вещи, которые меняют ситуацию к лучшему.

Как и все остальные, дети с расстройством аутистического спектра часто хорошо реагируют на положительное подкрепление. Это значит, что когда вы хвалите их за поведение, которое они хорошо выполняют, им (и вам) будет приятно.

Будьте конкретны, чтобы они знали, что именно вам понравилось в их поведении. Найдите способы поощрить их: дополнительное время для игр или небольшой приз, например, наклейку.

Кроме того, как и в случае с любым другим человеком — из спектра или нет — цените своего ребенка за то, что он такой, какой он есть. Как родитель, любить своего ребенка таким, какой он есть, — это ключевой момент.

Люди со спектром любят распорядок. Убедитесь, что они получают постоянное руководство и взаимодействие, чтобы они могли практиковать то, чему научились в ходе терапии.

Это может облегчить обучение новым навыкам и поведению и помочь им применять свои знания в различных ситуациях. Поговорите с их учителями и терапевтами и постарайтесь согласовать последовательный набор приемов и методов взаимодействия, чтобы вы могли принести то, чему они учатся, домой.

Поиск занятий, которые кажутся чистым развлечением, а не обучением или терапией, может помочь вашему ребенку раскрыться и наладить контакт с вами.

Вы, вероятно, попробуете множество различных методик, методов лечения и подходов, пока будете выяснять, что лучше для вашего ребенка. Сохраняйте позитивный настрой и старайтесь не падать духом, если ребенок не реагирует на тот или иной метод.

Если поведение вашего ребенка непредсказуемо, вам может показаться, что проще не подвергать его определенным ситуациям. Но когда вы берете их с собой на повседневные дела, такие как поход за продуктами или на почту, это может помочь им привыкнуть к окружающему миру.

Поддержка со стороны других семей, специалистов и друзей, будь то онлайн или лично, может оказать большую помощь. Создайте деревню друзей и родственников, которые понимают диагноз вашего ребенка.?Дружба может быть трудной, и вашему ребенку понадобится поддержка в поддержании этих дружеских отношений.?Группы поддержки могут быть хорошим способом поделиться советами и информацией и познакомиться с другими родителями, которые сталкиваются с похожими проблемами. Индивидуальные, супружеские или семейные консультации также могут быть полезны. Подумайте, что может облегчить вашу жизнь, и обратитесь за помощью.

Это когда другой человек присматривает за вашим ребенком — в вашем доме, за его пределами или и там, и там — в течение определенного времени, чтобы дать вам небольшой перерыв. Вам это необходимо, особенно если у вашего ребенка интенсивные потребности в связи с ASD. Это может дать вам возможность заняться делами, которые восстанавливают ваше здоровье и доставляют вам удовольствие, чтобы вы вернулись домой готовыми помогать.

Вы можете определить или сформировать свою группу поддержки, используя следующие методы:

• Обратитесь к друзьям, родственникам и другим знакомым родителям за поддержкой, о которой вы, возможно, даже не задумывались.

• Посоветуйтесь с врачами, терапевтами и учителями вашего ребенка, чтобы получить идеи или рекомендации. Например, помощник учителя, который вам очень нравится, может с удовольствием посидеть с ребенком в свободное время.

• Вы также можете разместить объявления о помощи по уходу за детьми в газетах и Интернете, в местных религиозных общинах, а также в колледжах и университетах поблизости от вас. Обязательно тщательно проверьте все рекомендации.

• Присоединитесь к группе поддержки для родителей детей с аутизмом. Узнайте, что помогает другим. Вы можете найти сообщества самопомощи, позвонив в местный центр поддержки аутистов или поискав в Интернете.

Позаботьтесь о себе? Как сиделка, вы должны поддерживать свое тело и разум в отличной форме, чтобы вы могли справиться с проблемами, возникающими изо дня в день. Это означает, что нужно сбавить темп и искать способы позаботиться о себе, чтобы у вас было достаточно сил (физических, умственных и эмоциональных).

Сократите стресс? Родители детей с ASD часто сталкиваются с большим стрессом, чем те, кто имеет дело с другими нарушениями. Если не обращать внимания на стресс, то он может привести к разрыву отношений и даже к психологическим расстройствам. Стресс может повлиять и на ваше здоровье.? Оставайтесь организованными, чтобы избежать перегрузок. Это означает, что в вашем дне должно найтись время только для себя. Некоторые важные и даже забавные способы сделать это включают:

• Определите истинные причины вашего стресса. Если вы чувствуете себя подавленным, разбейте основные проблемы, с которыми вы сталкиваетесь, на более легкие кусочки. Вы почувствуете себя лучше, и у вас будет план.

• Медитация тоже может помочь. Обращайте внимание на свои мысли и на то, как вы разговариваете с собой. Это поможет вам избавиться от бесполезных переживаний.

• Занимайтесь спортом. Вам не обязательно ходить в спортзал. Ходите пешком, работайте в саду, плавайте, даже танцуйте на кухне. Это простые и эффективные способы получить физическую нагрузку.

  • Если вам нужна компания взрослых, сходите на занятия по физкультуре. Это отличный способ зарядиться энергией и познакомиться с новыми людьми.

• Получите немного ZZZs. Когда вам нужно восстановить силы тела и разума, вы не сможете превзойти силу хорошего сна. Если вам нужна дополнительная помощь, чтобы успокоиться, медитируйте или делайте упражнения на расслабление. Это поможет вашему телу подготовиться к отдыху.

• Подойдите к питанию творчески. Вы, вероятно, тратите много сил на то, чтобы ваш ребенок питался полноценной пищей. А как насчет вас? Разнообразьте свое личное меню, пробуя различные фрукты, овощи и блюда. Попробуйте новые рецепты, чтобы было интереснее? И питайтесь по установленному графику каждый день. Это поможет вам сохранить энергию и поддерживать организм в норме.

Добейтесь баланса в своей жизни? Это ключ не только к решению жизненных проблем, но и к сохранению высокого качества жизни. Вся ваша семья только выиграет. Выделите в своем еженедельном календаре время для развлечений и общения. Попробуйте воспользоваться этими советами, чтобы добавить баланс в ваши напряженные дни:

• Найдите своих друзей. Да, вы — родитель ребенка с особыми потребностями. Но вы тоже человек. Помня о том, что у вас есть своя личность, вы становитесь лучшим родителем. Найдите время, чтобы воссоединиться и посмеяться со своими друзьями. Вы будете рады, что сделали это.

• Возьмитесь за старые хобби. Найдите спицы, протрите пыль с пианино или достаньте клюшки для гольфа. Попробуйте новые виды деятельности, которые привлекают ваше внимание.

• Уделяйте пять минут каждый день. Несколько дополнительных минут с утра помогут вам сосредоточиться и задать тон всему дню. Соберитесь с мыслями, примите долгий теплый душ или запишите несколько заметок в дневнике.

• Сделать это быстро? Может ли ваш партнер или другие члены семьи ненадолго взять на себя родительские обязанности? Быстрая прогулка по кварталу или короткая поездка в магазин — в одиночестве — даст вам столь необходимое время для себя.

доктор предоставляет информацию о лечении раннего аутизма, которое включает в себя воображение и игры с детьми.

На переднем крае лечения аутизма

Обучение аутичных детей игре в воображении — одна из многих новых методик лечения аутизма.

Мартин Даунс, MPH Медицинская рецензия Майкла В. Смита, доктора медицины Из архива врача

Джокер украл самый большой в мире алмаз, и Бэтмен и Робин должны его вернуть. На видеомониторе руки двигают игрушечные фигурки в такт сюжету, а голос за кадром произносит диалог.

Джон, 6 лет, смотрит на монитор с восторженным вниманием. Он страдает аутизмом, и эта техника называется «видеомоделирование», которую используют педагоги Центра для детей Новой Англии (NECC) в Саутборо, штат Массачусетс, где Джон и еще около 200 детей с аутизмом посещают школу. Когда видео заканчивается, Джен, его учительница, ласково взъерошивает ему волосы и направляет его к столу, на котором стоят те самые игрушки Бэтмена, показанные в видео. Он должен играть с ними точно так же, произнося те же фразы, которые ему только что показали.

Нормально развивающиеся дети играют, представляя себе сценарии и разыгрывая их с игрушками. Дети с аутизмом этого не делают. Их нужно научить играть таким образом. Цель состоит в том, чтобы они поняли концепцию достаточно хорошо, чтобы расширить свою игру, используя собственное воображение.

Изучение новых форм поведения, изменение вредных форм поведения

Обучение игре с помощью видеомоделирования — это нечто новое, что изучают в NECC. Сотрудники, работающие с детьми, не только педагоги, но и исследователи, и они сообщают научному сообществу о том, что происходит в NECC. Видеомоделирование — это лишь одна маленькая часть всего подхода NECC, называемого «прикладным анализом поведения», который широко считается золотым стандартом в лечении аутизма.

Проще говоря, прикладной анализ поведения предлагает морковку без кнута. Детей вовлекают в обучение новым формам поведения и помогают им изменить деструктивные или вредные формы поведения с помощью постоянного положительного подкрепления. Учебная программа в NECC включает в себя широкий спектр занятий — от самых базовых языковых и социальных навыков до академической и профессиональной подготовки. «Мы подключаем их к этому, где бы они ни находились», — говорит Ребекка Макдональд, доктор философии, директор дошкольной программы, в которую входят дети в возрасте от 3 до 7 лет.

Еще одна новая область, которую она изучает, — это так называемое «совместное внимание», важный ранний шаг в установлении отношений с другими людьми. Если бы вы повернулись и посмотрели на что-то, обычный ребенок, наблюдающий за вами, скорее всего, тоже повернулся бы, чтобы посмотреть на это. Аутичный ребенок этого не заметит. «Это одна из отличительных черт аутизма», — говорит доктор Макдональд. «Им, как правило, все равно, на что вы смотрите или о чем думаете».

Чтобы побудить их к вниманию, она сделает так, что произойдет что-то интересное или полезное, если ребенок проследит за ее взглядом. Например, она включит электронную игрушку с помощью пульта дистанционного управления, если ребенок посмотрит на нее, когда она это сделает. Улучшение поведения совместного внимания не приведет к тому, что все остальные социальные навыки легко встанут на свои места. Как и видеомоделирование, это лишь один из инструментов, используемых в интенсивной работе, которую проводит NECC. Дети, посещающие школу, занимаются по 30 часов в неделю в течение всего года.

Раннее начало

Чем раньше начинается такая работа, тем лучше результаты для аутичных детей. Аутизм обычно диагностируется к 18 месяцам, но некоторые ученые надеются, что в будущем его можно будет выявить с помощью анализа крови при рождении.

В мае 2005 года исследователи из Института MIND при Калифорнийском университете в Дэвисе объявили о том, что они обнаружили значительные различия в анализах крови аутичных и неаутичных детей. У детей были разные уровни определенных белков в крови и большее количество некоторых видов иммунных клеток.

«Идея раннего обнаружения заключается не только в том, что можно вмешаться на ранней стадии, что очень полезно, но и в том, что не все дети, которые в конечном итоге заболевают аутизмом, обречены на него с рождения», — говорит Дэвид Амарал, доктор философии, научный руководитель Института MIND.

Ученые предполагают, что, возможно, что-то в окружающей среде заставляет детей, предрасположенных к аутизму, развивать это расстройство. Если бы исследователи смогли определить этот фактор, то, избегая его, можно было бы предотвратить развитие аутизма.

«В некоторых случаях эта информация позволит проводить полноценную профилактику, а в других случаях — более индивидуальное лечение», — говорит научный сотрудник Института MIND Блайт Корбетт, доктор философии.

Однако пока еще слишком рано говорить о том, что означают различия, выявленные в ходе исследования. «Мы не знаем, указывают ли наши результаты на причину или следствие, — говорит Амарал.

Возможно, иммунная система играет определенную роль в развитии аутизма у некоторых детей, но «единственной причины просто не существует», — говорит он. «На самом деле, мы считаем аутизм не аутизмом, а аутизмами».

Более того, различия могут быть не характерны для аутичных детей. «Вы должны показать, например, что это отличает детей с аутизмом от детей с обсессивно-компульсивным расстройством или синдромом дефицита внимания», — говорит Эрик Холландер, доктор медицины, директор Сиверского и Нью-Йоркского центра передового опыта в области аутизма при Медицинской школе Маунт-Синай в Нью-Йорке.

Собственные исследования Холландера показали, что одна особенность иммунной системы аутичных детей связана с тяжестью повторяющегося поведения — распространенного симптома аутизма. Эта же особенность была связана с синдромом Туретта и обсессивно-компульсивным расстройством.

Новые методы лечения

Недавно Холландер изучил применение Прозака для лечения повторяющегося поведения у детей с аутизмом. Те, кто принимал низкие дозы препарата в жидкой форме, показали лучшие результаты, чем те, кто принимал плацебо. Однако селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (СИОЗС), такие как «Прозак», не являются самостоятельным средством лечения аутизма.

«Для большинства людей лучшим лечением является комплексный подход», — говорит доктор Холландер.

В Калифорнийском университете Сан-Франциско профессор Майкл Мерцених, доктор философии, работает над компьютерной программой для обучения детей-аутистов языковым навыкам с помощью так называемого «нейронного переобучения». Это может звучать как научная фантастика, но это не так уж и умозрительно.

Ученые поняли, что мозг не является жестко закрепленным, а очень гибким, или пластичным. Существуют программы, например, Fast ForWord, которые могут обучить мозг детей с нарушением языковых способностей лучше обрабатывать речь.

«У нас есть очень убедительные доказательства того, что подобные тренировки, основанные на пластичности мозга, могут дать эффект, — говорит Мерцених.

Но существующие сейчас программы слишком сложны для многих аутичных детей. «Способы, которыми эти программы были разработаны для неаутичных детей, просто не применимы к большинству аутичных детей», — говорит Мерцених.

Как только Мерцених и его команда закончат создание своей программы, они должны будут подвергнуть ее многолетнему тщательному тестированию, которое, по его словам, они надеются начать в 2005 году.

Хотя его методы являются самыми современными, Центр для детей Новой Англии гордится тем, что применяет только те методы лечения, которые подкреплены серьезными исследованиями.

«Люди сталкиваются с целым рядом альтернативных методов лечения, которые не имеют никаких преимуществ», — говорит Винсент Струлли-младший, основатель и исполнительный директор NECC. К ним он относит специальные диеты, лечение секретином и ртутную детоксикацию.

«Мы не претендуем на излечение», — говорит он, но подход центра меняет ситуацию к лучшему. «Он значительно улучшает жизнь этих детей».

Для лечения аутизма были предложены сотни методов, от дельфинотерапии до интенсивной поведенческой терапии один на один. Большинство из них не проверены.

Родители используют около 400 различных методов лечения своих детей с аутизмом. Все они не могут быть неправильными. Не все они могут быть правильными.

Добро пожаловать на зыбкую почву, на которой оказываются родители, когда узнают, что у их ребенка может быть — или не быть — аутизм.

Темпы научных исследований удручающе медленные. Многие методы лечения, которые кажутся разумными — и которыми клянутся другие родители — не доказали свою эффективность или безопасность, неэффективность или вред. Путаницу усугубляет то, что любое количество шарлатанов готово предложить надуманное лечение.

«Информация была настолько подавляющей и пугающей», — вспоминает Дебби Пейдж, у сына которой Гейба диагностировали аутизм в 2005 году. «Это было пугающее время: «Что правильно?», «Что реально?», «На чем мне нужно сосредоточиться прямо сейчас?».

Пол А. Лоу, доктор медицинских наук, MPH, и Кили Лоу, доктор медицинских наук, MPH, исследователи из Института Кеннеди Кригера (и родители Айзека, ребенка с аутизмом), в прошлом году основали Интерактивную аутистическую сеть (IAN). В ней уже приняли участие семьи почти 8000 детей с аутизмом, предлагая целевое участие в научных исследованиях, быструю обратную связь по полученным результатам и возможности для налаживания контактов.

«Довольно многие из этих детей в любой момент времени получают более 30 или 40 видов лечения, не считая всего остального, что они могли попробовать и прекратить использовать», — рассказывает Пол Лоу. «Один ребенок одновременно принимает 56 препаратов».

Одна из проблем заключается в том, что по мере увеличения количества заявлений родителям трудно отделить пшеницу от плевел, говорит исследователь аутизма Сьюзан Хайман, доктор медицины, сотрудник Центра Стронга по проблемам развития при Университете Рочестера, штат Нью-Йорк.

«В аутизме все возвращается в будущее: Все, что кто-либо когда-либо пробовал, от управляемого воображения до витаминов, все еще существует», — говорит Хайман. «В Интернете огромный поток информации. Но я не знаю, есть ли еще способность отличать данные, прошедшие медицинскую экспертизу, от других данных. А врачи ужасно разбираются в маркетинге. Доказательства просто не так эффективны, как реклама».

В основе проблемы лежит тот факт, что то, что большинство людей называют «аутизмом», на самом деле представляет собой спектр расстройств, которые могут иметь или не иметь различные причины. Именно поэтому эксперты предпочитают использовать термин «расстройство аутистического спектра» или ASD.

Как правило, он включает в себя такие специфические диагнозы, как аутистическое расстройство, синдром Аспергера и первазивное расстройство развития, не имеющее иных причин, или ПРД-НОС. Исследование аутизма осложняется тем, что разные расстройства аутистического спектра могут иметь разные причины, лучше поддаваться разным методам лечения и, возможно, однажды будут иметь разные способы лечения. Однако на сегодняшний день у аутизма нет ни известной причины, ни универсального лечения, ни лекарства.

Раннее лечение аутизма — лучшее лечение аутизма

Возможно, самым большим прорывом в лечении аутизма на сегодняшний день является признание того, что педиатры могут выявить аутизм у большинства (но не у всех) 24-месячных и даже 12-месячных детей.

Почему это так важно? Практически все согласны с тем, что все, что происходит при аутизме, происходит в мозге. И хотя мозг ребенка продолжает развиваться в подростковом возрасте, наиболее интенсивный период изменений приходится на первые годы жизни.

И сейчас исследователи находят эффективные методы лечения для маленьких детей. Один из них — Ребекка Ланда, доктор философии, директор Центра аутизма и сопутствующих расстройств и исследовательской программы REACH в Институте Кеннеди Кригера в Балтиморе.

Текущий проект Ланды — программа «Ранние достижения», которая распространяет индивидуальное, ориентированное на поведение лечение аутизма на двухлетних детей. В этом возрасте большинство детей с аутизмом еженедельно или ежемесячно посещают терапевта, который обучает родителей проводить поведенческие вмешательства в естественной среде ребенка.

Они получают гораздо больше на занятиях Ланды, на которых небольшое количество детей занимаются как один на один, так и в группе. Это сложная задача для любого ребенка такого возраста, но особенно сложная для детей с аутизмом, которые сталкиваются с целым рядом проблем в общении и социальных навыках. Им трудно научиться говорить, подражать другим, делиться эмоциями и обращать внимание. Они могут проявлять интерес к очень немногим вещам. Они могут заниматься повторяющимся, самостимулирующим поведением (которое родители и специалисты по аутизму часто называют «стимуляцией»).

«Они еще малыши. Обычно они впервые оказались вдали от родителей — это очень тяжело для детей с аутизмом», — рассказывает Ланда. «Мы начинаем не с чистого листа, а с очень сырого материала. Наша задача — выбрать правильные игрушки и поставить их в правильные условия, чтобы привлечь внимание этих детей и удерживать его более 30 секунд. А затем мы должны набраться терпения, поскольку эти дети сопротивляются тому, чтобы быть с нами и с другими детьми. Мы постоянно успокаиваем их, пока они не дойдут до того момента, когда смогут инициировать взаимодействие с другими детьми».

Поведенческая терапия, направленная на потребности конкретного ребенка, находится в авангарде методов лечения, которые исследователи сегодня пробуют для детей с ASD. Из всех методов лечения, которые родители пытаются применить к своему ребенку, поведенческая терапия — единственный, который, как научно доказано, помогает детям с аутизмом.

«Никто из ответственных лиц не говорит, что это лечит аутизм, но многие из этих детей могут быть улучшены значительно, драматически, а некоторые — очень маленький процент — улучшаются настолько, что вы не сможете отличить их от типичных людей», — говорит Лаура Шрайбман, доктор философии, директор программы исследования аутизма и заслуженный профессор психологии Калифорнийского университета в Сан-Диего.

В программе Ланды обучению родителей и семьи уделяется почти столько же внимания, сколько и ребенку с аутизмом.

Когда вам впервые ставят диагноз «аутизм», вы не готовы к этому. Ваш мир сотрясается. И вдруг ваш ребенок оказывается не тем, кем вы его считали. Как мне играть со своим ребенком? Как мне понять, кто мой ребенок? Что мне с этим делать?» — говорит Ланда. говорит Ланда. «Мы учим их красоте внутри их ребенка».

Каждую неделю родители должны рассказывать классу что-то замечательное о своем ребенке. Сначала большинство родителей не могут ничего придумать.

«Через неделю или около того они не могут дождаться, чтобы прийти и рассказать нам, какой замечательный поступок совершил их ребенок. Это позволяет родителям сосредоточиться на том, что хорошо, вместо того, чтобы паниковать», — говорит Ланда. «Мы учим их, как взаимодействовать с ребенком полезными и веселыми способами. Мы заботимся обо всей семье, и это очень эффективно».

Дебби Пейдж и ее сын Гейб приняли участие в экспериментальной программе Ланды. У Гейба был диагностирован «легкий» аутизм, но когда Пейдж услышала, чему Ланда собирается учить детей, она более чем сомневалась.

«Я помню, как она сказала, что дети будут переходить от одного вида деятельности к другому, сверяясь с расписанием картинок и напевая песенку», — говорит она. Все родители кивали, и я тоже кивала, но внутри себя я думала: «Он ни за что этого не сделает». Мой сын кричал всякий раз, когда к нему предъявляли какие-то требования, он даже не откликался на свое имя. Я думала, что мы будем первыми, кого выгонят из кабинета».

Не прошло и двух недель, как Пейдж позвонил учитель Гейба и сказал, что ее сын самостоятельно проверил свое расписание.

«Тогда я поняла, что больше никогда не скажу Гейбу «ни за что». Он продолжает удивлять нас», — говорит она. «Сначала он не умел играть с игрушками — он не понимал, что такое игра. Через шесть месяцев он стал играть с другими детьми. Мой отец описывает это как включение выключателя. … Я никогда не слышал, чтобы Гейб пел. Лучшее, что он мог сделать, это изобразить движение рукой, когда я пел «Колеса в автобусе». Но через шесть месяцев он стал певчей птицей. Это было действительно удивительно».

Ланда предупреждает, что не каждый ребенок добивается такого прогресса. Однако, по ее словам, более 60% детей, участвующих в программе, приобретают языковые навыки в течение шести месяцев. Это неплохо, учитывая, что в среднем в возрасте 27 месяцев у детей еще не было 12-месячных языковых навыков. И Ланда говорит, что «большое количество» учеников приобрели 12-месячные языковые навыки во время программы.

Сохраняются ли эти достижения? Ланда говорит, что есть убедительные доказательства того, что это так, хотя программа началась только в 2005 году. Гейбу, которому сейчас 5 лет, посчастливилось учиться в школьных программах округа Балтимор с учителями, прошедшими подготовку по программе Кеннеди-Кригера. В этом году учителя определили его в обычный детский сад в классе из 20 детей.

«Благодаря такому раннему вмешательству в возрасте 2 лет — а сейчас мы проводим исследование с годовалыми детьми — когда вы берете их совсем маленькими и учите их учиться, они становятся другими детьми», — говорит Ланда. «Что бы произошло, если бы вы ждали, пока им исполнится 3 года? Интересно, насколько более способными мы могли бы сделать их, начав еще раньше».

Медикаментозное лечение аутизма

К сожалению, многие дети с аутизмом не могут пройти какой-либо вид поведенческого или образовательного лечения. Некоторые из этих детей отвечают насилием или истериками на любую попытку прервать их навязчивое «стимминговое» поведение. У некоторых эта самостимуляция принимает форму самоповреждения. Другие дети с аутизмом гиперактивны.

Могут ли психиатрические препараты успокоить эти симптомы настолько, чтобы позволить таким детям участвовать в поведенческих и образовательных программах? Да, говорит Лоуренс Дэвид Скэхилл из Йельского университета, MSN, доктор философии, лидер в области исследований детской психофармакологии.

Скахилл входил в состав группы, финансируемой NIH, которая показала, что антипсихотический препарат Риспердал может успокоить экстремальное поведение детей с расстройствами аутистического спектра.

«Примерно 20%-30% детей школьного возраста с аутизмом, до 5 лет, имеют проблемы с агрессией, истериками или самоповреждениями — мы подумали, что это будет хорошей мишенью для Риспердала», — говорит Скэхилл. «Мы включили в исследование детей с аутизмом и, по крайней мере, с умеренным уровнем истерик — не тех детей, которые немного шлепаются, а детей с вспышками, которые можно измерить по шкале Рихтера. Они не собираются учиться ходить в туалет самостоятельно или играть с игрушками. Мы подумали, что если мы сможем дать этим детям лекарство, возможно, они будут более податливы к другим вмешательствам».

Результат оказался удивительным — у детей, получавших лекарство, улучшение этого поведения составило 58%, по сравнению с 12%, получавшими плацебо.

«Это была большая разница, такую разницу мы не часто видим в детской психиатрии», — говорит Скэхилл. «Мы приписываем это в первую очередь препарату, а также тому факту, что мы включили в исследование только детей с умеренным или более высоким уровнем такого поведения». »

В результате этого исследования FDA одобрило препарат Риспердал для лечения раздражительности у детей с аутистическим расстройством с симптомами агрессивного поведения, преднамеренного самоповреждения или истерик. Теперь Скэхилл и его коллеги пытаются выяснить, как скоро детям можно прекратить прием препарата, и улучшает ли обучение родителей результаты лечения детей, получающих препарат.

По словам Скэхилл, отказ от Риспердала будет очень важен, поскольку основным побочным эффектом лечения является нездоровое увеличение веса.

В последующем исследовании изучалось, реагируют ли гиперактивные дети с аутизмом на Риталин так же, как дети с СДВГ без аутизма. Важный вывод: В то время как 75-80% детей с СДВГ без аутизма лучше переносят Риталин, это происходит только у 50% гиперактивных детей с аутизмом. И улучшение у детей с аутизмом было не таким значительным, как у детей без аутизма.

В более свежем исследовании изучается, может ли антидепрессант Celexa, который помогает контролировать симптомы обсессивно-компульсивного расстройства, уменьшить повторяющееся поведение у детей с ASD. Результаты этого исследования ожидаются в ближайшее время.

Скэхилл отмечает, что все эти исследования искали симптомы ASD, которые совпадают с симптомами, для которых существуют психиатрические методы лечения. Однако сейчас исследователи с осторожностью изучают более масштабную цель — лечение самого аутизма.

Это проблема, потому что никто точно не знает, что вызывает аутизм. Но есть несколько интересных зацепок, говорит Сьюзан Шведо, доктор медицины, руководитель отделения детской и развивающей нейропсихиатрии Национального института психического здоровья.

Одним из интересных направлений исследований, по словам Шведо, является глутаматная система — цепочка химических мессенджеров и рецепторов, которая представляет собой один из каналов связи в мозге. Эта цепь мозга важна при болезни Лу Герига, при которой помогает препарат Рилутек, блокирующий глутамат.

Основываясь на данных о том, что глутаматная система гиперактивна при обсессивно-компульсивном расстройстве у детей, Шведо и его коллеги попробовали лечить детей с ОКР с помощью Рилутека.

«Это было удивительно эффективно, — говорит доктор Свэдо.

Если этот препарат работает при детском ОКР, возможно, он поможет контролировать повторяющееся поведение у детей с аутизмом, предполагает Шведо. Скэхилл согласен, что это возможно.

«Это не пирог в небе. Глутаматная система вызывает большой интерес. Она имеет большое значение для шизофрении и, вероятно, для аутизма», — говорит Скэхилл.

Еще одно интригующее возможное будущее лечение аутизма — это молекула мозга под названием окситоцин.

«Окситоцин — это гормон естественного происхождения, участвующий в родах и схватках, который также играет важную роль в формировании привязанности и ранней связи между младенцами», — говорит Шведо. «Это довольно интригующе, потому что у нас есть данные, полученные от мышей-малышей, у которых генетически выработана нехватка окситоцина — они ведут себя так, как будто мать-мышь — чужой человек. Таким образом, при аутизме у вас есть дети, которые испытывают страх перед незнакомцем. Что если у этих детей проблемы с окситоцином? Это интересная подсказка».

Исследование вливаний синтетического окситоцина взрослым показало, что он может уменьшить повторяющееся поведение; дальнейшие исследования продолжаются.

И Шведо, и Скэхилл предупреждают, что только поэтапные научные исследования могут показать, работают ли эти новые идеи лечения. Они указывают на то, что произошло с секретином, гормоном, который когда-то называли лекарством от аутизма.

Подстегнутые огромным количеством родителей, дающих секретин своим детям с аутизмом, исследователи бросились изучать действие препарата.

«Секретин сейчас является самым изученным препаратом для лечения аутизма», — говорит Скэхилл. Было проведено 12 или 13 плацебо-контролируемых исследований, но ни одно не показало, что секретин лучше плацебо». Исследователи потратили на него огромное количество времени и денег, а нам нечего показать. Это пример того, как не должно быть».

Хелатирование при аутизме

Хотя большинство исследователей так не считают, многих родителей поражает сходство между некоторыми симптомами ртутного отравления и аутизма. Некоторые из этих родителей обращаются к хелатной терапии для своих детей, в которой используется химическое вещество, помогающее организму вывести тяжелые металлы.

Хайман отмечает, что нет доказательств того, что выведение тяжелых металлов из организма устраняет повреждения, вызванные отравлением тяжелыми металлами. Но многие родители считают, что симптомы аутизма у их детей улучшились после лечения.

Шведо и его коллеги из NIMH разработали клиническое исследование для проверки этого метода лечения, но исследование находится в подвешенном состоянии, поскольку наблюдательный совет NIMH считает, что известные риски лечения перевешивают доказательства того, что оно может быть эффективным. Тем временем, по словам Шведо, группа практикующих врачей под названием Defeat Autism Now, которая пропагандирует хелатирование и другие дополнительные/альтернативные методы лечения аутизма, завершает исследование этого метода лечения.

Большинство исследователей, беседовавших с доктором для этой статьи, высказали мнение, что хелатирование неэффективно для лечения аутизма и опасно; никто из них не советует родителям пробовать его.

Безглютеновая безказеиновая (GFCF) диета при аутизме

Многие родители детей с аутизмом считают, что их дети страдают от неспособности переваривать пшеницу и/или молочные продукты. Некоторые из них, посадившие своих детей на безглютеновую/безказеиновую диету, отмечают значительные изменения в поведении своих детей.

Диета GFCF стала одним из наиболее часто используемых методов лечения аутизма, несмотря на опасения, что дети с расстройствами аутизма, которые обычно очень разборчивы в еде, могут недоедать при соблюдении диеты GFCF.

Высоко оцененное исследование 1995 года показало, что у детей с расстройствами аутизма, которые в течение года придерживались диеты GFCF, было меньше аутичных черт. Однако предварительные результаты рандомизированного контролируемого клинического исследования не показали положительного эффекта.

В настоящее время проводятся более тщательные рандомизированные, плацебо-контролируемые клинические испытания диеты GFCF — в том числе и исследование Хаймана.

CAM для лечения аутизма

Опросы показывают, что девять из 10 родителей лечат аутизм своего ребенка с помощью той или иной формы комплементарной и альтернативной медицины (CAM). К ним относятся как небиологические методы лечения, такие как терапия с помощью дельфинов, так и биологические методы лечения, такие как диетические добавки.

Большинство методов лечения с помощью CAM имеют либо положительные отзывы родителей, либо небольшие, неубедительные исследования, свидетельствующие о том, что они могут работать. Для многих из них есть неубедительные исследования, свидетельствующие о том, что они не помогают. Почти во всех случаях нет точных доказательств того, что они помогают, и нет строгих исследований безопасности.

Количество методов лечения в этом списке очень велико. Список, составленный Хайманом, включает:

• Ограничение в рационе питания известных аллергенов

• Внутривенные иммуноглобулины (IVIG)

• Противовирусные препараты

• Хелатирование с помощью ДМСА, липоевой кислоты, глиняных ванн и природных хелатирующих агентов

• Пищеварительные ферменты

• Пробиотики

• Бездрожжевая диета

• Противогрибковые препараты

• Специальная углеводная диета (SCD)

• Антибиотикотерапия

• Витамин В-6 и магний

• Витамин С

• Фолиевая кислота

• Витамин B-12

• Диметилглицин (ДМГ)

• Добавки триптофана и тирозина

• Периактин (антигистаминный препарат ципрогептадин)

• Прием карнозина

• Омега-3 жирные кислоты или полиненасыщенные жирные кислоты (ПНЖК)

• Тренинг слуховой интеграции (AIT)

• Поведенческая оптометрия

• Краниосакральная манипуляция

• облегченная коммуникация

В своем руководстве по лечению расстройств аутистического спектра от 2007 года Американская академия педиатрии предупреждает, что она не одобряет использование этих методов лечения вне тщательно разработанных, хорошо контролируемых клинических испытаний.

«К сожалению, семьи часто сталкиваются с необоснованными, псевдонаучными теориями и связанными с ними клиническими практиками, которые в лучшем случае неэффективны, а в худшем — конкурируют с проверенными методами лечения или приводят к физическому, эмоциональному или финансовому ущербу», — пишет Совет AAP по делам детей с ограниченными возможностями.

Прогресс налицо. Серьезные исследователи наконец-то отвечают на требования родителей оценить широкий спектр методов лечения аутизма. А группы защитников CAM, такие как группа Defeat Autism Now (DAN), проводят хорошо зарекомендовавшие себя испытания.

Одно из таких испытаний, о котором сообщалось на прошлогодней встрече DAN, было посвящено HBOT — гипербарической кислородной терапии — последнему новому методу лечения аутизма с помощью CAM. Идея заключается в том, чтобы поместить детей с расстройством аутистического спектра в камеру под давлением и нагнетать кислород в их ткани.

«Механизм действия может не соответствовать нашему традиционному пониманию травмы мозга и послеродового лечения при этом расстройстве», — говорит Хайман.

Шведо хвалит группу DAN за тестирование этого метода лечения и дизайн исследования. В конечном счете, оно не подтвердило эффективность HBOT как метода лечения аутизма.

К сожалению, исследования, которые доказывают или опровергают методы лечения аутизма, являются скорее исключением, чем правилом.

«Одно из моих разочарований заключается в том, что как только ты думаешь, что у тебя есть понимание того, что стоит тестировать, потому что достаточно людей использовали это, появляется другое», — говорит Шведо.

Но Хайман предостерегает своих коллег-исследователей от негатива.

«Некоторые вещи в CAM очень увлекательны», — говорит она. «Как только вы продемонстрируете, что что-то работает, если это не вписывается в понятную вам биологическую вселенную, то кого это волнует?».

Дебби Пейдж говорит, что опыт с ее сыном Гейбом показал ей, как важно начинать лечение на ранней стадии, когда известна его эффективность — даже если врачи ребенка все еще спорят о том, является ли проблема аутизмом или нет.

«Просто прислушивайтесь к своему инстинкту и чутью», — говорит она другим родителям. «Никакая помощь, которую вы получите для ребенка, не повредит ему, даже если у вас еще нет диагноза». Если у вашего ребенка не развивается коммуникация, обратитесь за помощью. Вам не нужно, чтобы все согласились с диагнозом, чтобы начать получать помощь для вашего ребенка».

Методы лечения расстройства аутистического спектра различны, но они доказали свою эффективность. Какое лечение подойдет вашему ребенку?

Прикладной анализ поведения (ABA)

Это один из наиболее широко признанных методов лечения детей с расстройством аутистического спектра. Обучение ABA наиболее эффективно, если терапия начинается в возрасте до 5 лет, хотя и более старшие дети с ASD также могут получить пользу.

ABA помогает обучить социальному, моторному и вербальному поведению, а также навыкам рассуждения, и помогает справиться с проблемным поведением. Она основана на обучении этим навыкам через наблюдение и положительное подкрепление.

Чтобы получить максимальную пользу от прикладного анализа поведения, вашему ребенку потребуется длительная терапия один на один в среднем 25 часов каждую неделю. Недостатком является то, что этот вид интенсивной терапии стоит дорого.

Обучение ABA также наиболее эффективно, если вы сами пройдете обучение. Таким образом, вы сможете обучать своего ребенка и постоянно подкреплять позитивное поведение. Однако его использование требует много времени и навыков.

Но это поможет вашему ребенку обобщить полученные навыки. Это также поможет снизить вероятность того, что ваш ребенок будет вести себя нездоровым или негативным образом.

Вмешательство в развитие отношений (RDI)

Тренинг RDI — это относительно новая, запатентованная терапия расстройства аутистического спектра. Разработчики этой терапии считают, что тренинг RDI наиболее эффективен, когда дети начинают получать терапию в раннем возрасте, но он может быть полезен для людей любого возраста.

Цель тренинга RDI — научить детей гибко мыслить и вступать в социальные отношения с другими людьми. Как правило, обучение RDI начинается с помощи детям в развитии отношений с родителями и другими членами семьи. Этот метод очень похож на другие методы лечения ASD, поскольку он фокусируется на основном дефиците расстройства — социальных навыках и взаимодействии.

Участие родителей является ключом к успеху. Родителей учат, как использовать все возможности в качестве обучающих моментов. Эти моменты — шанс вовлечь ребенка и сформировать у него более подходящие социальные навыки.

Поскольку тренинг RDI появился относительно недавно, клинических данных, подтверждающих его эффективность, не так много. Однако исследования, проведенные его разработчиками, показали значительные улучшения у детей, получающих лечение с помощью RDI.

Для того чтобы обеспечить вашему ребенку обучение RDI, вам придется посвятить время семинарам или просмотру видео, чтобы узнать, как предоставить вашему ребенку эффективную программу вмешательства. Такое обучение может отнять у вас много времени и стоить дорого.

Вам также придется взять на себя обязательство регулярно общаться с сертифицированным консультантом программы RDI, что включает в себя регулярную видеосъемку взаимодействия с вашим ребенком.

Сенсорная интеграция и смежные виды терапии

У многих детей с ASD есть сенсорные проблемы. Некоторые из них чрезмерно чувствительны к таким раздражителям, как свет, шум и прикосновения. Другие недостаточно чувствительны.

Существует ряд методов лечения детей с расстройством аутистического спектра, которые оказались успешными. Хотя эти методы лечения могут помочь, нет научных доказательств того, что сенсорная терапия эффективна в лечении этого расстройства.

Терапевты, умеющие проводить сенсорную терапию при аутизме, работают с ребенком один на один. Цель — помочь регулировать реакцию ребенка на внешние раздражители.

Например, если у ребенка повышенная чувствительность к прикосновениям, терапевт будет работать над тем, чтобы со временем десенсибилизировать ребенка. Терапевт может несильно поглаживать кожу ребенка тканями разной фактуры, чтобы приучить его к ощущениям.

Терапевт стремится к тому, чтобы занятия доставляли ребенку удовольствие и были похожи на игру. Таким образом, сенсорная терапия не становится для них непосильной. Их не заставляют что-то делать, но терапевт расширяет их границы, чтобы помочь им совершенствоваться.

Различные виды сенсорной терапии могут быть использованы для решения множества проблем, с которыми сталкиваются дети с ASD. Например, вращение на стуле может снизить гиперактивность у некоторых детей. Другие виды сенсорной терапии могут включать качание, вибрационную терапию и аэробные упражнения.

Возможно, вам и терапевту вашего ребенка придется поэкспериментировать с различными вариантами терапии, чтобы определить, какие из них помогут вашему ребенку улучшить состояние. Ваш педиатр по развитию или невролог также может дать рекомендации.

Причины аутизма неясны. Но симптомы несложно обнаружить. Зачастую главное — следить за этапами развития. Узнайте о признаках аутизма.

Каковы причины аутизма?

Эксперты не до конца понимают все причины расстройства аутистического спектра. Похоже, что это генетическое заболевание, но могут быть задействованы такие факторы, как возраст родителей и лекарства, принимаемые по рецепту во время беременности.

Например:

• Вероятность того, что человек окажется в спектре, выше, если у него есть брат, сестра или родитель. Но это не всегда происходит в семьях.

• Около 10% детей с ASD имеют одну из форм генетического расстройства, например, синдром Дауна или синдром хрупкого X.

• Крупное датское исследование выявило связь между ASD и преклонным возрастом одного из родителей.

• У женщин, принимавших опиоиды незадолго до беременности, чаще рождаются дети с ASD.

Некоторые дети, относящиеся к спектру, начинают проявлять свои признаки уже в возрасте нескольких месяцев. Другие дети первые несколько месяцев или лет своей жизни развиваются нормально, а затем у них появляются симптомы.

Но до половины родителей детей с ASD замечают проблемы уже к 12 месяцам, а от 80% до 90% — к 2 годам. У детей с аутизмом симптомы будут проявляться на протяжении всей их жизни, но возможно, что с возрастом им станет лучше.

Спектр аутизма очень широк. У одних людей могут быть очень заметные проблемы, у других — нет. Общей чертой являются различия в социальных навыках, общении и поведении по сравнению с людьми, не относящимися к этому спектру.

Как аутизм влияет на социальные навыки ребенка?

Ребенку с аутизмом трудно взаимодействовать с другими людьми. Проблемы с социальными навыками — один из самых распространенных признаков. Они могут хотеть иметь близкие отношения, но не знать, как это сделать.

Если ваш ребенок находится в спектре, то уже в возрасте 8-10 месяцев у него могут проявиться некоторые социальные симптомы, в том числе:

• Они не откликаются на свое имя к своему первому дню рождения.

• Игры, общение или разговоры с другими людьми их не интересуют.

• Они предпочитают быть в одиночестве.

• Они избегают или отвергают физический контакт, включая объятия.

• Они избегают зрительного контакта.

• Когда они расстроены, им не нравится, когда их утешают.

• Они не понимают эмоций — ни своих, ни других.

• Они могут не протягивать руки, чтобы их взяли на руки, или не ориентироваться при ходьбе.

Как аутизм влияет на общение?

Около 40% детей с расстройствами аутистического спектра не разговаривают вообще, а от 25% до 30% развивают некоторые языковые навыки в младенчестве, но затем теряют их. Некоторые дети с расстройствами аутистического спектра начинают говорить позже в жизни.

У большинства из них есть некоторые проблемы с общением, в том числе:

• Задержка развития речи и языковых навыков

• Плоский, роботизированный голос или певучий голос

• Эхолалия (повторение одной и той же фразы снова и снова)

• Проблемы с местоимениями (например, говорить «ты» вместо «я»)

• Не использует или редко использует общепринятые жесты (указывает или машет рукой) и не реагирует на них

• Неспособность не отклоняться от темы при разговоре или ответе на вопросы

• Не распознавать сарказм или шутку

• Проблемы с выражением потребностей и эмоций

• Не понимают сигналов языка тела, тона голоса и выражения лица

Что такое паттерны поведения при аутизме?

Дети с аутизмом также ведут себя необычным образом или имеют нетипичные интересы, в том числе:

• повторяющееся поведение, например, хлопанье в ладоши, раскачивание, прыжки или кружение.

• Постоянное движение (шагание) и гиперповедение

• Зацикленность на определенных видах деятельности или объектах

• Определенный распорядок дня или ритуалы (и расстройство, когда распорядок дня меняется, даже незначительно)

• Чрезвычайная чувствительность к прикосновениям, свету и звукам

• Не участвует в играх в поддавки или подражает поведению других людей

• Привычки привередливого питания

• Отсутствие координации, неуклюжесть

• Импульсивность (действия без раздумий)

• Агрессивное поведение, как по отношению к себе, так и к окружающим

• Малая устойчивость внимания

Как распознать признаки аутизма?

Чем раньше начато лечение расстройства аутистического спектра, тем больше вероятность того, что оно будет эффективным. Именно поэтому так важно знать, как распознать признаки и симптомы.

Запишитесь на прием к педиатру, если ваш ребенок не соответствует этим конкретным вехам развития или если он соответствует, но позже теряет их:

• Улыбки к 6 месяцам

• Подражает выражениям лица или звукам к 9 месяцам

• Воркует или лепечет к 12 месяцам

• Жесты (точки или волны) к 14 месяцам

• Говорит отдельными словами к 16 месяцам и использует фразы из двух и более слов к 24 месяцам

• Играет в притворство или лепечет к 18 месяцам

Детская программа делится позитивным посланием об инклюзивности, принимая в свой состав Джулию, марионетку с аутизмом.

Улица Сезам» представила первого персонажа с аутизмом

Лок Хьюз Медицинская рецензия Арефы Кассубхой, доктора медицины, доктора медицинских наук Из архива врача

На протяжении почти 50 лет маппеты на «Улице Сезам» рассказывали детям о самых разных темах — от алфавита до таких важных социальных проблем, как запугивание, отсутствие продовольственной безопасности и развод. Теперь программа делает новый шаг вперед, представляя персонажа с аутизмом, маппета по имени Джулия.

Джулия уже появлялась в онлайн-сборнике рассказов «Улицы Сезам», но в телешоу ее персонаж появится впервые. Продюсеры программы работали с детскими психологами и организациями, занимающимися проблемами аутизма, чтобы найти лучший способ изобразить аутизм. Их цель: помочь всем детям понять, почему человек с этим заболеванием ведет себя так, как он ведет себя — а это может отличаться от ожидаемого?

Например, когда Джулию знакомят с Большой Птицей, она не реагирует. Как объяснил Элмо в программе «60 минут», в этом нет ничего личного: просто у Джулии аутизм. Поэтому иногда ей требуется немного больше времени, чтобы сделать что-то. Аутизм не всегда выглядит одинаково для всех, поэтому важно понимать, что дети с аутизмом могут делать что-то по-другому».

Поскольку аутизмом сегодня страдает каждый 68-й ребенок, есть вероятность, что многие дети могут пересечься с кем-то из аутистов. И, надеюсь, роль Джулии на «Улице Сезам» поможет им понять, чего ожидать. Замечательно, что появился персонаж-аутист. Это, безусловно, пойдет на пользу всем детям, поскольку они научатся дружить и понимать детей, которые отличаются от них, — говорит Ханса Бхаргава, доктор медицинских наук, редактор журнала и эксперт в области педиатрии.

Кроме того, состояние Джулиаса близко к дому для ее кукловода, Стейси Гордон. У нее есть сын с аутизмом. Как она рассказывает в интервью программе «60 минут», если бы друзья моего сына познакомились с его поведением через что-то, что они видели по телевизору, прежде чем столкнуться с этим в классе, они, возможно, не испугались бы. Они могли бы не волноваться, когда он плакал. Они бы знали, что он играет по-другому и что это нормально».

Фонд знаменитого квотербека собирает деньги и повышает осведомленность об этом расстройстве.

Даг Флути-старший, 49 лет, достигает своих целей на поле и за его пределами. По какой-то причине у людей есть ощущение, что я могу добиться своего», — говорит обладатель «Трофея Хейсмана». Возможно, они помнят знаменитый, остановивший сердце пас «Хейл Мэри», который бывший квотербек сделал на последней секунде в 1984 году, чтобы выиграть Оранжевый кубок для Бостонского колледжа.

Но для семей с детьми, страдающими аутизмом, «умение делать дело» Флути является самым ценным в Фонде Дуга Флути-младшего по борьбе с аутизмом. Флейти и его жена Лори основали его в 2000 году в честь сына Дага-младшего, известного как Дуги, у которого детское дезинтегративное расстройство (ДРР), очень редкое расстройство аутистического спектра.

Расстройства аутистического спектра

По данным канадского исследования, от одного до шести детей из 100 000 могут иметь РРС. Как и Дуги, они нормально развиваются в течение как минимум двух лет, но затем теряют некоторые или большинство языковых, моторных и социальных навыков. Генетика или аутоиммунная система организма могут играть определенную роль, но ученые не уверены. Дуги, которому сейчас 20 лет и рост которого составляет 6 футов, называют «низкофункциональным» — он учится очень медленно, говорит Флейти, но все же ходит в школу.

На сегодняшний день Флюти собрали более 13 миллионов долларов для поддержки семей, страдающих расстройствами аутистического спектра, которые являются одними из самых быстрорастущих нарушений развития у детей и взрослых в США. Фонд финансирует национальные адвокационные, образовательные, терапевтические и рекреационные программы. В рамках Национального месяца осведомленности об аутизме члены фонда и другие организации, участвующие в работе Advocates for Autism of Massachusetts, посетят Бостон 9 апреля, в День осведомленности об аутизме в штате, чтобы напомнить законодателям о важности критически важных услуг и поддержки для семей, которые в них нуждаются.

В течение года фонд проводит многочисленные акции по сбору средств, некоторые из которых посещает Дуги. «Люди действительно общаются с ним», — говорит его гордый отец. «Мы даем семьям утешение, чтобы они чувствовали, что не одиноки».

Хотя аутизм невозможно вылечить, существует множество методов лечения, которые уменьшают симптомы и улучшают качество жизни. Узнайте, какие из них доказали свою эффективность.

Американская академия педиатрии (AAP) рекомендует начинать поиск методов лечения, как только вы заподозрили у своего ребенка аутизм, а не ждать официального диагноза. Для постановки официального диагноза может потребоваться много времени, тестов и последующих визитов к специалистам.

Что помогает, зависит от конкретного человека. Познакомьтесь с некоторыми наиболее популярными и проверенными методами лечения.

Игровая терапия

Дети с аутизмом часто играют иначе, чем другие дети. Они, скорее всего, концентрируют внимание на отдельных частях игрушки (например, на колесах), а не на всей игрушке. Они играют понарошку, как и другие дети. И они могут не хотеть играть с другими.

Но для многих детей с расстройством аутистического спектра (РАС) игра — это способ самовыражения: их игрушки и их действия могут стать их словами. Игра может помочь детям с ASD учиться и общаться с другими людьми, как детьми, так и взрослыми, в понятной им манере.

Игровая терапия может улучшить их социальные и эмоциональные навыки, помочь им мыслить по-другому, дополнить их языковые или коммуникативные навыки, а также расширить способы, которыми они играют с игрушками и общаются с другими людьми.

Дети с ASD могут получить пользу от любого из нескольких видов игровой терапии:

Floortime — это распространенный вид игровой терапии. Вы, учитель или терапевт садитесь на пол и играете с ребенком на его условиях. Вы присоединяетесь к игре, играя так же, как играет ваш ребенок, затем вы добавляете что-то в игру.

Это может быть вторая игрушка или несколько слов, чтобы привнести в игру язык. Цель — создать игру, в которой вы и ваш ребенок играете туда-сюда, чтобы стимулировать больше общения и добавить что-то новое в их игру. Это поможет им эмоционально развиваться и научиться лучше фокусировать свое мышление.

Ваш ребенок может встречаться с психотерапевтом до 25 часов в неделю для занятий Floortime, или вы и ваш ребенок можете заниматься этим дома. Исследования показывают, что большинство детей, которые занимаются Floortime по 25 часов в неделю в течение 2 лет или дольше, улучшают свои результаты во всех областях развития.

Интегрированные игровые группы (ИИГ) объединяют детей как с расстройством аутистического спектра, так и без него, чтобы дети с ASD могли следовать примеру своих сверстников и учиться играть. В группах от трех до пяти детей, причем в каждой группе всего несколько детей с ASD.

Взрослые лидеры задают тон игре, но в итоге дети берут инициативу в свои руки. Если ваш ребенок участвует в IPG, со временем он сможет больше играть понарошку, и у него будет много шансов улучшить свои социальные навыки, проводя время с другими детьми.

Занятия в IPG могут длиться до 3 часов в неделю. Исследования показывают, что дети с ASD, которые посещали два 30-минутных занятия IPG в неделю в течение 4 месяцев, улучшили качество игры, использовали свои игрушки более типичным образом и продемонстрировали улучшение социального взаимодействия со сверстниками.

Совместное внимание, символическое вовлечение и регулирование игры (JASPER) может помочь вашему ребенку лучше сосредоточиться на игрушке и человеке одновременно. Улучшение навыков совместного внимания может помочь ему играть с другими детьми. Программа JASPER также может помочь вашему ребенку участвовать в большем количестве притворных игр, расширить способы игры с игрушками, больше разговаривать с другими людьми и улучшить другие социальные навыки.

Дети, проходящие терапию JASPER, часто встречаются один на один с терапевтом. Иногда JASPER предлагается в дошкольных учреждениях. Дети могут заниматься этим видом терапии до 25 часов в неделю.

Вы можете заметить, что ваш ребенок приобретает новые навыки уже через несколько недель. Возможно, он будет больше разговаривать во время игры. Или они могут катать машинки по рампе, а не просто крутить колеса. Этот вид терапии может продолжаться несколько месяцев или лет, в зависимости от потребностей ребенка.

Как вы можете найти игровую терапию?

Вы можете попросить своего врача направить вас к местным терапевтам, которые занимаются игровой терапией. Вы также можете поискать в Интернете в каталоге терапевтов Ассоциации игровой терапии.

Профессиональная терапия

Оккупационная терапия помогает в повседневной жизни и использовании повседневных предметов, например, научиться застегивать пуговицы на рубашке или правильно держать вилку. Но она может включать все, что связано со школой, работой или игрой. Акцент зависит от потребностей и целей ребенка.

Чем занимается эрготерапевт?

Трудотерапевты работают в команде, в которую входят родители, учителя и другие специалисты. Они помогают установить конкретные цели для человека с аутизмом. Эти цели часто касаются социального взаимодействия, поведения и успеваемости в классе.

Оккупационные терапевты могут помочь двумя основными способами: оценка и терапия.

Терапевт наблюдает за детьми, чтобы узнать, могут ли они выполнять задачи, которые должны выполнять в их возрасте — например, одеваться или играть в игру. Иногда терапевт записывает ребенка в течение дня, чтобы увидеть, как ребенок взаимодействует с окружающими людьми и предметами. Это помогает терапевту определить, в каком уходе нуждается ребенок. Терапевт может внимательно изучить:

• устойчивость внимания и выносливость

• Переход к новым видам деятельности

• Игровые навыки

• Потребность в личном пространстве

• Реакция на прикосновения или другие виды стимулов

• Моторные навыки, такие как осанка, равновесие или манипуляции с мелкими предметами

• Агрессия или другие типы поведения

• Взаимодействие между ребенком и воспитателями

Собрав информацию, эрготерапевт может разработать программу для вашего ребенка. Не существует единой идеальной программы лечения. Но доказано, что лучше всего работает ранняя, структурированная, индивидуальная помощь.

Трудовая терапия может сочетать в себе различные идеи, включая:

• Физические упражнения, например, нанизывание бус или решение головоломок, чтобы помочь ребенку развить координацию и осознание тела

• Игровая деятельность, помогающая взаимодействию и общению

• Развивающие занятия, например, чистка зубов и расчесывание волос

• Адаптивные стратегии, включая переходный период

Как трудовая терапия помогает людям с ASD?

Общая цель трудовой терапии — помочь людям с аутизмом улучшить качество жизни дома и в школе. Терапевт помогает внедрять, поддерживать и совершенствовать навыки, чтобы люди с аутизмом могли быть максимально независимыми.

Трудовая терапия может помочь в следующем:

• навыки повседневной жизни, такие как приучение к туалету, одевание, чистка зубов и другие навыки ухода за собой

• Мелкая моторика, необходимая для удержания предметов в руках во время письма или резки ножницами

• Грубые двигательные навыки, используемые при ходьбе, подъеме по лестнице или езде на велосипеде

• Сидение, осанка или перцептивные навыки, например, различение цветов, форм и размеров

• Осознание своего тела и его отношения к другим людям

• Визуальные навыки для чтения и письма

• Игра, самопомощь, решение проблем, общение и социальные навыки

Работая над этими навыками во время трудотерапии, ребенок с аутизмом сможет:

• развивать отношения с детьми и взрослыми

• Научиться концентрироваться на задачах

• Научитесь откладывать удовлетворение

• Выражать чувства более подходящими способами

• Играть с другими детьми

• Научиться саморегуляции

• Как можно получить услуги ОТ при расстройстве аутистического спектра?

Услуги оккупационной терапии можно получить в частном порядке, через государственную программу вмешательства в раннем детстве или в школе. Государственное законодательство требует, чтобы школы предоставляли определенные виды трудотерапии тем, кто в ней нуждается. Частная страховка также обычно покрывает услуги ОТ. Программа Medicaid может покрывать трудотерапию при аутизме, даже для семей с высоким уровнем дохода. Школьная ОТ обычно дополняет образовательные цели, например, улучшает почерк, чтобы ребенок мог успевать делать записи. Частная терапия будет более интенсивной с медицинской точки зрения.

Речевая терапия

Люди с ASD могут иметь серьезные проблемы как с речью, так и с невербальным общением. Им также может быть очень трудно взаимодействовать в социуме. По этим причинам логопедия является центральной частью лечения аутизма. Она помогает детям говорить, а также общаться и взаимодействовать с другими людьми. Она может включать в себя развитие невербальных навыков, таких как установление зрительного контакта, умение вести беседу по очереди, использование и понимание жестов. Кроме того, дети могут научиться выражать свои мысли с помощью графических символов, языка жестов или компьютеров.

Каковы общие проблемы с речью и общением при аутизме?

Примерно у каждого третьего человека с аутизмом есть проблемы с воспроизведением звуков речи для эффективного общения с другими людьми.

Человек с аутизмом может:

• не говорить вообще

• Издавать ворчание, крики, вопли или горловые, резкие звуки

• Напевать или говорить музыкально

• Произносить звуки, похожие на слова

• Использовать «слова», звучащие по-иностранному, или речь, похожую на речь роботов

• Попугайство или частое повторение того, что говорит другой человек (это называется эхолалия)

• Используйте правильные фразы и предложения, но с невыразительным тембром голоса

У человека с аутизмом также могут быть такие проблемы с общением, как:

• Проблемы с разговорными навыками, включая зрительный контакт и жесты

• Проблемы с пониманием значения слов вне контекста, в котором они были выучены

• Запоминание услышанного без понимания того, что было сказано

• Использование эхолалии — повторения слов другого человека во время их произнесения — в качестве основного способа общения

• Низкий уровень понимания значения слов или символов

• Отсутствие творческого языка

Ребенок с аутизмом должен не только научиться говорить. Он также должен научиться использовать язык для общения. Это значит уметь вести беседу. Это также включает в себя понимание вербальных и невербальных сигналов других людей — таких как выражение лица, тон голоса и язык тела.

Какую роль играет логопедия в лечении аутизма?

Логопеды — это терапевты, которые специализируются на лечении языковых проблем и речевых расстройств. Они являются ключевой частью команды по лечению аутизма. При раннем обследовании и выявлении аутизма логопеды часто играют ведущую роль в диагностике аутизма и направлении к другим специалистам.

После того как аутизм диагностирован, логопеды определяют наилучшие способы улучшения коммуникации. Логопед тесно сотрудничает с семьей, школой и другими специалистами. Если аутист не говорит или испытывает большие трудности с речью, логопед может предложить альтернативы речи, в том числе:

• электронные «говорилки»

• Подпись или печатание

• Использование картинок вместо слов, чтобы помочь ребенку научиться общаться

• Улучшение артикуляции речи путем массажа или тренировки губ или лицевых мышц

• Заставлять людей петь песни, которые соответствуют ритму, ударению и течению предложений

Некоторые из этих методов подкреплены исследованиями в большей степени, чем другие. Обязательно тщательно обсудите их с дефектологом и педиатром вашего ребенка.

Какую пользу приносит логопедия людям с ASD?

Логопедия может улучшить общую коммуникацию. Это позволяет людям с аутизмом улучшить свою способность строить отношения и функционировать в повседневной жизни.

Конкретные цели логопедии включают в себя помощь аутистам:

• хорошо артикулировать слова

• Общаться как вербально, так и невербально

• Понимать вербальное и невербальное общение, а также то, что другие люди имеют в виду в различных ситуациях

• Начинать общение без подсказки со стороны других

• Знать подходящее время и место, чтобы сообщить что-то; например, когда сказать «доброе утро»

• Развивайте навыки общения

• Обмениваться идеями

• Общайтесь так, чтобы развивать отношения

• Наслаждаться общением, игрой и взаимодействием с другими людьми

• Научиться самоконтролю

Когда лучше всего начинать логопедические занятия при аутизме?

Чем раньше начаты занятия с логопедом, тем лучше. Расстройство аутистического спектра обычно становится явным в возрасте до 3 лет. Задержки в развитии речи можно заметить уже в возрасте 18 месяцев. В некоторых случаях аутизм может быть выявлен уже в возрасте 10-12 месяцев. Очень важно начать логопедические занятия как можно раньше, когда они могут дать наибольший эффект.

При раннем выявлении и лечении у двух из трех дошкольников с аутизмом улучшаются коммуникативные навыки и понимание устной речи. Исследования показывают, что наибольший прогресс наблюдается у тех, кто получает больше всего логопедической помощи.

Чтобы найти логопеда, зайдите на сайт Американской ассоциации логопедов и слуха www.asha.org. Вы можете обратиться к своему педиатру за другими предложениями.

Прикладной анализ поведения (ABA)

Этот вид терапии использует вознаграждение для подкрепления позитивного поведения и обучения новым навыкам. Родители и другие лица, осуществляющие уход, проходят обучение, чтобы они могли давать аутичному ребенку обратную связь в каждый момент времени.

Цели лечения зависят от конкретного человека. Они могут включать общение, социальные навыки, уход за собой и работу в школе. Исследования показывают, что дети, получающие интенсивную ABA на ранних этапах, могут добиться больших и долгосрочных успехов.

Существуют различные виды ABA. К ним относятся:

• Дискретное пробное обучение (ДПТ). При этом желаемое поведение разбивается на простейшие шаги.

• Раннее интенсивное поведенческое вмешательство (РИПВ). Эта форма ABA предназначена для детей младшего возраста, обычно до пяти лет.

• Лечение в рамках поворотного ответа (PRT). Здесь основное внимание уделяется таким важным областям развития ребенка, как управление собой и принятие на себя ответственности в социальных ситуациях.

• Вмешательство в вербальное поведение (VBI). Целью является улучшение вербальных навыков ребенка.

Терапевтическая верховая езда

Врачи также называют это иппотерапией. В этом случае ребенок катается на лошади под руководством терапевта. Верховая езда — это форма физической терапии, поскольку всадник должен реагировать и подстраиваться под движения животного. Исследования показывают, что это помогает детям в возрасте от 5 до 16 лет улучшить свои социальные и речевые навыки. Это также может помочь им быть менее раздражительными и гиперактивными.

Стимминг — это форма саморегуляции. Узнайте больше о рисках, преимуществах и о том, как это может повлиять на ваше здоровье.

Понимание стимминга

Стимминг характеризуется как повторяющиеся движения, которые вы можете использовать, чтобы помочь себе справиться с эмоциями. Примеры стимминга включают:

• Кусание ногтей, когда вы чувствуете тревогу

• Крутите волосы, когда вам скучно

• Хлопаете в ладоши, когда вас что-то возбуждает?

• Покачивание ногой, когда вы сосредоточены

Стимуляторы могут помочь вам отвлечься, снять стресс или успокоиться. Хотя стимуляторы служат цели для человека с повторяющимся поведением, они могут отвлекать других людей, находящихся рядом.

Стимуляция и аутизм. Хотя у многих людей есть стимул, который они используют для саморегуляции, он не всегда очевиден для окружающих. Возможно, вы не часто пользуетесь стимулятором или знаете, как контролировать поведение.

У людей с аутизмом стимминг выражен гораздо сильнее. Это связано с тем, что люди с аутизмом воспринимают чувства по-другому. Их восприятие мира часто более интенсивное, потому что их чувства обострены.

Люди с аутизмом могут подпрыгивать вверх-вниз и возбужденно хлопать в ладоши, когда видят что-то, что их заинтересовало. Такое поведение не считается типичным, потому что многие люди со временем учатся контролировать эти эмоции и реакции.

Влияние стимминга на здоровье

Многие родители спрашивают, как они могут помочь своим детям прекратить стимминговое поведение, чтобы помочь им слиться со сверстниками. Но стимминг — это вполне нормальное, если не общепринятое социальное явление. Вместо того чтобы спрашивать, как остановить поведение, попробуйте спросить, почему ваш ребенок занимается стимуляцией.

К распространенным причинам стимуляции относятся:

Перестимуляция. Стимулирование помогает блокировать слишком большой сенсорный вход от чрезмерной стимуляции. Примером стимуляции может служить звук «бррр», издаваемый губами в слишком громком месте.

Недостаточная стимуляция. Если в помещении недостаточно сенсорных объектов, которые можно услышать или посмотреть, или если вам скучно, стимминг обеспечивает дополнительный сенсорный вход. Примером такого типа стимуляции является кудахтанье в слишком тихой комнате.

Уменьшение боли. Если вы упали или ударились рукой, вашей реакцией может быть желание причинить себе боль каким-то другим способом, чтобы избавиться от боли. Многие дети бьют себя по голове или телу, чтобы уменьшить другие болевые ощущения. Несмотря на то, что это кажется контрпродуктивным, медики считают, что при таком виде стимминга могут выделяться бета-эндорфины, которые уменьшают ощущение боли или вызывают ощущение удовольствия.

Управление эмоциями. Если вы вдруг почувствуете себя счастливым или грустным, это может спровоцировать вас на стимуляцию. Вы можете хлопать в ладоши, когда вы счастливы, или начать грызть ногти, когда вы расстроены.

Преимущества стимминга

Саморегуляция. Стимминг служит определенной цели. Независимо от ситуации, стимминг — это способ для нас чувствовать себя уверенно в данный момент и регулировать свои чувства. Когда аутист испытывает внезапный прилив чувств, эта энергия должна куда-то деться. Стимминг дает выход этой энергии. Это позволяет человеку продолжать функционировать в том пространстве, в котором он находится.

Психическое здоровье. Когда вы способны к саморегуляции и обработке своих эмоций, вы улучшаете свое психическое здоровье. Если у вас есть стим, который вы считаете постыдным, это может стать проблемой. Вы можете попробовать переключить стим на другое, более распространенное движение.

Например, когда вы хлопаете в ладоши, вы можете попробовать сочетать это с глубоким вдохом, чтобы другие люди воспринимали это как механизм успокоения. Это поможет вам саморегуляции без дополнительного стресса, связанного с негативной реакцией на то, что вы управляете своим сенсорным входом.

Риски стимминга

Социальная приемлемость. Одна из самых больших проблем, связанных со стимуляцией, — это социальное принятие. Людей с аутизмом часто побуждают скрывать стимминговое поведение, чтобы они могли вписаться в общество. Вместо этого людям без аутизма следует попытаться увидеть цель, которую стимминг преследует для человека, и освободить для него место в социальной среде. Вместо того чтобы негативно реагировать на стимминговое поведение, люди могут переключить свое внимание на что-то другое или признать его, приняв.

Самоповреждение. Некоторые стимуляторы вредны. Битье головой, вырывание волос и грызение ногтей могут иметь последствия для здоровья. Если у вас есть стим, который причиняет себе вред, поговорите со своим врачом о том, как найти новые способы справиться с ситуацией. Обращайте внимание на то, что происходит вокруг вас, когда вы занимаетесь самоповреждающим поведением. Если вы знаете, на что обратить внимание, вы можете постараться избегать таких ситуаций или найти новые способы справиться с ними, когда сталкиваетесь с ними.