Никто не думал, что Ллойд Рочес проживет больше пары недель, но этот молодой человек, которому при рождении поставили диагноз «трисомия 13», бросил вызов судьбе и этим летом ему исполнится 20 лет.
Встречайте чудо: Человек с трисомией 13 отпразднует 20-й день рождения
Ламбет Хохвальд
May 19, 2022 C Когда вы говорите с Сантьягой Нуньес, сразу же чувствуется ее глубокая и непоколебимая преданность своему сыну, Ллойду Тайлеру Рочесу, родившемуся 13 июля 2002 года с трисомией 13 — генетическим заболеванием, которое может повлечь за собой серьезные проблемы с обучением и ухудшение здоровья, затрагивающее почти все органы.
Диагноз Ллойда был подтвержден вскоре после его рождения, когда врачи заметили, что черты его лица не соответствуют размеру ребенка его роста, у него был лишний палец на левой руке, а на правой пальцы были сращены. Его сердце также находилось в правой части грудной клетки, а не в левой. Когда у него возникли проблемы с дыханием, его быстро доставили в отделение интенсивной терапии для новорожденных (NICU) в больнице Нью-Йорка, где он родился.
Нуньес не была уверена, что именно не так с ее новорожденным, но на следующее утро к ней в палату пришел специалист по генетике, чтобы обсудить историю болезни и узнать, есть ли у кого-нибудь в семье синдром Дауна. Тот же медицинский работник сказал ей, что следующим шагом будет проведение некоторых тестов и дополнительных анализов крови.
Через четыре дня, когда Нуньес сообщили, что у Ллойда трисомия 13 и он, скорее всего, проживет всего 2 недели, она не смогла смириться с этой новостью.
Мне сообщили сразу так много информации, — вспоминает Нуньес, которой сейчас 42 года и которая также является мамой двух дочерей 8 и 10 лет. Мне только что исполнилось 22 года, и это был мой первый опыт родов. Я даже не могу вспомнить все, что мне говорили врачи.
Но она помнит, как ее врач сказал ей что-то о вере.
После того как он попытался объяснить мне, что такое трисомия 13, каковы ее последствия и прогнозы, в конце он сказал: «Я не знаю, верите ли вы в какое-то сверхъестественное существо, но если вы хотите попросить этого кого-то о чуде, я бы посоветовал вам сделать это. Молитесь о своем чуде, и, возможно, вы его получите».
Готовясь к худшему, Нуньес, которая сейчас работает из своего дома в Мартинсбурге, штат Вирджиния, в качестве менеджера по делам несопровождаемых несовершеннолетних, прибывающих в США, решила, что она возьмет на себя обязательство обеспечить наилучший уход за своим ребенком, независимо от того, сколько он проживет.
Так началась невероятная история Ллойда, бросившего вызов всем трудностям. Хотя он пробыл в больнице 2 недели, его дыхание вскоре стабилизировалось, и он смог есть через рот. После этого его выписали и разрешили вернуться домой.
Я была неопытной начинающей мамой, которой сказали следить за всеми вещами, например, за тем, чтобы он не посинел ночью, — рассказывает она. Я провела так много бессонных ночей, но я была предана Ллойду».
Затем, когда Ллойду было 6 месяцев, Нуньес сделала еще один важный выбор.
Я решила, что не буду жить каждый день так, как будто он умрет, — говорит она. Вместо этого я решила радоваться ему каждый день.
Но все же возникло множество осложнений, включая серьезную проблему с кишечником в 8 месяцев, и тогда врачи предложили Ллойду подождать с операцией до годовалого возраста.
Ллойд смог перенести операцию, но, находясь в послеоперационной палате, он перестал дышать.
Я начала кричать, что мой сын умирает, — вспоминает Нуньес. Медсестры отвели меня в палату, и я пробыла там минут 10, но мне показалось, что я кричала целую вечность. Вскоре она узнала, что у Ллойда случился приступ. Следующие 3 недели он провел в больнице.
Это была наша жизнь, — говорит она. Например, у него была респираторная пневмония, и мы снова попадали в больницу. Мы то попадали в больницу, то выходили из нее.
Но она продолжала верить, и с тех пор здоровье Ллойда в основном стабилизировалось. Нуньес может ухаживать за ним дома самостоятельно и с помощью членов семьи, которые помогают ей время от времени.
И хотя Ллойд не может говорить, он улыбается и смеется, когда счастлив, молчит, когда ему плохо, а когда хочет побыть один, стонет, говорит Нуньес. Он может вставать, но переползает с места на место. Он также не может самостоятельно ходить в туалет и питается через гастростомическую трубку, или G-трубку.
В декабре, когда Ллойду поставили диагноз COVID-19, Нуньес снова начала волноваться.
Видя его в отделении интенсивной терапии, я думала только об одном: пожалуйста, не заставляйте моего сына страдать, — говорит она. Если он уйдет, я хочу, чтобы он ушел с миром, и я не хочу видеть его в аппарате и страдающим».
Но Ллойд снова преодолел все трудности и вернулся домой. С тех пор он столкнулся с еще одной проблемой: недавно у него был перелом таза.
Когда я была у ортопеда, он сказал мне, что у Ллойда дефицит костной ткани и что его кости не имеют достаточно места для роста, — говорит она. Я боюсь, что это будет началом нового пути».
Как эта мама находит в себе силы
Хотя Нуньес не ходит в группу поддержки и не разговаривает со специалистом по психическому здоровью обо всем, чем она занимается, она говорит, что черпает силы в самом Ллойде.
Я очень замкнута и происхожу из культуры, в которой не принято, чтобы люди жалели тебя, — говорит она. Но я хочу дать Ллойду все. Он ходит в школу, мы ходим в церковь, у него был бал в 15 лет, мы были в Диснее, и мы оба катались на американских горках. Я не ограничиваю его жизнь.
Она также черпает утешение в своих дочерях.
Все зовут его Малыш Ллойд, — говорит она. Мои девочки приходят домой прямо из школы, моют руки, бросаются на его кровать и смотрят с ним телевизор. Они также очень волнуются за него. Когда он попадает в больницу, они страдают больше, чем я».
В конце концов, Нуньес надеется, что ее история вдохновит других думать не только о прогнозах.
Не теряйте надежду, — говорит она. Я хочу, чтобы, читая о Ллойде, люди испытывали надежду. Ему будет 20 лет, и никто никогда не верил, что он будет здесь сегодня… Я чувствую себя благословенной».
