Доктор говорит вам

В последние годы широкое распространение получила информация о детском аутизме. Но как быть с теми, кто попал под подозрение много лет назад, когда был ребенком? Вот как пройти диагностику аутизма во взрослом возрасте.

Родители совсем маленьких детей обращают внимание на такие классические симптомы, как отсутствие зрительного контакта, повторяющиеся движения и сенсорные проблемы. Всех детей проверяют на наличие этих признаков во время 18- и 24-месячных визитов к педиатру, поэтому большинство случаев расстройства аутистического спектра диагностируется к двум годам.

Так было не всегда. Не так давно некоторые дети, которым сегодня ставят диагноз «расстройство аутистического спектра», могли быть отнесены к категории трудных или необучаемых и не получить необходимой помощи.

Теперь эти дети стали взрослыми, и они сами или члены их семей могут задуматься, нет ли у них аутизма.

Есть ли у меня аутизм?

Если вы думаете, что у вас может быть расстройство аутистического спектра, у вас могут быть довольно слабые симптомы, и именно поэтому вам не поставили диагноз.

Но даже если у вас более тяжелые симптомы, все равно возможно, что вам поставили неправильный диагноз. Во многих случаях расстройство аутистического спектра принимали за синдром дефицита внимания, обсессивно-компульсивное расстройство или другие психические заболевания.

Некоторые взрослые обращаются за диагностикой расстройства аутистического спектра, когда оказывается, что оно есть у одного из их собственных детей или у другого члена семьи. Других направляет в эту сторону терапевт или врач, который лечит их от другого заболевания.

А некоторые люди самостоятельно пытаются выяснить, могут ли их симптомы и привычки быть вызваны ASD.

Проблема в том, что нет установленной процедуры диагностики аутизма у взрослых. Поэтому специалистов по аутизму для взрослых найти сложно.

Лучше всего обратиться к своему лечащему врачу или психологу за направлением. Если в вашем районе есть центр аутизма, это будет отличным местом для начала.

Возможно, вы также захотите изучить тесты самооценки для взрослых. Эти инструменты не имеют достаточных оснований и сами по себе не могут поставить диагноз, но они могут стать хорошим началом и поводом для обсуждения с вашим врачом.

Получение диагноза

Одна из причин, по которой диагностика аутизма у взрослых может быть сложной, заключается в том, что вы, вероятно, очень хорошо умеете справляться со своими симптомами — или даже скрывать их. Когда вы посещаете врача или специалиста по аутизму, ожидайте, что он будет наблюдать за вашим поведением и задавать много вопросов. Они могут использовать детский контрольный список, поскольку многие симптомы одинаковы: повторяющееся поведение, зацикленность на повседневной рутине и трудности социального взаимодействия.

Также может быть трудно получить информацию о вашем детстве и развитии. При диагностике ребенка на вопросы отвечают родители, но это не всегда возможно, когда вы уже взрослый человек. Если родители или старшие родственники хотят и могут, врач, вероятно, захочет поговорить с ними.

Ваш путь к диагнозу «расстройство аутистического спектра», вероятно, не будет прямым. Но независимо от того, куда он вас приведет, важно найти ресурсы, чтобы научиться навыкам преодоления трудностей, необходимых для того, чтобы ориентироваться в повседневной жизни.

?

Вопреки сообщениям СМИ, федеральный суд еще не вынес никаких решений о том, вызывают ли вакцины аутизм. Вот FAQ от доктора.

14 мая 2008 г. — Вопреки сообщениям СМИ, федеральный суд США еще не принял решения о том, вызывают ли вакцины аутизм.

Это важный вопрос: Около 5 000 дел остаются в подвешенном состоянии — по просьбе родителей — пока продолжается так называемый «Всеобъемлющий процесс по аутизму».

На этой неделе возобновились публичные слушания по этому делу, поскольку родители двух 10-летних мальчиков попросили суд вынести решение о том, что тимеросал, консервант вакцин на основе ртути, вызвал аутизм у мальчиков.

Интерес СМИ к этому делу резко возрос после того, как в марте прошлого года родители Ханны Полинг — одной из семей, участвующих в деле, — объявили о своей победе.

Действительно, в ноябре 2007 года Министерство здравоохранения и социального обеспечения США (МЗСО) признало, что вакцинация могла усугубить основное митохондриальное расстройство Ханны и вызвать симптомы аутизма. Отдел HHS по возмещению ущерба от вакцинации выплатит компенсацию Полингам из своего трастового фонда в 2,7 миллиарда долларов, сформированного за счет надбавок, выплачиваемых за каждую вакцинацию, на которую распространяется программа.

Почему же судебное дело все еще продолжается? Что поставлено на карту? Вот ответы врачей на эти и другие часто задаваемые вопросы:

• Разве дело не закончено? Не означает ли уступка в деле Полинга, что суд уже вынес решение?

• Почему федеральное правительство оплачивает иски по вакцинам? Разве компании, производящие вакцины, не несут ответственности?

• Что такое суд по вакцинам?

• Какое отношение это имеет к аутизму?

• Как работают Всеобъемлющие протоколы по аутизму?

• Если специальные мастера решат, что эти люди с аутизмом, скорее всего, пострадали от вакцин, означает ли это, что вакцины вызывают аутизм?

• Когда будут вынесены решения по этим делам?

Разве дело не закончено? Разве уступка в деле Полинга не означает, что суд уже вынес решение?

Нет. «Мы повторяем, что суд не принял никакого решения по вопросу о причинной связи аутизма с вакцинацией», — подчеркнули три «специальных мастера» дела в своем обновленном от 27 марта отчете о ходе разбирательства.

Почему правительство решило уступить дело Полинга, неясно. Специальные мастера — федеральные судьи, рассматривающие дела, — говорят, что они «не могут предоставить никаких подробностей, касающихся этого вопроса», пока не будет вынесено решение по всему делу.

В документах, просочившихся в прессу, правительственные юристы написали, что отдел HHS по компенсации вакцинального травматизма «пришел к выводу, что прививки [сделанные Ханне Полинг] значительно усугубили основное митохондриальное расстройство, которое предрасполагало к дефициту клеточного энергетического метаболизма и проявилось в виде регрессивной энцефалопатии с признаками расстройства аутистического спектра».

Государственные чиновники здравоохранения, такие как директор Центра по контролю и профилактике заболеваний Джули Гербердинг, доктор медицины, MPH, говорят, что уступка в деле Полинг не является официальным признанием того, что вакцины могут вызывать аутизм.

Всеобъемлющий процесс по аутизму, начавшийся в 2002 году, продолжается. Эта серия из трех слушаний, каждое из которых включает три «тестовых случая», решит, достаточно ли доказательств того, что вакцины могут вызывать аутизм.

Первые слушания завершились в ноябре 2007 года. Однако адвокаты истцов попросили дополнительное время, чтобы получить новую информацию из закрытых судебных документов Великобритании, поэтому окончательные решения еще не приняты. Вторая серия слушаний началась 12 мая и продлится до 30 мая 2008 года. Третьи слушания запланированы на середину сентября 2008 года, хотя они могут и не понадобиться (см. ниже).

Ни по одному из этих дел решение еще не принято.

Почему федеральное правительство оплачивает иски по вакцинам? Разве компании, производящие вакцины, не несут ответственности?

Ни одно лекарство не является на 100% безопасным, и вакцины не являются исключением. Вакцины приносят гораздо больше пользы, чем вреда, особенно если прививки делают почти все. Но если прививки делают миллионы и миллионы людей, то даже вакцина, которая причиняет вред только одному человеку из миллиона, причинит вред определенному количеству людей.

До 1988 года американцы, заявлявшие о вреде вакцин, просто подавали в суд на производителя вакцины. Успешные иски в 1970-х и 1980-х годах обвиняли вакцины во всех видах необъяснимых заболеваний, таких как внезапная смерть младенцев, умственная отсталость и эпилепсия. Эта тенденция вытеснила с американского рынка всех производителей детской вакцины АКДС, кроме одного.

Чтобы вернуть производителей лекарств на американский рынок, Конгресс в 1986 году принял Закон о травмах от детских вакцин, который защищает производителей вакцин от судебных исков по поводу травм. Чтобы компенсировать людям травмы, полученные от указанных вакцин, закон создал Программу компенсации травм от вакцин (VICP). По состоянию на май 2008 года фонд VICP составлял более 2,7 миллиарда долларов США.

С 1988 года было подано 8 313 исков, из которых 956 получили компенсации на сумму 859 миллионов долларов США по состоянию на май 2008 года. Размер компенсаций варьируется. Самая высокая сумма, выплаченная до сих пор, составила 9,1 миллиона долларов. Компенсация выплачивается за прошлые и будущие медицинские расходы, реабилитацию, терапию, специальное образование, оборудование, размещение и потерянный заработок. Также выплачивается до $250 000 за боль и страдания.

Что такое суд по вакцинам?

«Суд по вакцинам» — это сокращенное название Управления специальных магистров Суда федеральных исков США (Office of Special Masters of the U.S. Court of Federal Claims). Специальные мастера управляют системой, созданной по закону в октябре 1988 года для надзора за рассмотрением исков, поданных в рамках Программы компенсации ущерба от вакцинации.

Программа компенсации ущерба от вакцинации оплачивает иски двумя способами. Первый, который является предполагаемым механизмом выплаты большинства исков, представляет собой список травм и состояний, называемый Таблицей вакцинальных травм. Если эти травмы и состояния возникают в течение определенного периода после вакцинации, считается, что их причиной стала вакцина.

В этих случаях, включенных в таблицу, люди, подающие иски, не обязаны доказывать, что вакцина действительно вызвала травму. Однако министр здравоохранения и социальных служб, назначенный ответчиком по искам о травмах, вызванных вакцинами, может отклонить иск, доказав, что травма, скорее всего, была вызвана чем-то, не связанным с вакцинацией.

Но есть и второй способ предъявить претензии. Если человек заявляет о травме от вакцины, включенной в список, но при этом утверждает либо о другом заболевании, отличном от перечисленных, либо о другом периоде времени, он должен доказать, что вакцина, скорее всего, вызвала данное заболевание.

Такие иски рассматриваются так же, как и обычные судебные иски. В результате выигравшие их люди получают дополнительные выплаты: гонорары адвокатам и расходы.

Этими процессами руководит Управление специальных мастеров Суда федеральных исков США — суд по вакцинам.

Какое отношение это имеет к аутизму?

Аутизм не указан в таблице вакцинальных травм VICP. Это означает, что все иски о том, что вакцины вызвали аутизм, должны быть переданы специальным мастерам. Каждый истец должен доказать, что вакцинация была вероятной причиной его или ее аутизма.

По состоянию на май 2008 года было подано 5 365 исков по аутизму, а 5 007 еще ожидают решения. Поскольку каждый иск должен доказывать, что вакцина была вероятной причиной аутизма, огромное количество дел грозило перегрузить суд.

Поэтому в 2002 году офис специального мастера заключил сделку с адвокатами обеих сторон. Вместо тысяч слушаний для определения того, может ли вакцинация быть причиной аутизма, было бы проведено всего три, с тремя тестовыми случаями на каждом слушании.

Эти слушания называются «Всеобъемлющий процесс по аутизму».

Как проходят всесторонние слушания по аутизму?

Омнибусный процесс по аутизму станет окончательным испытанием для трех несколько различных теорий о том, как вакцины могут вызывать аутизм:

Каждое слушание состоит из трех «пробных дел», всего девять дел (хотя вскоре это может измениться — см. ниже). Три разных специальных мастера ведут каждое дело в отдельности, хотя все три специальных мастера участвуют в слушаниях, чтобы выслушать аргументы по «теории причинно-следственной связи». Адвокаты истцов сформировали Руководящий комитет истцов, который отобрал небольшую группу адвокатов для рассмотрения всех дел.

Первый набор из трех судебных процессов — проверка теории о том, что вакцина MMR в сочетании с вакцинами, содержащими тимеросал, вызывает аутизм — состоялся в июне, октябре и ноябре 2007 года. Возможно, вы мало слышали о них — это было до того, как уступка Ханны Полинг подстегнула интерес СМИ.

Но есть и другая причина, по которой вы о них мало слышали. По просьбе истцов специальные мастера еще не вынесли решения. Юристы Руководящего комитета истцов надеются получить новые доказательства из опечатанных записей судебного дела в Великобритании, в котором родители утверждали, что вакцина MMR нанесла вред их детям (этот судебный процесс был прекращен судьей в британском суде).

Следующий набор из трех судебных процессов, проверяющих теорию о том, что тимеросал в вакцинах вызывает аутизм, начался 12 мая 2008 года. Третье дело было отозвано в последнюю минуту, но специальные мастера поручили адвокатам истцов представить замену делу до 2 мая 2008 года. Слушания планируется завершить 30 мая.

Третье судебное разбирательство, проверяющее теорию о том, что вакцина MMR вызывает аутизм, запланировано на середину сентября 2008 года. Однако есть некоторые сомнения в том, состоятся ли эти судебные разбирательства. Адвокаты истцов заявили, что они будут опираться на доказательства, уже представленные в первой серии судебных процессов, и что они определят только один тестовый случай.

В постановлении от 16 апреля 2008 года специальные мастера заявили, что они поддержат предложение Координационного комитета истцов о рассмотрении этого единственного дела одним специальным мастером, опираясь на доказательства причинно-следственной связи из первой группы дел. Юристы Министерства юстиции, представляющие HHS, согласились на это, так что, скорее всего, это дело станет единичным, как и все другие, рассматриваемые судом по вакцинам, а не пробным.

Если специальные судьи решат, что эти люди с аутизмом, вероятно, пострадали от вакцин, означает ли это, что вакцины вызывают аутизм?

Нет. Управление специальных магистров выносит юридические, а не научные решения. Специальные магистры пытаются истолковать закон так, как его задумал Конгресс, а не законы природы.

В прецедентном решении 2006 года по делу о вакцине против гепатита В специальный магистр Лора Д. Миллман отметила, что «Закон о вакцинах установил федеральную «программу компенсаций», в рамках которой награды должны «выплачиваться пострадавшим от вакцин быстро, легко, с уверенностью и щедростью». Поэтому Суд федеральных исков не должен рассматриваться как инструмент для выяснения того, как и почему DPT и другие вакцины иногда разрушают здоровье и жизнь одних детей, в то время как большинство других получают безопасную иммунизацию».

Все, что нужно специальному мастеру, чтобы предложить компенсацию, по мнению Миллман, это «медицинское объяснение логической последовательности причин и следствий» и «медицинская вероятность, а не уверенность», связывающая вакцинацию с травмой. Миллман разъясняет, что она подразумевает под медицинской вероятностью — теорию, которая имеет «биологическую достоверность или правдоподобность, а не точный биологический механизм».

Миллман не является одним из специальных мастеров, назначенных для проведения комплексного разбирательства по проблеме аутизма. Пока неясно, убедят ли аргументы о том, что вакцины могут вызывать аутизм, кого-либо из трех специальных магистров вынести решение по этому делу.

Большинство ученых по-прежнему скептически относятся к связи между вакцинами и аутизмом. Даже сторонники этой связи сейчас склонны утверждать, что вакцины вызывают аутизм только у детей с какой-то скрытой, глубинной предрасположенностью к вакцинации.

Некоторые ученые говорят, что если суд по вакцинам присудит компенсацию людям, утверждающим, что вакцины вызывают аутизм, общественность потеряет веру в вакцинацию. Сторонники такой компенсации говорят, что люди с большей вероятностью согласятся на вакцинацию, если будут знать об истинных рисках.

Когда будут вынесены решения по этим делам?

Специальные мастера сообщили, что они готовы вынести решение по первым трем тестовым делам и по первой теории причинно-следственной связи — о том, что вакцина MMR в сочетании с тимеросал-содержащими вакцинами может вызвать аутизм. Однако они ждут, пока адвокаты истцов получат или откажутся от опечатанных доказательств, которые они пытаются получить из британского суда.

Возможно, решение по второй теории будет вынесено вскоре после окончания слушаний в мае 2008 года.

Но не стоит делать ставку на скорое решение этого вопроса. В 2002 году, когда начался омнибусный процесс по делу об аутизме, единственный специальный мастер, которому тогда были поручены эти дела, извинился перед истцами, что слушания займут много времени, и предупредил, что решение может быть принято не ранее 3 июля 2004 года.

Как видно из названия, расстройство аутистического спектра включает в себя ряд заболеваний с различными симптомами. Узнайте о том, что такое аутизм и как он диагностируется.

Аутизм, также называемый расстройством аутистического спектра (РАС), — это сложное заболевание, включающее проблемы с общением и поведением. Оно может включать широкий спектр симптомов и навыков. Аутизм может быть незначительной проблемой или инвалидностью, требующей постоянного ухода в специальном учреждении.

У людей с аутизмом есть проблемы с общением. Им трудно понять, что думают и чувствуют другие люди. Из-за этого им трудно выражать свои мысли либо словами, либо жестами, мимикой и прикосновениями.

У людей с аутизмом могут быть проблемы с обучением. Их навыки могут развиваться неравномерно. Например, они могут испытывать трудности в общении, но быть необычайно хорошими в искусстве, музыке, математике или памяти. Из-за этого они могут особенно хорошо справляться с тестами на анализ или решение проблем.

В настоящее время диагноз «аутизм» ставится большему числу детей, чем когда-либо прежде. Но последние цифры могут быть выше из-за изменений в методах диагностики, а не потому, что больше детей страдают этим расстройством.

Каковы признаки аутизма?

Симптомы аутизма обычно проявляются до того, как ребенку исполнится 3 года. У некоторых людей признаки проявляются с рождения.

К общим симптомам аутизма относятся:

• отсутствие зрительного контакта

• Узкий круг интересов или повышенный интерес к определенным темам

• Делать что-то снова и снова, например, повторять слова или фразы, раскачиваться вперед-назад или переключать рычаг

• Высокая чувствительность к звукам, прикосновениям, запахам или зрелищам, которые кажутся обычными для других людей

• Не смотреть на других людей и не слушать их

• Не смотреть на предметы, когда на них указывает другой человек

• Не хочет, чтобы его держали на руках или обнимали

• Проблемы с пониманием или использованием речи, жестов, мимики или тембра голоса

• Разговор певучим, ровным или роботизированным голосом

• Проблемы с адаптацией к изменениям в распорядке дня

У некоторых детей с аутизмом также могут быть приступы. Они могут начаться только в подростковом возрасте.

Каковы типы расстройств аутистического спектра?

Когда-то эти типы считались отдельными заболеваниями. Теперь же их относят к расстройствам аутистического спектра, включая:

• синдром Аспергера. У этих детей нет проблем с языком; на самом деле, они обычно показывают средние или выше среднего результаты в тестах на интеллект. Но у них есть социальные проблемы и узкий круг интересов.

• Аутистическое расстройство. Это то, о чем думает большинство людей, когда они слышат слово «аутизм». Это проблемы с социальным взаимодействием, общением и игрой у детей младше 3 лет.

• Детское дезинтегративное расстройство. Эти дети имеют типичное развитие в течение по крайней мере 2 лет, а затем утрачивают часть или большую часть своих коммуникативных и социальных навыков.

• Первазивное расстройство развития (ПРР или атипичный аутизм). Ваш врач может использовать этот термин, если у вашего ребенка есть некоторые проявления аутизма, например, задержки в развитии социальных и коммуникативных навыков, но он не подходит под другую категорию.

Что вызывает аутизм?

Почему возникает аутизм, точно не известно. Он может быть вызван проблемами в тех частях мозга, которые интерпретируют сенсорный вход и обрабатывают язык.

Аутизм в четыре раза чаще встречается у мальчиков, чем у девочек. Он может возникнуть у людей любой расы, этнической принадлежности или социального происхождения. Доход семьи, образ жизни или уровень образования не влияют на риск развития аутизма у ребенка. Но есть некоторые факторы риска:

• Аутизм передается по наследству, поэтому определенные комбинации генов могут повысить риск развития аутизма у ребенка.

• Ребенок, у которого родители старше по возрасту, имеет более высокий риск развития аутизма.

• У беременных женщин, которые подвергаются воздействию определенных наркотиков или химических веществ, например, алкоголя или противосудорожных препаратов, вероятность рождения детей с аутизмом выше. К другим факторам риска относятся метаболические заболевания матери, такие как диабет и ожирение. Исследования также связывают аутизм с нелеченной фенилкетонурией (также называемой PKU, метаболическим расстройством, вызванным отсутствием фермента) и краснухой (немецкой корью).

Нет никаких доказательств того, что прививки вызывают аутизм.

Как диагностируется аутизм?

Поставить точный диагноз «аутизм» бывает непросто. Ваш врач будет обращать внимание на поведение и развитие.

Для детей диагноз обычно ставится в два этапа.

• Скрининг развития покажет вашему врачу, находится ли ваш ребенок на уровне основных навыков, таких как обучение, речь, поведение и движение. Эксперты рекомендуют проверять детей на эти задержки в развитии во время регулярных осмотров в возрасте 9 месяцев, 18 месяцев и 24 или 30 месяцев. На аутизм детей регулярно проверяют на 18- и 24-месячных осмотрах.

• Если по результатам этих обследований у вашего ребенка обнаружатся признаки проблемы, ему потребуется более полное обследование. Оно может включать проверку слуха и зрения или генетические тесты. Возможно, ваш врач захочет пригласить специалиста, специализирующегося на аутистических расстройствах, например, педиатра по развитию или детского психолога. Некоторые психологи также могут провести тест под названием «Диагностическая таблица наблюдения за аутизмом» (ADOS).

Если в детстве вам не ставили диагноз «аутизм», но вы заметили у себя его признаки или симптомы, поговорите с врачом.

Как лечится аутизм?

Аутизм невозможно вылечить. Но раннее лечение может существенно изменить развитие ребенка с аутизмом. Если вы считаете, что у вашего ребенка есть симптомы аутизма, как можно скорее сообщите об этом врачу.

То, что подходит одному человеку, может не подойти другому. Ваш врач должен подобрать индивидуальное лечение для вас или вашего ребенка. Существует два основных вида лечения:

• Поведенческая и коммуникативная терапия для помощи в создании структуры и организации. Прикладной анализ поведения (ABA) является одним из таких методов лечения; он поощряет позитивное поведение и препятствует негативному. Трудовая терапия может помочь с жизненными навыками, такими как одевание, прием пищи и общение с людьми. Терапия сенсорной интеграции может помочь тем, у кого есть проблемы с восприятием прикосновений, видов или звуков. Логопедическая терапия улучшает навыки общения.

• Лекарства, помогающие справиться с симптомами аутизма, такими как проблемы с вниманием, гиперактивность или тревожность.

?

Дополнительные методы лечения могут помочь некоторым людям с аутизмом улучшить навыки обучения и общения. К дополнительным методам лечения относятся музыка, искусство или терапия животными, например, верховая езда или даже плавание с дельфинами.

Будьте осторожны при изменении диеты вашего ребенка

Поговорите с врачом, прежде чем пробовать что-то другое, например, специальную диету. Нет убедительных доказательств того, что специальные диеты помогают детям с аутизмом. Аутизм — это сложное расстройство мозга. Хотя может показаться, что отказ от определенных продуктов питания может облегчить симптомы вашего ребенка, на самом деле это может принести больше вреда.

Например, у детей с аутизмом часто тонкие кости. Молочные продукты содержат питательные вещества, которые могут сделать их кости более крепкими. Исследования белка в молочных продуктах, называемого казеином, показали, что у многих детей показатели были одинаковыми независимо от того, ели они продукты с этим белком или нет. Симптомы аутизма у них заметно не менялись.

Некоторые данные свидетельствуют о том, что у людей с аутизмом может быть низкий уровень определенных витаминов и минералов. Это не является причиной расстройства аутистического спектра. Однако для улучшения питания могут быть предложены добавки. Витамин B и магний — две добавки, которые чаще всего используются для людей с аутизмом. Но люди могут получить передозировку этих витаминов, поэтому мегавитаминов следует избегать.

Однако некоторые изменения в диете могут помочь справиться с определенными симптомами аутизма. Например, пищевая аллергия может усугубить проблемы с поведением. Исключение аллергена из рациона может улучшить поведение.

Главное, чтобы диета вашего ребенка соответствовала его особым потребностям в питании и симптомам аутизма. Лучший способ подобрать наиболее полезную диету — это сотрудничество с вашим врачом и специалистом по питанию, например, дипломированным диетологом. Они помогут вам разработать план питания с учетом особенностей вашего ребенка.

Некоторые дети с аутизмом имеют проблемы с пищеварением, такие как запоры, боли в животе, тошнота и рвота. Ваш врач может посоветовать диету, которая не ухудшит их состояние.

И помните, что потребности в питании меняются со временем. Диетолог вашего ребенка поможет вам убедиться, что продукты, которые он ест, по-прежнему отвечают его потребностям, когда он становится старше.

Если вы ухаживаете за человеком с аутизмом, вы можете быть озадачены его поведением. В этом руководстве объясняется, что означают распространенные симптомы аутизма и как с ними бороться.

Один из самых сложных аспектов ухода за аутистом — будь то ребенок или взрослый — это невозможность понять, каково ему на самом деле? Аутизм — это состояние, которое может быть изолированным для человека, страдающего аутизмом, и симптомы аутизма трудно понять со стороны.

Мне нравится думать об аутизме как о другом способе существования, — говорит Стивен Шор, доктор философии, которому диагноз «аутизм» был поставлен в возрасте двух лет. Это нестандартный способ восприятия и интерпретации окружающей среды.

Каждый человек с аутизмом индивидуален, и не существует единой аутистической точки зрения. Но эксперты и люди, страдающие этим заболеванием, говорят, что есть некоторые проблемы, которые разделяют многие представители аутистического спектра. Каковы они? Доктор спросил врачей, воспитателей и людей с аутизмом, каково это — жить с таким состоянием.

2 ключа к пониманию симптомов аутизма

По мнению экспертов, первый ключ к пониманию аутизма — это признание того, что он глубоко изменяет восприятие человеком окружающего мира.

Аутиста можно представить как человека с несбалансированным набором чувств, — говорит Шор, доцент Школы образования Университета Адельфи в Гарден-Сити, штат Нью-Йорк. — Некоторые чувства могут быть слишком обострены, а некоторые — слишком ослаблены. В результате поступающая информация искажается, и человеку очень трудно точно воспринимать окружающую обстановку.

Люди, не страдающие аутизмом, которых иногда называют нейротипиками, от природы умеют отсеивать то, что не имеет значения. Их органы чувств работают в унисон, чтобы сосредоточиться на том, что имеет значение. Когда обычный человек входит в комнату, полную людей, он замечает, кто они и что делают, и решает, как ему в нее вписаться, говорит Джеральдин Доусон, доктор философии, главный научный сотрудник образовательной и правозащитной группы Autism Speaks.

Но когда человек с аутизмом входит в комнату, он замечает вещи, которые не так важны: звук за окном, узор на ковре, мерцание лампочки, — рассказывает Доусон. Он упускает важные детали, которые помогли бы ему понять ситуацию. Поэтому мир для него гораздо более запутанный.

Второй ключ — понять, что люди с аутизмом отчаянно пытаются разобраться в этом хаосе. Эксперты рассматривают многие симптомы аутизма, которые трудно понять другим, как попытки общения или установления контроля над запутанной и беспорядочной вселенной.

В большинстве случаев такое поведение действительно является попыткой что-то передать, говорит Доусон. Как человеку, осуществляющему уход, важно распознать это и попытаться понять, что это такое».

Что означают симптомы аутизма?

Какие аспекты жизни являются трудными для людей с аутистическим спектром?

Повышенная чувствительность к звукам — распространенный симптом аутизма.

Громкие звуки могут быть болезненными. Шум городской улицы или торгового центра может быть слишком сильным. Когда люди с аутизмом перегружены, они могут закрыть уши, чтобы заглушить шум. Они также могут прибегать к самоуспокаивающему поведению, например, раскачиваться или трясти руками. Некоторые люди с аутизмом также страдают центральным расстройством слухового восприятия (ЦРСВ), которое затрудняет восприятие тонких различий в звуках и языке.

Как и звук, физические ощущения могут быть преувеличенными и подавляющими для людей с аутизмом. Ощущения, которые большинство людей едва улавливают — ощущение одежды на теле, дуновение ветерка — могут быть неприятными.

У Дженис Макгриви из Браунс Миллс, штат Нью-Джерси, есть 8-летний сын с аутизмом. С 1 года стрижка для него была ужасным испытанием, но только недавно он смог объяснить, почему. Он сказал мне, что отдельные волоски, когда они касаются его кожи, ощущаются как иголки, — говорит она.

Трудности в общении — распространенный симптом аутизма. Одним из ранних признаков этого заболевания является задержка речи. Но это не говорит об отсутствии интеллекта. Напротив, многие дети с аутизмом просто не могут понять, как устроен язык. Это может быть ужасно трудным и изолирующим.

Я помню, как сильно расстраивался, когда в детстве был невербальным и не мог сообщить о своих потребностях, говорит Шор, который не говорил до 4 лет. Хотя некоторые люди с аутизмом так и не учатся говорить, большинство из них это делают. Но даже у тех, кто овладевает языком, общение и реальное понимание все равно может быть проблемой. Одна из самых трудных вещей для многих людей с аутизмом — выразить или даже осознать свои чувства, говорит Доусон. Они часто не понимают своих внутренних состояний и чувств. Именно поэтому некоторые очень умные люди — с потрясающим словарным запасом — могут отступать, когда их переполняют эмоции, проявляя симптомы аутизма, такие как повторяющееся поведение, вместо того, чтобы объяснить, что их беспокоит. Они просто не в состоянии сформулировать это, даже внутренне.

Людей с аутизмом иногда считают одиночками, которые хотят держаться сами по себе. Но Шор с этим не согласен.

Существует миф о том, что люди с аутизмом не хотят общаться, говорит Шор. Проблема в том, что они не знают, как общаться. Негласные правила социального поведения, которые большинство других людей перенимают и используют бессознательно, могут оставаться загадкой для людей с аутизмом. В результате общение, как в детстве, так и во взрослой жизни, оказывается трудным и разочаровывающим. Это может привести к сильной тревоге. Некоторые люди с аутизмом откровенны до безобразия, говорит Адам Берман, 22-летний житель города Потомак, доктор медицины, которому диагноз «аутизм» был поставлен в 18 месяцев. Ребенок с аутизмом может подойти к женщине и просто сказать ей, что она некрасивая, — рассказывает Берман. Иногда мы слишком часто говорим правду». С другой стороны, Берман говорит, что у этого конкретного симптома аутизма есть неявное преимущество для родителей. Я вижу много [нейротипичных] детей, которые могут ласковыми уговорами выкрутиться из любой ситуации, — говорит Берман. Но дети с аутизмом — ужасные лжецы. Я не могу солгать, когда у меня бумажный пакет.

Общие механизмы преодоления аутизма

Люди с аутизмом могут использовать некоторые из этих форм поведения, чтобы попытаться навести порядок в своем мире:

Сокращение от самостимулирующего поведения включает в себя всевозможные вещи: хлопанье в ладоши, повторение фраз, издавание звуков и хождение по кругу. Иногда эти симптомы аутизма могут быть самоповреждающими, например, удары головой.

Постороннему человеку эти симптомы могут показаться одними из самых странных симптомов аутизма. Но Доусон отмечает, что на самом деле они не так уж сильно отличаются от всевозможных привычек, которые есть у многих людей: грызть ногти, ерзать или подпрыгивать на коленях. У людей с аутизмом эти привычки могут быть более выраженными.

Многие аутисты называют стимминг приятным; для некоторых стимминг — это способ справиться со стрессовой или подавляющей ситуацией. Это также может помочь им сконцентрироваться. Макгриви говорит, что у ее сына есть особая привычка — тереть заднюю часть шеи C до такой степени, что она становится сырой или кровоточит C особенно когда он читает. Я думаю, это как-то помогает ему сосредоточиться на книге, а не на 15 других вещах, которые происходят вокруг него, — говорит она.

Ухаживающие за больными иногда бывают озадачены и поражены навязчивыми идеями и компульсиями, которые проявляют люди с аутизмом. Как только мой сын приходит домой из школы — в течение 15 минут — в его комнате выстраивается в одну линию сотня игрушечных динозавров, — говорит Макгриви. Это так странно и до сих пор поражает меня. Кажущаяся компульсивная потребность в упорядочивании и расстановке предметов — довольно распространенный симптом аутизма. Мы любим порядок, говорит Берман. Некоторые дети раскладывают предметы по размеру, некоторые — по последовательности цветов. Они делают это совершенно одинаково, изо дня в день. Эта организованность может распространяться и на то, как они разбивают свой день. Люди с аутизмом могут жестко придерживаться расписания. Если его нарушить, они могут впасть в депрессию. Для человека, ухаживающего за больным, удовлетворить эти потребности может быть непросто. Самое незначительное изменение — одна перевернутая книга на полке, оставленная открытой дверца шкафа, неожиданный выходной в школе — может вызвать панику. Но для людей с аутизмом такое нарушение может показаться гораздо более серьезным, чем для вас. Увидев одну-единственную перевернутую книгу, они могут почувствовать себя так, как будто весь книжный шкаф был разграблен, а его содержимое разбросано.Трудно сказать, чем именно мотивированы эти навязчивые идеи и компульсии. Но Шор считает, что эти симптомы аутизма являются реакцией на беспорядок, который они воспринимают в мире. Я думаю, что это еще одна попытка привнести порядок и смысл в окружающую среду, которая кажется хаотичной, — говорит Шор.

Это еще один распространенный симптом аутизма: исчерпывающие и ошеломляющие знания по определенному предмету. Постороннему человеку эти интересы могут показаться непонятными. И когда общение и так затруднено, может быть обидно, когда ваш близкий человек хочет говорить только о статистике бейсбола или о нюансах боковых рук разных персонажей «Звездных войн». Опять же, важно понимать, что эти навязчивые идеи могут выполнять определенную функцию. В запутанном мире конкретный интерес, которым аутист полностью владеет, может быть для него как якорь, заземляющий его. И хотя эти симптомы аутизма могут иногда расстраивать тех, кто за ними ухаживает, у них есть и преимущество: они предлагают путь внутрь.

Если у вас есть ребенок с аутизмом, помешанный на Губке Бобе, то вам лучше узнать много нового о Губке Бобе, говорит Берман, потому что так вы сможете с ним общаться. Шор согласна. Я думаю, что самое лучшее для воспитателя — это выяснить, чем интересуется ребенок, и начать взаимодействовать через эти интересы, говорит Шор. Как? Макгриви приводит один пример. Когда ее сын подавлен ситуацией, она разговаривает с ним о его любимых предметах — животных и динозаврах. Ее попытка пообщаться с ним на одну из этих тем — на его собственных условиях — может действительно помочь ему успокоиться.

Уход за аутистами: Лечение помогает

Уход за близким человеком с аутизмом может быть чрезвычайно трудным. Но, к счастью, лечение часто может изменить ситуацию.

Хорошо то, что люди с аутизмом могут научиться многим вещам, которые они не знают, интуитивно, говорит Шор. Для этого просто необходимо прямое обучение. Навыки, которым нейротипичные дети учатся бессознательно, такие как оценка социальной ситуации или чтение поведения человека, можно обучить шаг за шагом.

Существует множество различных подходов к обучению детей с аутизмом, включая прикладной анализ поведения (ABA), метод Миллера и метод Floortime. Шор говорит, что не существует какого-то одного лучшего подхода. Как воспитатель, главное — быть гибким, пробовать разные подходы и смотреть, что лучше всего работает с вашим ребенком.

Важность помощника при аутизме

Воспитатели также должны понимать, насколько они важны. И Берман, и Шор во многом благодарят своих родителей за их упорство и самоотверженность. В начале 1960-х годов эксперты сказали родителям Шора, что симптомы аутизма у их сына настолько тяжелы, что его случай безнадежен и его нужно поместить в специализированное учреждение. Но его родители бросили вызов экспертам и продолжали бороться, и они оказались правы.

Макгриви также является страстным защитником своего сына. Хотя она старается учитывать симптомы его аутизма и поддерживать дома обстановку, в которой он чувствует себя в безопасности, она также постоянно работает над расширением его кругозора. Я думаю, что из-за его состояния моему сыну было бы хорошо находиться в застое, — говорит она врачу. Если он хочет испытать что-то новое, вырасти и сделать следующий шаг, я должна подтолкнуть его».

Для человека, ухаживающего за больным, сочувствие имеет ключевое значение. Простое принуждение аутиста к жизни в реальном мире не сработает. Вместо этого, первый шаг — попытаться лучше понять его точку зрения.

Как родитель или опекун, вы должны сначала войти в мир человека с аутизмом, говорит Шор. Затем вы можете начать направлять этого человека.

В СМИ много говорят о вакцинах и аутизме. Связаны ли они? Доктор отделяет факты от вымысла.

Споры о вакцине MMR

Дебаты начались в 1998 году, когда британские исследователи опубликовали работу, в которой утверждалось, что вакцина против кори-свинки-краснухи (MMR) вызывает аутизм.

Сама статья была впоследствии официально признана мошенничеством Главным медицинским советом Англии, но она вызвала много споров о безопасности вакцины, которые продолжаются и по сей день.

В исследовании приняли участие всего 12 детей, но оно получило широкую огласку, поскольку в то же время наблюдался стремительный рост числа детей, у которых диагностировали это заболевание.

Результаты исследования заставили других врачей провести собственные исследования связи между вакциной MMR и аутизмом. Было проведено не менее 12 последующих исследований. Ни в одном из них не было найдено никаких доказательств того, что вакцина вызывает аутизм.

Расследование исследования 1998 года также выявило ряд проблем с его проведением. Журнал, опубликовавший результаты исследования, в конечном итоге отказался от него. Это означало, что журнал больше не поддерживает результаты исследования.

В 2010 году Главный медицинский совет заявил, что работа была основана не только на плохой науке, но и на преднамеренном мошенничестве и фальсификации со стороны главного исследователя, доктора Эндрю Уэйкфилда, и отозвал его медицинскую лицензию. Следователи узнали, что адвокат, искавший связь между вакциной и аутизмом, заплатил Уэйкфилду более 435 000 (что равно более чем полумиллиону долларов).

Споры о тимеросале

Через год после британского исследования опасения по поводу возможной связи между вакцинацией и аутизмом переместились с MMR на вещество, используемое в некоторых детских вакцинах. Оно называлось тимеросал и содержало ртуть. Это металл, который в больших количествах вреден для мозга и почек. Врачи использовали тимеросал для предотвращения роста бактерий и грибков в вакцинах.

Не было доказательств того, что небольшое количество, используемое в лекарствах, причиняет вред. Тем не менее, по настоянию Американской академии педиатрии и Службы общественного здравоохранения США к 2001 году он был исключен из большинства детских вакцин.

Чтобы выяснить, связан ли тимеросал с аутизмом, исследователи изучали детей, получивших вакцины, содержащие тимеросал. Они сравнили их с детьми, которые получали вакцины, не содержащие тимеросал. CDC провел или оплатил девять различных исследований, посвященных тимеросалу и аутизму. Они не обнаружили никакой связи.

Более того, число диагнозов аутизма продолжало расти после того, как производители вакцин убрали тимеросал почти из всех детских вакцин. (Сегодня его следовые количества остаются в вакцинах для защиты от дифтерии, столбняка и коклюша, известных как DTaP и DTaP-Hib).

А как насчет всех прививок в совокупности?

Исследователи также пытались выяснить, не вызывают ли аутизм все вакцины, необходимые до двухлетнего возраста, вместе взятые. В первые 15 месяцев жизни дети получают 25 прививок. Некоторые люди опасались, что получение всех этих прививок в столь раннем возрасте может привести к развитию аутизма, но нет никаких доказательств того, что это действительно так.

Но CDC сравнил группы детей, которые получали вакцины в соответствии с рекомендованным графиком, и тех, чьи вакцины были сделаны с задержкой или не были сделаны вообще. Разницы в заболеваемости аутизмом между этими двумя группами не было.

В 2004 году Комитет по обзору безопасности иммунизации Института медицины опубликовал доклад на эту тему. Группа изучила все опубликованные и неопубликованные исследования о вакцинах и аутизме. Она выпустила 200-страничный отчет, в котором говорилось, что нет никаких доказательств, подтверждающих связь между вакцинами и аутизмом.

Тем не менее, исследования продолжают изучать этот вопрос. В 2019 году крупнейшее на сегодняшний день исследование, в котором приняли участие почти 660 тысяч детей в течение 11 лет, не выявило никакой связи между вакциной и аутизмом.

Узнайте все о команде по уходу за вашим ребенком с аутизмом и выясните, кто должен входить в нее.

Команда по лечению аутизма вашего ребенка — это сочетание сертифицированных специалистов по аутизму и различных лицензированных профессионалов.

Кто имеет право входить в команду по уходу за аутистом вашего ребенка?

Команда специалистов по аутизму участвует в обеспечении оптимального ухода за вашим ребенком:

Сертифицированный советом поведенческий аналитик (BCBA)?

Эти специалисты предоставляют услуги в области поведения при аутизме путем проведения оценки. Результаты используются для разработки программ для детей, чтобы помочь им освоить язык и социальные навыки. Это помогает детям преодолеть поведенческие проблемы.

BCBA также обучают членов семьи ребенка тому, как они могут проводить поведенческие вмешательства в различных ситуациях.

Психолог

Психолог пытается определить социальные способности и способности к самообслуживанию вашего ребенка и диагностировать его состояние. Они также исследуют языковые и учебные навыки вашего ребенка, чтобы определить, есть ли у него ASD или нет.

Психологи также предлагают терапию для вашего ребенка. Некоторые из них также работают с семьей, чтобы помочь ребенку улучшить навыки, необходимые в повседневной жизни.

Эти специалисты не назначают лекарств.

Психометрист

Психометрист работает под руководством психолога, чтобы понять психологию вашего ребенка. Они проводят психологические тесты и обычно документируют результаты тестов.

Школьный психолог

Эти специалисты помогают вашему ребенку улучшить его поведение в школе. Школьные психологи тесно сотрудничают с семьей ребенка и школой. Они следят за прогрессом вашего ребенка в улучшении навыков преодоления трудностей, а затем проводят оценки.

Координатор по уходу

Эти люди ориентированы на семью. Они помогают членам семьи найти необходимые ресурсы и услуги для удовлетворения потребностей ребенка. Эти специалисты также оказывают эмоциональную поддержку членам семьи. Координатор по уходу обычно является социальным работником или лицензированным консультантом. Они также могут быть педиатрами, специализирующимися на аутизме.

Педиатр, специализирующийся на вопросах развития

У детей с аутизмом в процессе взросления возникает множество проблем с развитием?

Педиатр по развитию диагностирует, наблюдает, консультирует и разрабатывает планы лечения для таких детей. Они также работают с подростками и их семьями и помогают им справиться с многочисленными проблемами развития, поведения и обучения.

Генетик

Аутизм может возникнуть по нескольким причинам, включая семейную историю. Генетик предлагает тесты для изучения состояния вашего ребенка, оценки его причин и разработки возможных методов лечения. Эти специалисты объясняют причины наследственных заболеваний, которые влияют на развитие человека.

Генетический консультант

Эти специалисты проходят специальную подготовку для выяснения причин многих генетических заболеваний, включая аутизм. Генетический консультант имеет подготовку в области медицинской генетики и консультирования. Они работают в тесном контакте с семьей ребенка и помогают им понять причины его состояния.?

Психиатр

Психиатры работают над улучшением поведенческих проблем и проблем развития вашего ребенка.

Они обследуют состояние ребенка, ставят диагноз и дают рекомендации по лечению. Они также оказывают услуги самостоятельно и могут назначать лекарства.

Невролог

Неврологи занимаются проблемами, связанными с центральной нервной системой (ЦНС) вашего ребенка. Эти специалисты могут диагностировать, лечить и предлагать стратегии ухода за детьми с аутизмом и эпилепсией.

Гастроэнтеролог

Эти специалисты выявляют и лечат проблемы желудочно-кишечного тракта вашего ребенка. Эти проблемы обычно включают проблемы с пищеварением и кормлением, а также приучение к туалету.

Практикующая медсестра

Практикующие медсестры работают под началом профессиональных врачей и обеспечивают медицинское обслуживание и лекарства для детей-аутистов. Они работают с семьями и детьми и отвечают на вопросы, связанные с состоянием и развитием ребенка.

Они также помогают семьям понять состояние их ребенка. Затем, при ранней диагностике, они разрабатывают план и обеспечивают последующее наблюдение.

Аудиолог

Аудиологи помогают вашему ребенку решить проблемы со слухом и равновесием, если в процессе развития у него возникли проблемы с речью.?

Диетолог

Эти специалисты изучают вес и рост ребенка, чтобы определить план ежедневного питания. Эти решения обычно принимаются в соответствии с историей болезни вашего ребенка. Диетологи дают рекомендации, чтобы обеспечить ребенку сбалансированное и здоровое питание.

Физический терапевт

Физиотерапевт помогает вашему ребенку развивать физическую силу, чтобы улучшить его координацию и подвижность.

Патологи языка речи

Патологоанатомы, или логопеды, занимаются проблемами речи, языка и общения вашего ребенка. Они создают для ребенка альтернативные методы выражения своих чувств.?

Первазивные расстройства развития (ПРР) теперь называют расстройством аутистического спектра. Узнайте, что это значит.

Но на самом деле врачи больше не используют этот термин. ПДД теперь называют расстройством аутистического спектра.

Изменение названия произошло в 2013 году, когда Американская психиатрическая ассоциация переклассифицировала аутистическое расстройство, синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство и первазивное расстройство развития, не указанное иначе (ПРД-НОС), в расстройства аутистического спектра.

Почему это изменение? Концепция спектра является более точным с медицинской точки зрения способом диагностики детей с этими расстройствами.

Симптомы

Дети аутистического спектра имеют проблемы с социальным общением и взаимодействием, они часто повторяют определенные модели поведения. Они также могут:

• избегать зрительного контакта

• Не могут выразить свои мысли с помощью языка

• имеют высокий или ровный голос

• трудно поддерживать разговор

• испытывают трудности с контролем эмоций

• повторяющееся поведение, например, хлопанье в ладоши, раскачивание, прыжки или кружение.

Дети со спектром могут повторять определенные виды игр, испытывать трудности с выдумкой и больше интересоваться частями игрушки, а не самой игрушкой. Они нуждаются в строгом расписании и не любят изменений в своем распорядке.

Не забывайте, что спектр имеет широкий диапазон. Некоторые люди с аутизмом живут самостоятельно, ходят в школу и работают. Вы можете не знать, что у них есть заболевание. У других — тяжелая инвалидность. А многие находятся где-то между этими двумя концами спектра.

Причины

Выяснение всех причин возникновения аутизма — большая тема для исследований. Ученые знают, что генетика является одним из факторов риска. Но пока у них нет ответов на все вопросы. Нет ни одного гена аутизма. Помимо генов, в этом могут быть задействованы многие факторы.

Диагностика и лечение

Чтобы поставить диагноз, врачи наблюдают за ребенком и задают вопросы родителям или опекунам о его поведении. Диагноз может быть заподозрен по результатам обследования развития ребенка в возрасте 9 месяцев, 18 месяцев и 24 месяцев. Лабораторного теста на расстройство аутистического спектра не существует.

Главное — как можно скорее выяснить, относится ли ребенок к этому спектру. Тогда вы сможете найти ресурсы, которые помогут вашему ребенку полностью раскрыть свой потенциал. Чем раньше это начнется, тем лучше.

Существуют лекарства, помогающие детям справиться с симптомами. Лекарства лучше всего работают в паре с терапией, которая развивает социализацию и другие жизненные навыки.

Помните, что люди, находящиеся в спектре, воспринимают мир по-другому. Их победы и проблемы могут сильно отличаться от ваших. Это помогает ценить их такими, какие они есть, с их уникальными личностными качествами и интересами, в то время как вы оказываете им поддержку и развиваете навыки, которые могут существенно изменить их будущее.

Человек с высокофункциональным аутизмом может не казаться "аутистом". В чем разница между высокофункциональным аутизмом и классическим аутизмом?

Расстройство аутистического спектра

Долгое время диагноз «аутизм» ставился только людям с очень тяжелыми симптомами. Начиная с 1990-х годов были признаны более легкие формы, включая высокофункциональный аутизм и синдром Аспергера, которые имеют много общих симптомов.

Затем, в 2013 году, Американская психиатрическая ассоциация объединила расстройства, связанные с аутизмом, в один термин: расстройство аутистического спектра, или ASD.

Тем не менее, вы можете услышать, что некоторые люди, не являющиеся врачами, продолжают использовать такие термины, как Аспергер. Это может быть связано с тем, что они не знакомы с этим спектром, или с диагнозом, поставленным до того, как эти расстройства были переименованы в расстройства аутистического спектра.

Симптомы

Как и все люди аутистического спектра, люди с высоким уровнем функционирования испытывают трудности в социальном взаимодействии и общении. Они не умеют воспринимать социальные сигналы и могут испытывать трудности с приобретением друзей. Социальная ситуация может вызвать у них такой стресс, что они замыкаются в себе. Они редко смотрят в глаза или ведут светские беседы.

Высокофункциональные люди спектра также могут быть очень привержены рутине и порядку. У них могут быть повторяющиеся и ограничивающие привычки, которые кажутся окружающим странными.

Их успехи в учебе и работе могут быть самыми разными. Одни очень хорошо учатся в школе, другие перегружены и не могут сосредоточиться.

Некоторые могут удержаться на работе, а другим это дается с большим трудом. Все зависит от человека и ситуации. Но даже если кто-то из представителей спектра способен на многое, общим для всех людей с диагнозом ASD является неразвитость социальных навыков.

Синдром Ретта — это редкое неврологическое заболевание, которое поражает в основном девочек. Узнайте о симптомах и методах лечения этого расстройства.

Синдром Ретта — это редкое, тяжелое неврологическое заболевание, которое поражает в основном девочек. Обычно оно обнаруживается в первые два года жизни, и диагноз «синдром Ретта» может стать для ребенка ошеломляющим. Хотя лекарства от этого заболевания не существует, раннее выявление и лечение могут помочь девочкам и семьям, страдающим от синдрома Ретта. В прошлом считалось, что это заболевание является частью расстройства аутистического спектра. Теперь мы знаем, что это заболевание в основном имеет генетическую основу.

?

Симптомы

Возраст появления симптомов варьируется, но большинство детей с синдромом Ретта растут нормально в течение первых 6 месяцев, прежде чем признаки расстройства станут очевидными. Наиболее распространенные изменения обычно проявляются в возрасте от 12 до 18 месяцев, они могут быть внезапными или развиваться медленно.

Симптомы синдрома Ретта:

Замедленный рост. Мозг не растет правильно, и голова обычно маленькая (врачи называют это микроцефалией). Эта задержка роста становится более явной по мере взросления ребенка.

Проблемы с движениями рук. Большинство детей с синдромом Ретта теряют способность пользоваться руками. Они склонны сжимать или растирать руки.

Отсутствие языковых навыков. В возрасте от 1 до 4 лет социальные и языковые навыки начинают снижаться. Дети с синдромом Ретта перестают разговаривать и могут испытывать сильную социальную тревогу. Они могут держаться в стороне или не интересоваться другими людьми, игрушками и окружающей обстановкой.

Проблемы с мышцами и координацией. Это может сделать ходьбу неловкой.

Проблемы с дыханием. У ребенка с синдромом Ретта может быть нескоординированное дыхание и приступы, включая очень быстрое дыхание (гипервентиляция), сильное выдыхание воздуха или слюны, а также заглатывание воздуха.

Дети с синдромом Ретта также склонны становиться напряженными и раздражительными по мере взросления. Они могут плакать или кричать в течение длительных периодов времени, а также испытывать длительные приступы смеха.

Симптомы синдрома Ретта обычно не улучшаются со временем. Это пожизненное заболевание. Часто симптомы ухудшаются очень медленно или вообще не меняются. Люди с синдромом Ретта редко могут жить самостоятельно.

Причины

У большинства детей с синдромом Ретта имеется мутация в Х-хромосоме. Что именно делает этот ген и как его мутация приводит к синдрому Ретта, пока неясно. Исследователи считают, что этот ген может влиять на многие другие гены, участвующие в развитии.

Хотя синдром Ретта является генетическим, дети почти никогда не наследуют дефектный ген от своих родителей. Скорее, это случайная мутация, которая происходит в ДНК.

Если мутация синдрома Ретта развивается у мальчиков, они редко доживают до рождения. У мальчиков есть только одна Х-хромосома (вместо двух у девочек), поэтому последствия заболевания гораздо серьезнее и почти всегда приводят к летальному исходу.

Диагноз

Диагноз синдрома Ретта основывается на симптомах и поведении девочек. Врачи могут поставить диагноз на основании только этих наблюдений и беседы с родителями девочки о том, когда начались симптомы.

Поскольку синдром Ретта встречается редко, врачи сначала исключают другие заболевания, включая расстройство аутистического спектра, церебральный паралич, нарушения обмена веществ и пренатальные нарушения мозга.

Генетическое тестирование может помочь подтвердить диагноз у 80% девочек с подозрением на синдром Ретта. Эти тесты также могут предсказать степень тяжести заболевания.

Лечение

Хотя синдром Ретта не излечим, существуют методы лечения, которые могут улучшить симптомы. И дети должны продолжать это лечение всю свою жизнь.

Лучшие варианты лечения синдрома Ретта включают:

• Стандартный медицинский уход и лекарства

• Физиотерапия

• Речевая терапия

• Профессиональная терапия

• Правильное питание

• Поведенческая терапия

• Вспомогательные услуги

Эксперты считают, что терапия может помочь девочкам с синдромом Ретта и их родителям. Некоторые девочки могут пойти в школу и научиться лучшему социальному взаимодействию.

Лекарства могут устранить некоторые проблемы с движением при синдроме Ретта. Лекарства также могут помочь контролировать припадки.

Многие девочки с синдромом Ретта могут прожить как минимум до среднего возраста. Исследователи изучают женщин с этим заболеванием, которое получило широкое признание только в последние 20 лет.

Узнайте от врача о кардиостимуляторах и о том, как они могут помочь регулировать ритм сердца.

Кардиостимулятор — это небольшое устройство, которое посылает электрические импульсы в сердечную мышцу для поддержания нужной частоты и ритма сердечных сокращений. Кардиостимулятор также может использоваться для лечения обмороков (синкопе), застойной сердечной недостаточности и, в редких случаях, гипертрофической кардиомиопатии.

Он имплантируется под кожу груди во время небольшой операции. Здоровое сердце имеет собственный кардиостимулятор, который регулирует частоту сокращений сердца.

Сердце имеет свой собственный кардиостимулятор, который регулирует частоту его сокращений. Но некоторые сердца бьются нерегулярно — эта проблема называется аритмией. Часто ее можно устранить с помощью кардиостимулятора.

Как работает кардиостимулятор?

Кардиостимулятор состоит из двух частей: проводов и генератора импульсов. Генератор импульсов содержит батарею и крошечный компьютер и находится под кожей груди. Отводы — это провода, которые прокладываются через вены в сердце и имплантируются в сердечную мышцу. Они посылают импульсы от генератора импульсов к сердечной мышце, а также определяют электрическую активность сердца.

Каждый импульс заставляет сердце сокращаться. Кардиостимулятор может иметь от одного до трех проводников, в зависимости от типа кардиостимулятора, необходимого для лечения вашей проблемы с сердцем.

Типы кардиостимуляторов

Существуют различные типы кардиостимуляторов:

• Однокамерные кардиостимуляторы используют один проводник в верхних камерах (предсердиях) или нижних камерах (желудочках) сердца.

• Двухкамерные кардиостимуляторы используют один проводник в предсердии и один проводник в правом желудочке сердца.

• Бивентрикулярный кардиостимулятор использует три проводника: один расположен в правом предсердии, один — в правом желудочке и один — возле левого желудочка.

Врач запрограммирует минимальную частоту сердечных сокращений. Когда частота сердечных сокращений опускается ниже установленного значения, кардиостимулятор генерирует (запускает) электрический импульс, который проходит через проводник к сердечной мышце. Это заставляет сердечную мышцу сокращаться, создавая сердцебиение.

Кому нужен кардиостимулятор?

Если ваше сердце испытывает проблемы с поддержанием собственного ритма, вам может понадобиться кардиостимулятор. Ваш врач проведет тесты, чтобы узнать наверняка.

Кардиостимуляторы обычно используются для лечения следующих заболеваний:

• Брадиаритмии. Это медленные сердечные ритмы, которые могут возникать из-за заболеваний в системе электрической проводимости сердца (например, в СА-узле, АВ-узле или системе HIS-Пуркинье).

• Сердечная недостаточность. Это устройство называется сердечной ресинхронизирующей терапией (CRT) или бивентрикулярным кардиостимулятором.

Если вам нужен кардиостимулятор, врач решит, какой тип вам нужен, исходя из состояния вашего сердца.

Перед операцией по установке кардиостимулятора

Узнайте у своего врача, какие лекарства вам можно принимать перед имплантацией кардиостимулятора. Врач может попросить вас прекратить прием некоторых лекарств за один- пять дней до процедуры. Если у вас диабет, спросите у врача, как вам следует скорректировать прием лекарств от диабета.

• Не ешьте и не пейте ничего после полуночи вечером накануне процедуры. Если вы должны принимать лекарства, запивайте их только небольшим глотком воды.

• Когда вы придете в больницу, наденьте удобную одежду. Во время процедуры вы переоденетесь в больничный халат. Оставьте все украшения и ценные вещи дома.

Как имплантируются кардиостимуляторы?

Кардиостимуляторы имплантируются двумя способами:

• Эндокардиальный подход. Это наиболее часто используемая техника.

  • Эта процедура проводится в лаборатории кардиостимуляторов или электрофизиологии.

  • Для обезболивания вводится местный анестетик (обезболивающее лекарство). В груди делается разрез, куда вставляются провода и кардиостимулятор.

  • Проводник(и) вводится через разрез и в вену, затем направляется к сердцу с помощью аппарата рентгеноскопии.

  • Наконечник провода прикрепляется к сердечной мышце, а другой конец провода (присоединенный к генератору импульсов) помещается в карман, созданный под кожей в верхней части грудной клетки.

• Эпикардиальный подход. Чаще используется у детей.

  • Эта процедура проводится хирургом в операционной. Чтобы усыпить вас, проводится общая анестезия.

  • Хирург прикрепляет наконечник провода к сердечной мышце, а другой конец провода (присоединенный к генератору импульсов) помещается в карман, созданный под кожей в брюшной полости.

  • Хотя восстановление при эпикардиальном подходе дольше, чем при другом подходе, минимально инвазивные методы позволили сократить время пребывания в больнице и ускорить процесс восстановления.

Врач определит, какой метод имплантации кардиостимулятора лучше всего подходит для вас.

Что ожидать во время операции по установке кардиостимулятора

Имплантация эндокардиального кардиостимулятора занимает около 1-2 часов.

Что происходит во время имплантации кардиостимулятора?

• Вы ляжете на кровать, и медсестра проведет внутривенную линию (IV) в вашу руку или кисть. Это делается для того, чтобы вы могли получать лекарства и жидкости во время процедуры. Через капельницу вам введут лекарства, которые расслабят вас и сделают сонливым, но не усыпят.

• Медсестра подключит вас к нескольким мониторам. Мониторы позволят врачу и медсестре проверить ритм вашего сердца, кровяное давление и другие показатели во время имплантации кардиостимулятора.

• Левую или правую сторону вашей груди побреют и вымоют специальным мылом. Стерильные занавески используются для укрытия вас от шеи до ног. Чтобы ваши руки не соприкасались со стерильным полем, на талию и руки накладывается ремень.

Как имплантируются кардиостимуляторы?

• Врач обезболит вашу кожу, введя местное обезболивающее лекарство. Сначала вы почувствуете щипание или жжение. Затем кожа онемеет. Как только это произойдет, будет сделан разрез для установки кардиостимулятора и проводов. Вы можете почувствовать потягивание, когда врач будет делать карман в ткани под кожей для кардиостимулятора. Вы не должны чувствовать боль. Если почувствуете, скажите об этом медсестре.

• После того как карман будет сделан, врач вставит проводники в вену и направит их в нужное положение с помощью аппарата для рентгеноскопии.

• После установки проводников их работа проверяется, чтобы убедиться, что они могут увеличивать частоту сердечных сокращений. Это называется «кардиостимуляцией» и предполагает подачу небольшого количества энергии через проводники в сердечную мышцу. Это заставляет сердце сокращаться. Когда частота сердечных сокращений увеличивается, вы можете почувствовать, что ваше сердце учащается или бьется быстрее. Очень важно сообщать врачу или медсестре о любых симптомах, которые вы чувствуете. Вы должны сразу же сообщить о любой боли.

• После проверки проводников врач подключит их к кардиостимулятору. Врач определит частоту работы кардиостимулятора и другие настройки. Окончательные настройки кардиостимулятора выполняются после имплантации с помощью специального устройства, называемого «программатором».

Что ожидать после операции по установке кардиостимулятора

Вы будете помещены в больницу на ночь для имплантации кардиостимулятора. Медсестры будут следить за частотой и ритмом вашего сердца. На следующее утро после имплантации вам сделают рентгеновский снимок грудной клетки, чтобы убедиться, что проводники и кардиостимулятор находятся в правильном положении.

Вам покажут, как ухаживать за раной. Держите рану чистой и сухой. Через 5 дней вы можете принимать душ. Осматривайте рану каждый день, чтобы убедиться, что она заживает. Перед выпиской из больницы вам проверят настройки кардиостимулятора.

Вы получите временное удостоверение личности, в котором будет указано:

• тип установленного у вас кардиостимулятора и проводников

• Дата имплантации кардиостимулятора

• Имя врача, который имплантировал кардиостимулятор

В течение 3 месяцев вы получите постоянную карточку от компании-производителя кардиостимулятора. Носите эту карту с собой всегда на случай, если вам понадобится медицинская помощь в другой больнице.

Ограничения после операции по установке кардиостимулятора

• Не поднимайте предметы весом более 10 фунтов.

• В течение 3 недель не поднимайте руки выше уровня плеч.

• Избегайте занятий, требующих толкать или тянуть тяжелые предметы, например, разгребать снег или стричь газон.

• Прекратите любую деятельность, пока вы не переутомились.

• В течение 6 недель после процедуры избегайте игры в гольф, теннис и плавания.

• Старайтесь как можно больше ходить пешком для физических упражнений.

• Спросите у своего врача, когда вы сможете возобновить более напряженную деятельность.

• Ваш врач скажет вам, когда вы сможете вернуться к работе, обычно в течение недели после возвращения домой. Если сможете, вернитесь к своему обычному рабочему графику.

Как часто мне нужно будет посещать врача по поводу кардиостимулятора?

Полная проверка кардиостимулятора должна быть проведена через 6 недель после имплантации кардиостимулятора. Будут внесены коррективы, которые продлят срок службы вашего кардиостимулятора. Затем ваш кардиостимулятор следует проверять каждые 3 месяца по телефону, чтобы определить, насколько хорошо работает его батарея. Ваша медсестра объяснит, как проверить кардиостимулятор с помощью телефонного передатчика. Один или два раза в год вам потребуется более полное обследование в больнице или в кабинете врача.

Если у вас установлен бивентрикулярный кардиостимулятор, вам может потребоваться посещать кабинет врача или больницу каждые 6 месяцев, чтобы убедиться, что ваше устройство работает правильно и настройки не нуждаются в корректировке.

Риски и осложнения операции по установке кардиостимулятора

Обсудите с вашим врачом возможные преимущества и риски операции по установке кардиостимулятора.

Операция по установке кардиостимулятора в целом безопасна, но проблемы все же случаются. Позвоните своему врачу, если вы заметили:

• Увеличение отека, кровотечение, синяк или инфекцию вблизи места операции

• повреждение кровеносных сосудов или нервов

• коллапс легкого

• Реакция на любое лекарство, используемое во время операции

Жизнь с кардиостимулятором

Должен ли я избегать некоторых электрических приборов, если у меня установлен кардиостимулятор?

• Электрические одеяла, грелки и микроволновые печи могут использоваться и не нарушат работу вашего кардиостимулятора.

• Мобильным телефоном следует пользоваться на стороне, противоположной той, где был имплантирован кардиостимулятор.

• Сотовые телефоны не следует класть прямо на грудь или на ту же сторону, что и кардиостимулятор.

• Вам необходимо избегать сильных электрических или магнитных полей, таких как: некоторое промышленное оборудование; радиоприемники; радиоволны высокой интенсивности (вблизи крупных электрогенераторов, электростанций или вышек для передачи радиочастот); сварочные аппараты для дуговой сварки.

• Не проходите никаких исследований, требующих магнитно-резонансной томографии (МРТ), если вам не сказали, что у вас есть кардиостимулятор, совместимый с МРТ.

• При прохождении контроля безопасности в аэропорту предъявите карточку кардиостимулятора, не проходя через досмотровый аппарат, так как кардиостимулятор сработает как сигнал тревоги.

• Ваш врач или медсестра могут предоставить дополнительную информацию о том, какие типы оборудования могут помешать работе кардиостимулятора.

Если у вас есть опасения по поводу вашей работы или деятельности, спросите своего врача.

Как долго прослужит мой кардиостимулятор?

Кардиостимулятор обычно служит от 7 до 10 лет, в зависимости от того, как часто его используют. Когда батарея разрядится, генератор импульсов необходимо будет заменить.